Cześć! 👋🏻

Przedstawiam Wam Marcelka - niezwykle dzielnego, uśmiechniętego trzylatka, który od chwili narodzin ma w życiu pod górkę. 💔

Osoby, które znają nas i naszą historię, bardzo dobrze wiedzą, o czym mówię.

Marcelek urodził się w zamartwicy urodzeniowej i właściwie od tego się zaczęło. Brak odruchu ssania to był tylko wierzchołek góry lodowej, a nowe problemy pojawiały się proporcjonalnie do wykonywanych badań. Po porodzie spędziliśmy prawie 4 miesiące w łącznie 4ech różnych szpitalach. Ile strachu, nerwów i łez doświadczyliśmy to nasze. 😢

Lekarzom udało się ustalić, że prawdopodobnie głównym winowajcą jest genetyka - Zespół de Morsiera. 🧬

Składa się na to

• wielohormonalna niedoczynność przysadki mózgowej (Marcel przyjmuje na stałe hormony tarczycy, kory nadnerczy i hormon wzrostu),
• hipoplazja nerwów wzrokowych (lekarze na początku wysnuli teorię, że Marcel jest kompletnie niewidomy, jednak jestem pewna, że tak nie jest. Problem w tym, że do tej pory nikt nie jest w stanie stwierdzić czy i na ile widzi.)
• ubytek słuchu (niedosłuch głęboki ucha prawego)
• problemy neurologiczne i zmiany w główce (napięcie mięśniowe nie jest prawidłowe, nie chodzi, nie siada, nie mówi)

Do tego dochodzi niewyjaśnione jak dotąd porażenie nerwu twarzowego po stronie lewej, podejrzenie moczówki prostej, bardzo poważne problemy ze snem i przykurcze ścięgien Achillesa. Jakby tego było nam mało - od niedawna karmiony jest przez PEG-a (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia).

Wszystkie te problemy sprawiają, że musimy być pod stałą opieką wielu poradni, specjalistów, terapeutów czy rehabilitantów, do których najczęściej jeździmy prywatnie. Ponadto Marcel korzysta ze specjalistycznych sprzętów, które niestety nie zawsze są finansowane czy refundowane, kilka razy dziennie bierze leki, których pod żadnym pozorem nie może zabraknąć, a na turnusy jeździmy minimum 2-3 razy do roku.

Koszta? Nawet nie chce tego zliczać. 😰

.. i dlatego powstała ta zbiórka. 🤗 Jest dla wszystkich osób, które chciałyby wesprzeć Marcelka w jego wyprawie po lepszej jakości życie. 🤞🏻❤️

Zdajemy sobie sprawę z tego, ile dla nas zrobiliście i robicie nadal, i jesteśmy wdzięczni po grób. ❤️ Jesteście naszą iskierką nadziei. 🌟✨

Dziękujemy! ❤️