Mikołaj ma pięć lat i jest mądrym oraz radosnym dzieckiem z poczuciem humoru i niezwykłą cierpliwością. Niestety choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni)- rzadką chorobę nerwowo-mięśniową o podłożu genetycznym. SMA jest chorobą postępującą, powodującą obumieranie nerwów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni. W tej chorobie szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku co prowadzi do paraliżu i niewydolności oddechowej oraz utraty zdolności przełykania!

Obecnie Mikołaj leczony jest jedynym refundowanym lekiem na rynku polskim- nusinersenem (Spinraza) oraz rehabilitowany sześć dni w tygodniu. Lek podawany jest co cztery miesiące poprzez punkcję do rdzenia kręgowego, co wiąże się z hospitalizacją. Kuracja w połączeniu z rehabilitacją zatrzymała wyniszczający postęp choroby. Mikołaj ma szansę odzyskać utracone przez chorobę wcześniej nabyte umiejętności i być może zyskać nowe.

Kiedy inne dzieci spędzają beztrosko czas na zabawie, Mikołaj musi ćwiczyć i walczyć o to, aby odzyskać kontrolę nad własnym ciałem. Praca jaką wykonał do tej pory jest ogromna, a On dzielnie znosił ten wysiłek niemal każdego dnia. W tym Chłopcu drzemie ogromny potencjał i wierzymy, że jeszcze osiągnie wiele!

Naszym marzeniem jest by kiedyś zaczął samodzielnie chodzić. Aby tak się stało, potrzebna jest dalsza rehabilitacja i leczenie oraz konsultacje u specjalistów. Koszt rehabilitacji, sprzętu (ortopedycznego, rehabilitacyjnego, medycznego) oraz konsultacji lekarskich jest bardzo wysoki. Jest to dla nas nieustanne obciążenie finansowe.

Każda wizyta u specjalisty to kwota rzędu 100-200zł.

Na sam tylko sprzęt ortopedyczny przeznaczyliśmy w ubiegłym roku ponad 10 000 złotych!

Bardzo prosimy o pomoc w walce o zdrowie i sprawność Mikołaja!

Możliwe jest również przekazanie 1,5% podatku lub darowizny:

Wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS 0000387207,

cel szczegółowy „970 Mikołaj Strużyński”.

Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni!

Rodzice Mikołaja.