Kochani!

Sporo osób zna naszego kochanego syneczka - Juleczka.

Miał się urodzić jako zdrowe dziecko, niestety stało się inaczej.

Pierwszy wspólny rok to był jeden wielki szpital, walka o prawidłową diagnozę i o życie naszego dziecka.

Julek jest silnym, bardzo wesołym i dzielnym chłopcem. Nie raz udowodnił, że daje radę i nie jedno jest w stanie wytrzymać.

W tamtym roku Julek dostał wyrok - nieuleczalna ciężka padaczka - Zespół Westa. Mieliśmy wrażenie, że lekarze postawili już na nim krzyżyk. Mijały miesiące spędzone w szpitalu efektu leczenia brak, Julek w momencie ukończenia 8 mc miał za sobą już 10 leków przeciwpadaczkowych i dietę ketogeniczną. Z fajnie rokującego dziecka (mimo wad na starcie) w mgnieniu oka zamienił się w "Pana Żabkę" - jedyne co mógł to leżeć z przykurczami nóżek i rączek.

Miał od 8 do 12 serii napadów dziennie trwających od 5 do nawet 25 min dziennie. Każdy dzień był jednym wielkim napadem...

Nie wolno nam było nic, pokazać mu ulubionej zabawki, zabrać go na badanie, zabawiać go bo każdy bodziec czy to dobry czy zły prowokował napady. Przykurcze i niedowład czterokończynowy błagał wręcz o rehabilitację której nie mogliśmy zacząć bo dziecko było praktycznie cały czas "na prochach". Tkwiliśmy w bezsilności i bezradności w której być nie chcieliśmy dlatego szukaliśmy pomocy gdzie się da. Wreszcie trafiliśmy na lekarza który nie owijał w bawełnę, nie gdybał - kazał Nam działać. Zaproponował nam leczenie które niosło za sobą ogromne ryzyko a z drugiej strony ogromną szansę na poprawę naszej sytuacji.

Zdecydowaliśmy się zaryzykować, gdyby nie to nie wiemy gdzie i w jakim stanie byłby dziś nasz syn.

Od 5 do 31% dzieci z ciężką postacią ZW umiera przed 5 rokiem życia. Do tego absolutnie nie chcieliśmy dopuścić.

W październiku ubiegłego roku podano nam lek, który dał nam szanse na normalne życie, bez spakowanej walizki, bez karetki pogotowia, bez szpitala... Przez ponad dwa miesiące syn nie miał napadów wcale, później zaczęły się pojawiać ale już nie z taką siłą jak wcześniej. Za zgodą wielu lekarzy w lutym tego roku rozpoczęliśmy rehabilitację.

Postępy nie są takie jakby się oczekiwało. Synek w dalszym ciągu nie siedzi, nie czworakuje a to co robi jest dla Nas cudem każda najdrobniejsza umiejętność i możliwość jak wyprostowanie rączki i dłoni wyprostowanie nóżek.

Obecnie uczęszczamy na rehabilitacje zakupiliśmy nowe okulary (1680zł), ortezy (2700zł), które mają ustabilizować nam nóżki.

W celu ułatwienia postawienia trafnej diagnozy w ubiegłym roku wykonaliśmy badanie genetyczne WES (9997zł)

Przed Nami duże wyzwanie : ZAKUP PIONIZATORA, który pomoże nam zapobiec zatrzymaniu wzrostu.

Koszt takiego urządzenia to ponad 11 tysięcy złotych, do tego dochodzą koszty rehabilitacji ciała i wzroku, której wciąż mamy za mało. Wizyty lekarskie, leki i witaminy to też duże koszty i obecnie powoli stajemy w sytuacji w której zaczynami być wobec tego wyzwania bezradni. Julo jest uparty i silny, ładnie ćwiczy i ma ogromne chęci do walki ze swoimi słabościami.

Jako rodzice walczymy o jego lepszą przyszłość każdego dnia dlatego będzie Nam miło jeśli zdecydujecie się Nas w tej walce wesprzeć.

Jeśli ktoś ma ochotę śledzić naszą historię zapraszamy na profil Julka : JULIAN BUDA (link poniżej)

Dziękujemy <3