Hej, poświęcić mi proszę 3 minuty.

Jestem już zmęczony walką o siebie, o swoje zdrowie, o swoje życie. I proszeniem o pomoc. 9 lat choroby, 9 lat starań, 9 lat bólu, 9 lat lęku, 9 lat zaburzeń emocjonalnych. 9 lat koszmaru. 9 lat nieprzespanych nocy, 9 lat strachu przed śmiercią i z 80 wypisów szpitalnych. 

10 stycznia obchodziłem 39 urodziny.

Jeśli to czytasz to wiedz, że już nie liczę lat... Tyle w przód nie planuję... Ciężko jest mi planować na miesiąc w przód. Choroba nie odpuszcza mimo cudownego leku biologicznego, który przyjmuję od półtora roku… Pierwszy rok leczenia był bardzo obiecujący. Mogłem w końcu przełykać i oddychać pełną piersią. Mogłem w końcu normalnie zjeść zupę... Czyli zjeść ją łyżką i się przy tym nie zmęczyć. Byłem w stanie stać i trochę pochodzić po domu, a nawet wyjść z psem Duszkiem i moją narzeczoną Anią na spacer. Ostatni wlew z Rytuksymabu miałem 17.10.23. Licząc czas wchłaniania się leku około 4-7 tygodni na grudzień powinienem tryskać już energą i mieć dużo sił życiowych. Niestety jest zupełnie odwrotnie. Czuję się coraz słabszy, coraz gorzej się mam. Znów bolą mięśnie i nie jestem w stanie spokojnie pozmywać naczyń po obiedzie... Stanie w jednym miejscu około 3 minut graniczy z cudem. Tracę równowagę i kołyszę się na boki. Ręce i nogi odmawiają posłuszeństwa. Miopatia - czyli zanik wszystkich mięśni to skaranie boskie. Wyobraź sobie, że w przełyku masz 50 różnych mięśni i jak pijesz wodę, to jeśli one nie działają to nic nie wleci do żołądka, a jeśli stanie Ci woda wyżej, to się udławisz. Miopatia to tylko jedna z wielu chorób, które mnie i Anię dotknęły. Bo to, co mnie dotyka, odbija się na mojej narzeczonej, na moim wsparciu, na moim serduszku, ukochanej osobie. Chorób jest cała masa - większość jest wymieniona na mojej ulotce, lecz tylko jedna z nich jest odpowiedzialna za całe zło, jakie mnie dotyka. A jest nią EGPA... Cholerstwo jakich mało... Rzadka choroba autoimmunologiczna (od 2.5 do 38 osoby na 1mln ) , którą otrzymałem w prezencie na 30 urodziny. Martwicze zapalenie naczyń krwionośnych. Czyli rozpad żył i wszystkiego tego, w czym płynie krew. Doprowadza ona do odłączania narządów wewnętrznych, a co za tym idzie do wylewów krwi np. do mózgu i w konsekwencji do śmierci. Więc nie planuję i żyję z dnia na dzień. Leczy się to cholerstwo sterydami, po których ważę prawie 160 kg, dostawałem również chemię. Podaje się też szeroko rozumiane immunosupresanty takie jak Metotreksat, Plaquenil, Endoksan - po których mam stłuszczoną i stoksycznioną wątrobę. Dostawałem też Cellcept i Imuran - po których miałem ostre zapalenia trzustki. Wyniszcza mnie choroba i skutki uboczne leków. Lecz wiem, że jakbym nie dostał się do programu RDTL dziś by mnie już nie było. Od 1,5 roku jestem w rządowym programie RDTL. Jest to program stworzony dla pacjentów beznadziejnych, chorych śmiertelnie, nieuleczalnie, u których standardowe leczenie zawiodło. W ramach tego programu dostawałem lek biologiczny Rytuksymab. Widzę, że u mnie choroba postępuje pomimo leczenia. Widzę, że się kończy czas. A tyle chciałbym jeszcze zrobić i zobaczyć... Na moją chorobę powstają co rusz nowe leki, jednak również one nie leczą choroby, tylko łagodzą jej objawy. W styczniu tego roku miałem wykonane bardzo ważne badanie ENG i EMG... 

Lekarz neurolog z CMN w UCK wykonując badanie stwierdziła że z uborzenie mięśni postępuje pomimo leczenia Rytuksymabem. Reumatolog zadecydował o podaniu mi leku nie na moja chorbę który ma świetne wyniki w leczeniu innych chorób autoimunologicznych. Rinovq to nowa metoda w walcw z chorobami na które nie działaja już leki biologiczne. 

Mam nadzieję że to leczenie bedzie trafione, i ze przez dłuższy czas bede mógł w miare normalnie funcjonować. Tego sobie życzę z całego serca❤️

Chciałbym zebrać fundusze na wyjazd santoryjny aby stanąć na nogi, zwiększyć swoja wytrzymałość, obniżyć wagę i zfinansować sobie leki codziennego urzytku bo z miesiąc na miesiąc mi ich przybywa (na cukrzycę, na niedokrwistość) lub są zwiekszane dawki wczesniej przyjmowanych leków. Ostatnie dwie faktury za leki wyniosły ponad 700zl dla osoby nie pracującej prawie 3 lata to spory wydatek. 

⭐Dziś staję przed Tobą, drogi Czytelniku, i proszę o pomoc dla siebie, dla swojej sprawy. 

Każdy zebrany grosz wesprze mnie w walce o zdrowie i kupi mi trochę więcej czasu.

Z wyrazami szacunku

Dariusz Sułkowski