Potrzebuję Waszej pomocy!

Mam na imię Ewelina i mam 29 lat. Trwa walka o moje zdrowie i życie. W 2008 roku okazało się, że choruję na bardzo rzadką chorobę moyamoya. W Polsce jest tylko ok. 40 klinicznie potwierdzonych przypadków moyamoya. Ale co to jest? Jest to postępujący zanik tętnic wewnątrzczaszkowych, szyjnych oraz kręgowych, doprowadzający do zagrażających życiu udarów niedokrwiennych mózgu. W 2016 roku przeszłam dwie operacje przeszczepu naczyń krwionośnych do mózgu metodą EDAS. Leczenie operacyjne ma jedynie zwiększyć dotlenienie mózgu, ponieważ nie wynaleziono jeszcze skutecznej metody leczenia dającej gwarancję wyzdrowienia lub zahamowania choroby. Obecnie widoczna jest progresja choroby. Występują u mnie typowe objawy wynikające z niedotlenienia mózgu: napadowe bóle głowy, zawroty, omdlenia, drżenia mimowolne kończyn, chwilowe niedowłady kończyn, stały dyskretny niedowład połowiczny lewej strony, afazje.

Niestety mój stan zdrowia od 2021 roku zaczął się pogarszać, a wykonana seria badań wykazała kolejne nieprawidłowości. Wymagam obecnie wielospecjalistycznego leczenia: neurologicznego, pulmonologicznego, kardiologicznego, hematologicznego, reumatologicznego, ortopedycznego i gastroenterologicznego.

Po badaniach reumatologicznych stwierdzono u mnie spondyloartropatię. Mam zaawansowane zmiany w stawach krzyżowo-biodrowych, rozległe stany zapalne, obrzęk szpiku kostnego, zmniejszoną rozszerzalność klatki piersiowej oraz guzki zapalne w płucach. Jestem w trakcie intensywnego leczenia przeciwzapalnego i przeciwbólowego.

Jestem także w trakcie leczenia ortopedycznego. W czerwcu 2022 roku przeszłam operację artroskopii lewego stawu biodrowego, która niestety się nie powiodła. Dolegliwości bólowe i ograniczenia ruchowe nadal występują, a lekarz w styczniu tego roku podjął decyzję, że muszę zostać zakwalifikowana do endoprotezy stawu biodrowego.

Podczas badań reumatologicznych wykryto u mnie także celiakię, przez co muszę przestrzegać rygorystycznej diety bezglutenowej.

Wymagam dalszej diagnostyki, leczenia oraz ciągłej rehabilitacji. Obecnie otrzymuję rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy w wysokości 1 445,48 zł. Wraz z mężem wychowujemy dwie córki w wieku 9 i 4 lat. Bez wsparcia ludzi dobrej woli nie będę w stanie zebrać potrzebnej kwoty, pozwalającej zachować ciągłość leczenia i rehabilitacji. Koszty dojazdów do specjalistów, rehabilitacji oraz badań są ogromne. Bardzo chcę żyć i zachować sprawność dla mojej rodziny. Z całego serca dziękuję wszystkim wspierającym mnie w mojej walce.