Cześć, mam na imę Zuzia, niektórzy nazywają mnie "Wielkim Wojownikiem" poznajcie moją historię...

Przyszłam na świat przedwcześnie, ważąc zaledwie 1400 gram. Od samego początku mojej drogi na tym świecie mam "pod górkę", ale pomimo tego uśmiech nie schodzi mi z twarzy. Mama mówi, że moim uśmiechem zarażam innych i daję jej siłę do walki o moje życie i zdrowie.

Nie chcę Was zanudzać swoją historią , więc napiszę w skrócie ...Już niedługo będę obchodzić swoje 16 urodziny. Tak jestem jeszcze młoda :D ale....życie bardzo mnie doświadczyło i cały czas wystawia na próbę siły. Przeszłam kilka operacji założenia zastawki komorowo- otrzewnowej(mam wodogłowie pokrwotoczne), jestem po operacji zeza oraz mam postępującą krótkowzroczność, przeszłam 2 operacje fundoplikacji żołądka oraz mam założony PEG- jem przez rurkę do żołądka. Przeszłam 2 operacje bioder( osteotomia międzykrętarzowa detorsyjna i waryzująca, skrócenie 2,5cm, stabilizacja blaszkami osteo, osteotomia trasiliakalna miednicy. Wydłużenie ścięgna Achillesa, wydłużenie grupy przyśrodkowej mięśni kulszowo-goleniowych. Artrodeza piętowo-cześcienna- stabilizacja drutem)jestem po dwukrotnej operacji wszczepienia pompy baklofenowej, w tym roku ponownie muszę mieć wymienioną pompę ze względu na koniec żywotności baterii. 2,5 roku temu miałam założoną tracheostomię, ponieważ po bardzo trudnej operacji nie chciałam podjąć próby samodzielnego oddychania. Oddychał za mnie respirator, nie miałam siły już walczyć o siebie... To był jeden z wielu razy kiedy mama z tatą żegnali się ze mną i błagali mnie bym walczyła, bo jestem Wielkim Wojownikiem , bo nie znają silniejszej osoby ode mnie... Wiecie co ? Posłuchałam ich...zawalczyłam , po raz kolejny wróciłam z uśmiechem na twarzy, by stawić czoła kolejnym przeciwnościom losu. Wyszłam ze szpitala bez rurki, oddychając samodzielnie. Mam czterokończynowe porażenie mózgowe, nie siedzę samodzielnie, nie chodzę, nie mówię, ale mam charakter :D mam wewnętrzną siłę, której często brakuje mamie i tacie,wtedy posyłam im jeden z moich zabójczych uśmiechów i nagle Oni też są silniejsi. Chcę żyć, to wiem na pewno. Może moje życie nie jest łatwe, ale wiem że rodzice sprawiają , że jest piękne. Pokazują mi wszystko co mogą, zabierają gdzie to tylko możliwe, poznaję świat, chociaż z innej perspektywy, ale jest super.

Bywa też ciężko....wtedy muszę być silna za siebie i za nich, bo oni beze mnie są słabi, serio. To ja jestem ich paliwem, motorem napędowym, dlatego kiedy moje zdrowie odmawia posłuszeństwa , muszę ze zdwojoną siłą wracać do zdrowia, a z nim ostatnio jest trudno. Od pewnego czasu dużo chorowałam , częste infekcje , antybiotykoterapie,wcześniejsze operacje, to wszystko sprawiło, że mój organizm zaczął się buntowć. Moja wydolność oddechowa bardzo się pogorszyła...nie radziłam sobie już z oddychaniem w czasie infekcji, a nawet jak już byłam zdrowa. Podjęto decyzję o założeniu rurki tracheostomijnej, już na stałe, aby pomóc mi oddychać, poprawić jakość życia. Mama długo walczyła, aby do tego nie doszło ponownie, jednak czasami życie płata figle. Stąd decyzja, że moje życie to priorytet. I oto od niespełna tygodnia jestem szczęśliwą posiadaczką "rurki". Szczęśliwą, bo oddycham spokojnie, nie męcząc się, bo śpię , mogąc w końcu wciągnąć powietrze nie "chrapiąc" przy tym.Jednak ma to też drugą stronę medalu. Na chwilę obecną nie należę pod opiekę hospicyjną ani wentylację mechaniczną. W związku z tym, abym mogła funkcjonować w miare normalnie, rodzice muszą zakupić wiele sprzętów, ułatwiających mi funkcjonowanie: koncentrator tlenu(taki mobilny, przenośny,dużo jeżdzę do lekarzy, szpitali, terapie), ssak medyczny mały, akumulatorowy(abym mogła jak do tej pory korzystać chociażby z możliwości spacerów), oczyszczacz powietrza z nawilżaczem(żeby w domu oddychało mi się lepiej), pulsoksymetr( musimy kontrolować moją saturację i tętno, które cały czas utrzymuje się na wysokim poziomie), cały czas wymagam wielospecjalistycznej rehabilitacji...

Kochani pomóżcie mi i moim rodzicom w zakupie tych sprzętów, to ogromny wydatek, który jest dużym obciążeniem dla nas. Chcę dalej poznawać świat, chcę się uśmiechać i dawać tym samym siłę innym, że pomimo dużej niepełnosprawności , życie również może być piękne. Przede mną 2 operacje, chcę nabrać sił i zmierzyć się z kolejnymi "demonami" życia. Proszę pomóżcie mi tę walkę wygrać razem. W grupie jest siła, w grupie jest weselej.W zamian dam Wam to co najcenniejsze , mój uśmiech z wielkimi wyrazami wdzięczności i miłości. Ja naprawdę chcę żyć.

Liczę na Was...

Dziękujemy za wszelką pomoc Zuzia z Rodzicami