Nasz synek Michałek do połowy października 2023 roku był zdrowym i radosnym chłopcem. Uczył się bardzo dobrze. Grał na gitarze. Jego zainteresowaniem jest wojsko. Marzy by w przyszłości zostać żołnierzem. Jednak choroba popsuła jego plany i odebrała mu częściowo wzrok. Czekamy na potwierdzenie diagnozy, gdy przyjdą wyniki badań genetycznych.

Neuropatia nerwów wzrokowych Lebera, takie rozpoznanie wstępnie ustalili lekarze. Do czasu ostatecznej diagnozy, a dalej do roku od chwili początkowych objawów Michałek musi zażywać lek Raxone, który spowolni postęp choroby. Przyjmowanie go może wznowić pracę nieaktywnych komórek oka.

Niestety lek jest bardzo drogi niedostępny i nierefundowany w Polsce. Koszt jednego opakowania, które wystarcza na miesiąc to ponad 20 000 zł.

Nie stać nas na tak kosztowne leczenie.

Za każdą otrzymaną pomoc będziemy bardzo wdzięczni.

Rodzice Michałka- Ewelina i Damian Kulpa