W lipcu 2017r. w Beskidzkim Centrum Onkologii zdiagnozowano u mnie bardzo rzadki i złośliwy nowotwór uda prawego wraz ze zmianami wtórnymi w płucach- a dokładniej ALVEOLAR SOFT PART SARCOMA. Ze względu na specyfikę rzadkiej choroby, powierzono moje leczenie, jedynemu w Polsce profesorowi i jego zespołowi, który specjalizuje się w leczeniu tego typu nowotwór i skierowano mnie do Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej Curie w Warszawie- to jedyny ośrodek referencyjny leczenia mięsaków w Polsce.

Moje rokowania są niepewne, a szanse na wyleczenie 50%. Jestem po licznych seriach chemioterapii i radioterapii, po operacji usunięcia guza z uda oraz operacji lewego płuca. Aktualnie jestem w trakcie leczenia immunoterapią – lekiem o nazwie Atezolizumab, który daje spore szanse na całkowite leczenie, jednak zgody na leczenie wydaje Ministerstwo Zdrowia ( podawany lek nie jest zatwierdzony przez NFZ do leczenia nowotworu Alveolar Soft Part Sarcoma w Polsce ). Poprzez swoją postępującą chorobę musiałam zrezygnować z wielu marzeń i pasji m.in. z jazdy konnej, podróży, wyjazdu za granicę, żeby moc spłacić kredyt hipoteczny zaciągnięty na zakup mieszkania, musiałam kontynuować studia w trybie indywidualnym, które finalnie pomimo wielu przeciwności losu i trudności udało mi się ukończyć z bardzo dobry wynikiem. Moja choroba nie daje za wygraną i w ostatnim czasie stan zdrowia oraz wyniki się pogorszyły ( poza przerzutami w płucach i kręgosłupie, dodatkowo choroba zaatakowała głowę oraz kości) przechodzę bardzo dużo, a tym samym moje coraz częstsze wyjazdy do szpitala do Warszawy i dodatkowe leczenie totalnie rujnują mój budżet, muszę rezygnować ciągle z moich marzeń, które mnie dotychczas bardzo mobilizowały i zwykłych, ludzkich przyjemności. Mam w sobie dużo samozaparcia i niegasnącej nadziei, ale sił już trochę mniej. Immunoterapia- Atezolizumab, którą teraz otrzymuje nie jest refundowana i wydawana, każdorazowo tylko na IV wlewy za zgodą Ministerstwa Zdrowia- na prośbę mojego lekarza prowadzącego( do tej pory dostałam zgodę tylko na 2 cykle), to skuteczny lek, ale rezultaty występują dopiero po 20 wlewach, a ja aktualnie jestem tylko po 7... Możliwe, że będę musiała kontynuować leczenie ze swojej kieszeni, a koszt jednego wlewu to granica 13.000-16.000 zł. Pomimo trudności staram się być aktywna zawodowo i pracuję, mam orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, jednak rynek pracy mimo mojego wykształcenia i doświadczenia jest dla mnie bardzo ograniczony- bo przecież kto chce zatrudnić osobę z chorobą nowotworową.

Chciałabym, aby każdy wyjazd do Warszawy był dla mnie pewny, a nie zależny od innych. Nie podołałam finansowo z moją chorobą i kosztami. Walczę z całych sił, mam nadzieję, ale proszę Was o wsparcie. Dla Ciebie to może symboliczna kwota, a dla mnie to być albo nie być. Każdemu z osobna z góry dziękuję za wsparcie i pomoc w mojej sytuacji. Możliwe, że dzięki Wam wrócę do zdrowia i będę mogła dalej cieszyć się życiem, realizować swoje plany i spełniać marzenia.