To trudne pisać o sprawach, które chciałoby się zachować tylko dla siebie. Choruje już ponad 14 lat a wciąż nie mogę uznać siębie za osobę chorą, jeszcze trudniej mi pogodzić się z tym, że jestem osoba potrzebującą pomocy.

Mając 36 lat byłam szcześliwa mama i żona, miałam prace, która przynosiła satysfakcje, wydawać by się mogło, że lepiej być nie może, żyć nie umierać aż tu nagle bum, zaczęłam chodzić jak pijana zataczałam się i podwójnie widziałam, myślałam, ze to chwilowe więc czekając że samo przejdzie chodziłam tak kilka dni zanim poszłam do lekarza – teraz wiem ze to było głupie.

Pani doktor długo mnie nie badała myślę, że od razu wiedziała o co chodzi, natychmiast skierowanie do neurologa, neurolog na cito skierowanie do szpitala, tam rezonans głowy i punkcja kręgosłupa aby pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy.

Diagnoza Stwardnienie Rozsiane SM – co to za diabeł? - myślałam - bardzo groźny, w skrócie układ odpornościowy zamiast zwalczać wirusy i bakterie w organizmie atakuje zdrowe komórki, powstają tzw stwardnienia w układzie nerwowym i mózg nie może przesłać impulsu jak człowiek np. chce podnieść nogę – oczywiście to duże uproszczenie. Jedynym dostępnym lekarstwem w danym momencie by objawy się w miarę szybko cofnęły są sterydy podawane kroplówką wyłącznie w szpitalu jednak po każdym takim rzucie choroby jakaś nieprawidłowość zostaje, ja takich rzutów przez te lata miałam kilkanaście.

Od trzech lat choroba zaczęła szybko postępować o jakimkolwiek chodzeniu już nie ma mowy.

Wiele czynności sprawia mi trudność, do wszystkiego potrzebuje pomocy, poruszam się na wózku inwalidzkim a samodzielne życie mimo wszelkich starań jest dla mnie wyzwaniem. Ta choroba to codzienna walka z bólem czasem nie do wytrzymania, ze spastyką, która wykręca nogi i ręce, nieudolnością fizyczna, przez co nie mogę nawet wstać i zrobić sobie herbaty.

Nie mam dużych wymagań, nie oczekuje od życia nie wiadomo czego, chciałabym tylko móc robić rzeczy tak prozaiczne nad czym inni nawet nie muszą się zastanawiać, chciałabym wyjść na spacer odetchnąć świeżym powietrzem - nie mogę , mieszkam na drugim pietrze sama nie zejdę po schodach jedna osoba mnie z wózkiem nie zniesie, potrzeba dwóch siłaczy, Wychodzę wiec tylko gdy muszę na rehabilitacje lub do lekarza, zamawiam wtedy transport dla niepełnosprawnych za co oczywiście trzeba płacić, nie chodzi o to ze muszę być wieziona samochodem tylko o to ze panowie mnie bez problemu zniosą .

Jest rozwiązanie tego problemu jest platforma, jest krzesełko, które zamontowane do poręczy schodów zwiezie mnie na dół ale zakup i montaż jednego lub drugiego to dla mnie kosmiczna kwota. Tak więc nie dosyć ze jestem więźniem we własnym ciele to też we własnym domu.

Abym mogła jeszcze normalnie funkcjonować być w miarę samodzielna i móc chodzić chociaż po mieszkaniu potrzebna jest intensywna rehabilitacja, na NFZ liczba godzin jest ograniczona prywatnie natomiast godzina dużo kosztuje a tych godzin przecież trzeba wiele. Można powiedzieć, że przy tej chorobie nie należy robić przerw. Chciałabym móc wrócić do aktywności i skorzystać ze wszystkiego co może dać mi szanse na to, że to ja będę rządzić swoim ciałem nie chorba.

Chociaż choroba zdemolowała moje życie zawodowe i rodzinne to dostarczyła również wiele wzruszających chwil, mam tu na myśli zwykłą ludzka życzliwość i chęć pomocy jakiej doświadczyłam od wielu osób dlatego pozwoliłam sobie na opisanie tu mojej historii i prosić Państwa o pomoc w walce z tą nieuleczalną chorobą. Bardzo proszę o wpłate choć małej kwoty abym dzięki intensywnej rehabilitacji odzyskała samodzielność i godność a dzięki platformie przyschodowej mogła bez ograniczeń wychodzić z domu.

Z góry Wszystkim serdecznie dzlękuję.