Witajcie, zbiórka powstała, by dobre serca mogły wspierać moją córeczkę Faustynkę w jej walce o zdrowie i lepszy rozwój.

Fausti za kilka tygodni będzie świętowała 13 urodzinki. I dokładnie tyle trwa jej walka, a nawet dłużej, bo rozpoczęła ją już przed swoimi narodzinami. To jedna z dzielniejszych dziewczynek jakie znam. Życie jej nie rozpieszczało, ale mimo wielu cierpień i bólu ma w sobie wciąż wielką radość, zawsze ciepły uśmiech. Jest wyjątkowa, wrażliwa, niezwykle uparta i uwielbia przytulasy...

Przeszła 4 operacje na otwartym sercu, zabiegi cewnikowania serca, spędziła setki godzin na zajęciach rehabilitacyjnych.

Historia Faustynki jest bardzo długa i zawiła, chcą opisać ją całą, ze szczegółami, musiałaby powstać książka. Dlatego tutaj zamieszczam tylko maleńki wycinek, opis jednej operacji, jednej z wielu bitew o życie...

Wrodzona wada serca to „dar” na całe życie i nie zawsze jedna operacja czyni dziecko zdrowym, choć taki początkowo jest plan…

Faustynka pojawia się na świecie w 2012 roku w całkiem niezłej kondycji, jak na dziecko z wadą serduszka AVSD i wspólnym kanałem przedsionkowo -komorowym, bardzo charakterystycznym dla dzieci z Trisomią 21. Od pierwszego oddechu pokazywała swoją wielką siłę, a my byliśmy i wciąż jesteśmy pewni, że jest nadzwyczajną dziewczynką, wyczekaną córeczką, wytęsknioną Miłością. Kiedy się urodziła, ze łzami w oczach tuliliśmy my ją do naszych serc wiedząc, że najtrudniejsze dopiero przed nami. Jednak tego, co nadejdzie później nikt się wtedy nie spodziewał…

Historia jest bardzo długa, więc wspomnę jedynie kilka najważniejszych chwil. W 2012 roku Fausti zrządzeniem Niebios dostaje się pod opiekę Pana Profesora Edwarda Malca i jego niebywale uzdolnionego zespołu kardiochirurgów pracujących w klinice w Monachium. Wszystko idzie książkowo, operacja, powrót na własnym oddechu, jeden dzień na OIOMie i kilka dni na kardiologii dziecięcej. Możemy myśleć o powrocie do domu. Jesteśmy szczęśliwi! Ale ja czuję jakiś dziwny lęk, jakiś niepokój… Odsuwam jednak złe myśli. Jest wypis, wracamy… Pogoda kiepska, jedziemy ostrożnie, dom coraz bliżej. Wreszcie spotkanie z rodziną, uściski, uff udało się…

Mija jeden dzień, jest pięknie, zaczyna się kolejny. Fausti źle się czuje, płacze, marudzi, nie chce jeść, pojawiają się wymioty. Trafiamy do szpitala, jest niedziela. Specjalistów brak… Czekamy z nadzieją na poniedziałek. Wreszcie echo… wynik nie pozostawia złudzeń, to mogą być ostatnie chwile naszej Księżniczki. Karetka zabiera naszą Iskierkę do specjalistycznego szpitala. Diagnoza jest jedna – najgorsza… To koniec… Mamy żegnać się z dzieckiem… Patrzę jak mój mały Skarb łapczywie chwyta powietrze… Wtedy na OIOM-ie dotykam jej rączki, rączuni… Nie umiem powstrzymać łez... Kapią na jej maleńkie stópki... W oczkach Faustynki też pojawiają się łzy… Widzę, że bardzo się boi. Moje matczyne serce rozrywa się na kawałki... Szepczę wtedy - Boże jeśli chcesz, by do Ciebie wróciła, zabierz ją do Nieba, do siebie… Nie pozwól, by tak cierpiała…

Mija długa, ciężka noc… Fausti wciąż walczy. Rankiem uświadamiam sobie, że skoro to maleńkie serduszko wciąż bije, to znaczy że chce żyć, a Bóg daje mi znak, by walczyć… Szpital proponuje operację, wiem że w tak krytycznym stanie Fausti nie przeżyje nawet otwarcia klatki piersiowej. Nie podpisujemy zgody. W naszych głowach jest tylko jedna myśl, wrócić do Monachium. Kontaktujemy się z Panem Profesorem E. Malcem. W rozmowie telefonicznej czekam jedynie na jedno jedyne słowo - tak. Pan Profesor daje w końcu zielone światło, przylatujcie – słychać w słuchawce. Wtedy dostaję skrzydeł. Nic mnie już nie zatrzyma. Rozpoczyna się wielkie przedsięwzięcie przetransportowania Faustynki do Niemiec. Lekarze oczywiście nie wyrażają na to zgody, chcemy ją zabrać na własną odpowiedzialność. Wiem, że stan Fausti jest krytyczny, ale czuję, że to właściwa droga, że jeśli ma z tego wyjść, to musimy lecieć. Skrajnie wyczerpana Fausti wjeżdża na pokład medycznego samolotu. Tata nie odstępuje jej nawet na krok. Leci z nią… Widzę już tylko migające we mgle światła samolotu… Serce wyrywa się z piersi. Boże, prowadź ich… szepczę. Łzy kapią na ściskany w dłoni kocyk Faustynki. Rozpoczyna się walka z czasem. Po dwóch godzinach dostaję sygnał, że są już w klinice, Fausti na OIOMie. Ulga… niebywała ulga. Niemożliwe staje się możliwe... Ja będę tam dopiero za kilkanaście godzin… Długich godzin... Nad ranem docieram do kliniki...

Dowiadujemy się, że stan Faustynki jest krytyczny, ale stabilny. Dostajemy pochwałę i uścisk od Pana Profesora, że nie zgodziliśmy się na operację w takim stanie.

Dostajemy informację, że organizm Faustynki zaatakowała sepsa, że zniszczyła słabe po operacji serduszko... Płuca są w kiepskiej formie, nerki również… Lekarze walczą z wszystkich sił, by żyła. Takiej determinacji nigdy wcześniej nie widziałam. Jesteśmy przy naszej Królewnie przez cały dzień… Ona walczy!!! Ta mała wojowniczka walczy. Mija kilka dni, nieco odpuszcza stan zapalny. Jest decyzja o kolejnej operacji. Podpisujemy zgodę. Mimo, że Faustynka jest podłączona do respiratora i szalonej ilości pomp z lekami, możemy odprowadzić ją na salę przedoperacyjną. Znak krzyża na maleńkim czole… Znika... Serce wali jak młotem... Boże, czuwaj nad nią... Czekamy, by wróciła. Mija najdłuższych 6 godzin w naszym życiu. W końcu pojawia się w drzwiach Pani Prof., uśmiecha się. Nie patrząc na konwenanse rzucamy się jej na szyję… Ten uśmiech mówi wszystko. Udało się! Fausti żyje! Jesteśmy szczęśliwi. Serca naszej królewny ładnie pracuje. Mijają kolejne dni, serce ma się całkiem dobrze, ale płuca są tak zniszczone, że nie podejmują pracy. Faustynka wciąż pozostaje pod respiratorem w śpiączce farmakologicznej. Zostajemy przewiezieni na drugi koniec miasta, na oddział płucny kliniki w Monachium. Tam walka trwa 30 dni. Długich dni, przepełnionych strachem, bólem, ale też nadzieją... My czuwamy przy łóżku, a Wy, cała rzesza dobrych, pięknych serc szepczecie modlitwy... Czujemy to... Fausti też czuje... W końcu kciuk lekarza ordynatora lekko unosi się w górę... Szalejemy z radości, bo to oznacza.... Tak!!! W wigilię Bożego Narodzenia nasz Mała Królewna wraca z dalekiej podróży, otwiera wreszcie swe skośne oczy… znów pojawia się łza, radości łza. Tej radości nie da się opisać... Biorą nas za szaleńców, by po chwili szaleć z radości razem z nami. Świętuje cały oddział... Po dwóch kolejnych tygodniach wracamy do domu.

Przez 5 lat serce ma się zupełnie dobrze. Na kolejnych badaniach widać jednak, ze zastawka zaczyna gorzej pracować. Jedziemy na cewnikowanie serca, dostajemy informację, że będzie potrzebna kolejna operacja. Za pół roku meldujemy się na oddziale. W rozmowie przed operacją dowiadujemy się, że najprawdopodobniej zostanie wszczepiona mechaniczna zastawka… Boimy się, ale ufamy kardiochirurgom, bo znów przy stole operacyjnym pracuje team Pana Profesora Edwarda Malca. Udaje się jednak zrobić plastykę zastawki, ale istnieje duże prawdopodobieństwo, że za kilka lat, będzie potrzeba ją wszczepić.

Szczerze mówiąc wierzyłam wtedy, że może jednak to maleńkie serce, choć tak bardzo połatane, da sobie radę i już nie będzie musiało kolejny raz stawać do walki o życie. Spisywało się na medal ładnych parę lat. Trzy lata temu znów musieliśmy oddać to maleńkie serduszko na kolejną operacją. Wszystko poszło zgodnie z planem.

Na obecną chwilę Faustynka ma mechaniczną zastawkę, co wiąże się z kilkoma utrudnieniami, bo choć serce zabrało się do życia, to musimy już zawsze, do końca życia podawać Fausti lek przeciwzakrzepowy, mierzyć poziom INR codziennie i dostosowywać dawkę leku.

Faustynka potrzebuje wciąż rehabilitacji, tylko systematyczne zajęcia pozwolą jej nadrobić zaległości oraz zawalczyć o sprawność i lepsze jutro. Ona sama i my też jesteśmy wciąż zdeterminowani do walki, ale na naszej drodze największym problemem są środki finansowe, bo rehabilitacja jest bardzo, bardzo kosztowna. Dojazdy też kosztują, wizyty u lekarzy specjalistów, zakup środków medycznych czy pomocy rehabilitacyjnych dla Faustynki to są dla nas ogromne sumy.

Dlatego bardzo dziękujemy każdemu, kto wspiera Faustynkę, bo dzięki tym pięknym gestom możemy każdego dnia iść do przodu, choćby małymi kroczkami, ale do przodu. Dobrze, że jesteście...