Dzisiaj bardzo potrzebuję Twojego wsparcia.

Obejrzyj mój profil i pomóż, wpłać lub udostępnij, by pomóc mi w walce z epilepsją. Serdecznie dziękuję!

Cześć Przyjaciele, mam na imię Wiktoria i mam 8 lat. Zmagam się z okropna chorobą, która nie pozwala mi bawić się i normalnie żyć :( Ponad 50 razy dziennie dostaję ataku drgawek; które bardzo, bardzo mocno bolą. Nie wiem skąd to się wzięło. Mamusia mówi, że niedługo dowiemy się jak z tym walczyć. Jak tylko uzbieramy wszystkie pieniążki na badania!

Czyli już niedługo! bo ja raz widziałam, jak taki Pan podszedł do takiego komputera w ścianie i wsadził tam takie coś i się otworzyła szufladka i wyszły pieniążki. I ja chcę Was prosić, czy moglibyście dla mnie po jednym takim pieniążku dać żebym wyzdrowiała? :)

Przez padaczkę nasza córeczka nie jest w stanie normalnie funkcjonować, a naszemu życiu ciągle towarzyszy stres i lęk o życie naszego jedynego dziecka. Wiktoria połowę swojego życia spędziła w szpitalach w Polsce, gdzie szukaliśmy przyczyn choroby i nowych rozwiązań.

Niestety bezskutecznie…

Po wielu naszych staraniach Wiktoria została zakwalifikowana do badania klinicznego leku nowej generacji. Wiązaliśmy z tym wiele nadziei, niestety również zostały one bezpowrotnie rozwiane.

Dotychczasowe leczenie farmakologiczne jak i roczna terapia sterydami w IMID w Warszawie nie przyniosła żadnych rezultatów. Napady występują codziennie jest ich 50 a w gorsze dni nawet i 100, degradują mózg Wiktorii.

Najgorsze są stany padaczkowe, na które lekarze widzą tylko jedno rozwiązanie – wprowadzanie dziecka w stan śpiączki farmakologicznej, żeby na jakiś czas wyciszyć burzę w mózgu naszej córeczki. Codziennie mamy wizję I strach przed OIOMem.

Pomóżcie nam proszę uzbierać pieniążki na dalsze leczenie dziecka, nie da się normalnie żyć mając ponad 50 ataków dziennie.

Zebrane pieniądze przeznaczymy na wykonanie badań genetycznych NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) oraz badania na nietolerancje pokarmowe ImmuComplete. Oba badania nie są refundowane przez NFZ, a pomogą nam znaleźć przyczynę choroby i wprowadzić odpowiednie leczenie.

Najgorsze co nas do tej pory w życiu spotkało to bezradność wobec choroby ukochanego dziecka Liczymy na Was Przyjaciele/Znajomi/Nieznajomi/Znajomi naszych Znajomych /Ludzie o dobrych sercach i dużej empatii. Prosimy rozsyłajcie nasz apel w świat żebyśmy dzięki badaniom mogli pomoc naszemu jedynemu cierpiącemu dziecku!

DziękujemyWiktoria z rodzicami Joanną i Piotrem Kopeć

Informacje dodatkowe:

Orzeczenie o niepełnosprawności

Diagnoza

Epikryza

Informacje o organizatorze

- raz, dwa, trzy, dziś pomagasz i Ty!

Graficzny wygląd zrzutki dla Wiktorii, stworzył Wolontariat Pomocy Dzieciom restitue. Opiekunem tej zrzutki jest Mateusz Gruźla.