Błagam o pomoc.

Moja 11-letnia córka od roku walczy z bardzo ciężkim,, rzadkim nowotworem. Sarcoma synoviale z fuzją genów ALK+, znajduje się w nieoperacyjnym miejscu, przy przysadce mózgowej, nerwie wzrokowym i tętnicy szyjnej. Przeszła 17 cykli chemioterapii, ośmiotygodniową protonoterapię, całe mnóstwo badań. Nigdy się nie skarżyła, z pełną podziwu siłą walczyła o życie. Choć rokowania były bardzo złe, z nadzieją patrzyłyśmy w przyszłość, ponieważ guz bardzo powoli, ale się zmniejszał.

Niestety z nowym rokiem wszystko się zmieniło...

Tak jak na początku zeszłego roku, spadła na nas informacja o chorobie, tak i ten zaczął się dramatycznie.

Pojawił się krwotok z nosa. Po przeprowadzeniu badań, okazało się, że guz zaczął rosnąć w zawrotnym tempie, wrócił praktycznie do rozmiarów z początku choroby. Sytuacja jest bardzo dynamiczna. Córka z dnia na dzień przestała widzieć na prawe oko... Nowotwór nacieka już płat czołowy.Pełni przerażenia czekamy co przyniesie jutro. Lekarze nie dają nam żadnej nadziei, zaprzestali podawania chemii, guz się na nią uodpornił. Właściwie kazali cieszyć się każdym dniem z nią spędzonym.

Ale pojawiła się szansa na przedłużenie dla nas tego czasu...

Przyjmowałyśmy już lek dedykowany tej rzadkiej mutacji ALK+, jest bardzo drugi, ale NFZ nam refundował kurację.

Jest jeszcze inny rodzaj tego leku, który daje nadzieję na spowolnienie tempa wzrostu, ale lek trzeba podać NATYCHMIAST, a procedura starania się o refundację, niestety trwa zbyt długo... Wniosek został złożony, ale na decyzję trzeba będzie poczekać koło dwóch tygodni. Chciałabym zatem zakupić pierwszą dawkę na własną rękę. Niestety przez ostatnie rok byłam cały czas przy córce, nie mogłam pracować, a nasz budżet jest w opłakanym stanie.. Nie jestem w stanie sama zebrać takiej kwoty..

I tu zwracam się do Państwa z błaganiem o pomoc..

Im szybciej podamy lek tym mniejsze spustoszenie guz zrobi w główce mojej córeczki.

Błagam pomóżcie podarować mi jej jeszcze trochę czasu