Zakup sprzętu do komunikacji alternatywnej sterowany za pomocą wzroku oraz rehabilitacja

Victoria urodziła się w Dzień Dziecka 2017 r. jako zdrowa dziewczynka, bynajmniej tylko z pozoru. Jedynym aspektem do którego można było się doczepić była jej niska masa urodzeniowa. Nie było się czym przejmować, ponieważ bardzo szybko dogoniła swoich rówieśników.

Wszystko szło w dobrym kierunku. Viki rozwijała się "książkowo"do roku czasu. Samodzielnie potrafiła usiąść, podnieść się, turlać, jeść, bawić się zabawkami, robiła różne figle-migle jak każdy zdrowy maluch w tym wieku.

Pojawiały się pierwsze sylaby, a nawet przeszła swoje 3 pierwsze kroczki. Z wielkim zainteresowaniem oglądała bajki.

Każda nowo nauczona rzecz przeogromnie cieszyła i napawała dumą. Z reguły była uśmiechniętym dzieckiem.

Czar prysł jak bańka mydlana, gdy nagle...

Wyobrażacie sobie pewnego dnia obudzić się i nie wiedzieć jak wstać? Jak podnieść nogę lub rękę? Jak powiedzieć lub wydać z siebie jakikolwiek dźwięk?

Pojawiły się pierwsze objawy regresu rozwoju ruchowego i intelektualnego u Viki. Zaczął się bruksizm (zgrzytanie ząbkami), rączki które coraz to bardziej przestawały jej słuchać. Przestała sama trzymać butelkę, niezdarnie usiłowała złapać jedzenie w ręce. Kwestią dwóch tygodni było, gdy zaprzestała już nawet próbować. Nawet to sprawiało jej zbyt duży wysiłek. Dopiero później zrozumiałam że nie wiedziała po prostu jak to zrobić. A przecież całkiem niedawno to było codzienną rutyną. Z biegiem kolejnych tygodni doszły stereotypie rąk (bezcelowe,ciągłe i mimowolne powtarzanie tych samych ruchów). To jedyny sposób w jaki nimi porusza. Osłabiło się napięcie mięśniowe, przez co jest bardziej wiotka. Na tych 3 kroczkach nasza przygoda się niestety zakończyła.

Stała się nieobecna, jakby znajdowała się w innym świecie, aż w końcu w bardzo krótkim odstępie czasu przestała nawet reagować na swoje imię. Nic nie wzbudzało jej zainteresowania, a bajki przestały już być lekiem na całe zło. Jakby tego było mało doszła padaczka, która także jej nie oszczędza. Ma drgawki nawet gdy śpi, jej małe ciało nigdy nie odpoczywa. Wiążą się z tym problemy ze spaniem. Noce przepełnione przeraźliwym krzykiem, płaczem i bólem, który ciężko utulić. Ta mała duszyczka cierpi każdego dnia.. Vika nie chodzi, nie mówi, nie potrafi złapać nic w rączki. Nie potrafi się określić czy chce jeść czy pić. Wszystkie emocje wyraża wzrokiem, śmiechem lub płaczem. Obecnie skończyła 2 latka.

Wszystkie możliwości na normalne funkcjonowanie odbiera jej Zespół Retta. Bardzo rzadka, ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna o podłożu neurologicznym. Towarzyszy jej wiele innych schorzeń tj. apraksja, dyspraksja, ataksja, hiperwentylacja, bezdech, skolioza, niedowaga, brak odporności i inne. Występuje z częstotliwością 1:10000/15000 żywych urodzeń i dotyczy w większości przypadków głównie dziewczynek. Chłopcy zaś umierają zazwyczaj już na etapie rozwoju płodowego lub krótko tuż po narodzinach. W wyniku posiadania tylko jednego chromosomu X , na którym zachodzi mutacja genu. Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj w wieku 6-18 miesięcy.Dziewczynki te nazywane są Milczącymi Aniołkami.

Dowiedz się więcej

Jest jednak urządzenie które pomaga obsługiwać komputer za pomocą ruchu gałek ocznych, nazywa się PCEye (tzw. eyetracker). Pozwala użytkownikom na porozumiewanie się z otoczeniem za pomocą symboli, tekstu, syntezatora mowy lub wcześniej nagranych komunikatów. Koszt urządzenie wraz ze sprzętem i specjalnym oprogramowaniem wynosi ponad 20 tysięcy.

Viki całkiem dobrze radzi sobie ze skupieniem wzroku na przedmiotach lub obrazkach, co byłoby fantastycznym antidotum żeby się z nią w końcu porozumieć. Mogłaby sama określić czego w tym momencie potrzebuje, a także sprecyzować swój wybór. Jej przenikliwe spojrzenie potrafi wiele przekazać. To jedyne czym może się posługiwać.

Niestety koszty znacznie wykraczają poza moje możliwości. Victoria każdego dnia wymaga pomocy wielu specjalistów, systematycznej rehabilitacji, sprzętów ortopedycznych, różnorodnych terapii, leków, specjalnej diety z powodu problemów gastroenterologicznych.

Znajdujemy się w bardzo trudnej sytuacji życiowej. Zamieszkujemy same wraz z córką u mojej siostry. Z powodu jej choroby nie jestem w stanie podjąć pracy gdyż jestem jedynym opiekunem, którego córka potrzebuje 24/7 z powodu niemożności samodzielnej egzystencji.

Każdy ma prawo do wyrażania swoich potrzeb, nie odbierajmy tej szansy mojej córeczce.

Zwracam się do państwa z ogromną prośbą o dobrowolne wsparcie finansowe, za które będziemy bardzo wdzięczne.

Można także nas wesprzeć przekazując nam 1% podatku rozliczeniowego

W formularzu PIT wpisz numer:

KRS 0000037904

W rubryce Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%

35932 Ivanov Victoria