Zuzia to niespełna 18-lenia dziewczyna chorująca na EB ( wrodzone )

Epidermolysis Bullosa w skrócie ( EB ) pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest jedną z najrzadszych chorób o podłożu genetycznym, która ma skłonności do tworzenia się pęcherzy a z nich powstają otwarte rany. Pęcherze oprócz tego, że tworzą się na skórze to powstają również w uszach, oczach, włosach, pod paznokciami a co najgorsze w przełyku co powoduje jego zwężenie oraz brak zębów przez co nie jest się w stanie czasem zjeść nawet płynnego posiłku.

Zuzia ze względu na bardzo zły stan przełyku ma założoną gastrostomię dojelitową.

Jest kilka odmian tej choroby niestety nasz motylek ma dystroficzną czyli tą najgorszą. Choroba ta wiąże się z przykurczami i zrastaniem się palcy zarówno u rąk jak i u nóg przez co miała już cztery operacje rozszczepiania oraz prostowania. Rany na dłoniach oraz stopach deformują co przyczynia się do zrastania i powoduje to problem z utrzymaniem czegoś w ręku a zwłaszcza z chodzeniem. Bywa tak że rany pokrywają całe stopy i wtedy ustanie w miejscu jest nawet nie możliwe przyczynia się do tego nawet zmiana pogody lub klimatu, wilgoć oraz upały powodują u Zuzi kolosalne rany na ciele co wiąże się z nieopisywalnym bólem. W takich sytuacjach ta młoda bohaterka musi korzystać z wózka inwalidzkiego czego bardzo stara się unikać by być jak najbardziej samodzielną.

Stan ciągłego bólu jest tak naprawdę 24/7. Jeśli jednego dnia jest lepiej i Zuzia da radę zjeść to na co ma ochotę lub pójść na spacer to następne kilka dni nawet przełknięcie wody jest problemem a założenie skarpet wyczynem gdyż rany powodują zbyt wielki ból. To już prawie 18 Lat jak Zuzia delikatna i krucha jak motylek musi się zmagać z chorobą na którą obecnie nie ma dostępnego lekarstwa ale zarówno ona jak i najbliżsi wierzą, że kiedyś ktoś znajdzie sposób na wyleczenie i chorzy na EB przestaną cierpieć.

Jako osoba żyjąca w otoczeniu niniejszej młodej ale za to dzielnej i wytrwałej kobietki wiem jedno, poparzenie gorącym olejem nigdy nie dorówna bólowi i stratom na ciele jakie towarzysza Zuzi na co dzień. Ta wspaniała dziewczyna mimo cierpienia jest prawie zawsze uśmiechniętą, posiada pasje, zainteresowania i obdarza miłością wszystkich wokół - co jest zaraźliwe :)

Niestety pewne pasje i marzenia musiała odstawić na bok jako nie zrealizowane gdyż ogranicza ją choroba. Jazda konna, którą tak uwielbia powodowała zbyt wielkie i ciężkie do wygojenia rany mimo odpowiedniego stroju. Koncert Idola, podróżowanie to jedne z największych marzeń lecz mimo młodego wieku Zuzia wie, że jej zdrowie przekłada się nad życie i musi się pilnować oraz dbać o częste zmiany opatrunków dożywianie się poprzez gastrostomię, bez tego jest narażona na osteoporozę oraz częste infekcje w organiźmie a już bez tego bardzo często bywa długimi pobytami w szpitalu.

Na początku tego roku Zuzia rozpoczęła leczenie zębów specjalną metodą która nie spowoduje większych ran w jej buzi podczas wizyt stomatologicznych na których ma odbudowywane zęby aby móc pogryść jedzenie i się nim nie zadławić przez milimetrowy przełyk gdyż choroba zniszczyła najpierw szkliwo a później ręsztę. Takie leczenie jest dość kosztowne i obecnie przez brak środków na kontynuację musiało zostać przerwane. Na codzień Zuzią całodobowo zajmuje się jej mama, pomaga w zmianach opatrunków, podawaniu żywności dojelitowo oraz poruszaniu się gdy rany zaatakują jej ciało zbyt mocno. Tata Zuzi to prawdziwy bohater i wzór do naśladowania dla niej, aby móc zapewnić jej wszystkie opatrunki, lekarstwa oraz wizyty u lekarzy specjalizujących się w tej chorobie w CZD w Warszawie i Łęcznej, ciężko pracuje zdala od domu a mimo wszystko leczenie pochłania zbyt wiele i brakuje na nie środków finansowych.

Wierzymy że kiedyś uda się wrócić Zuzi do kontynuacji leczenia i przyniesie to pozytywne rezultaty.

Każda Pańswa pomoc, okazane serce i wsparcie przyczynia się do życia z mniejszym bólem.