Zrzutka stworzona na cele charytatywnego maratonu tanecznego w Krakowie.

Już niedługo, bo 17.02.2024 w godzinach 15:00-19:00 w Klubie Studenckim Bakałarz odbędą się Taneczne Walentynki dla Orfeusza kontra DMD :)

Celem tego charytatywnego wydarzenia będzie pozyskanie środków finansowych na leczenie i rehabilitację Orfeusza Wróbel-Maciaszek, zmagającego się z zanikiem mięśni- dystrofią mięśniową Duchenne'a.

Na gości będziemy czekać od godziny 14:45

UWAGA! Cegiełka od osoby za udział w części tanecznej to minimum 30zł, jednak im większą kwotę przeznaczysz na ten cel, tym większą pomoc zaoferujesz dla Orfeusza. :) Część z kiermaszem- wstęp dowolny, dla każdego, zapraszamy was tłumnie! :)

Dokonując wpłaty za udział w maratonie KONIECZNIE w komentarzu dodaj swoje dane/dane osób za które wpłacasz. Ułatwi to nam działanie na miejscu.

Będzie się działo!!! Do tańca poprowadzi Was kilkunastu wyśmienitych instruktorów Zumba Fitness! Daj się porwać waz z nami do tańca! :)

Team Walentynkowych instruktorów aniołów, którzy poprowadzą maraton:

Agnieszka Farat Zumba - Kraków

Grażyna Łagowska Zumba – Kraków

Barbara Marchelek Zumba – Katowice

Gosia Surlas Zumba - Węglówka

Sylwia Garus Zumba – Bochnia

Sylwia Dziubla Zumba – Kraków

Dominika Rubinkowska Zumba – Kraków

Patrycja Rubinkowska Zumba – Kraków

Jolanta Sosnal Zumba – Niepołomice

Olga Bogusz Zumba – Kraków

Jola Bryła Zumba -Kielce

Lena Walaszczyk Zumba – Kraków

Małgorzata Szłapa Zumba – Bielsko Biała

Julita Ziolek Zumba – Sosnowiec

Anna Hadyniak-Pogwizd Zumba - Kossowa/Brzeźnica

Kasia Maciejewska Zumba - Kraków

i organizator Andrzej Ciborowski Zumba/Desi Choreo Style – Kraków

Na miejscu odbędzie się również kiermasz, na którym będziecie mogli zakupić różne gadżety i słodkości. Na terenie wydarzenia znajdziecie specjalne skarbonki, do których będzie można wrzucić swoją cegiełkę oraz terminal płatniczy, umożliwiający płatności bezgotówkowe. Dochód całkowicie i bezpośrednio zasili subkonto w Fundacji Serca dla Maluszka.

Jeśli chcesz przekazać coś na kiermasz- przedmiot, voucher, słodkie wypieki czy napoje- daj znać organizatorowi (695 812 169), będziemy Ci bardzo wdzięczni.:)

Więcej informacji u organizatora wydarzenia: Andrzej Ciborowski (telefon kontaktowy: 695 812 169)

Poniżej parę słów o małym wojowniku, dla którego zbierzemy się tego wyjątkowego dnia:

Orfeusz to dwulatek, na co dzień bardzo wesoły i kochający ludzi. Zdiagnozowano u niego Dystrofię Mięśniową Duchenne’a.

To ciężka choroba genetyczna, powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej.Chorzy chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać.Na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa dla DMD, kosztująca niemal 15 mln. Czekamy na dobre wiadomości dotyczące skuteczności, a to chwilkę jeszcze potrwa. A nauka idzie dalej! Tymczasem, aby zachować jak najlepszą sprawność i uzyskać lepsze działanie przyszłych leków- Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów.

To pozwoli mu jak najdłużej zachować jak największy komfort życia.

Poza dystrofią zdiagnozowano u niego lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię.

Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna oraz rehabilitacja stomatologiczna, ze względu na nasilony bruksizm i kłopoty z mięśniami twarzy i żuchwy. Niedługo rozpoczniemy także terapię Tomatis- z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej coraz częściej musimy stosować słuchawki wygłuszające. DMD nie ma litości- Na serduszku pojawiły się jakiś czas temu szmery, czekamy na poszerzenie diagnostyki. U Orfeusza obserwuje się objaw Gowersa oraz problemy w poruszaniu się. Dodatkowo-początek skoliozy, asymetria ułożeniowa barków, nieprawidłowy wzorzec chodu z przodopochyleniem miednicy, hiperlordoza, koślawość stóp, delikatny zez, problemy z ząbkami. Znaczny przerost łydek i towarzyszący temu ból.