▶️ Nasz Bohater

Kuba jest piętnastoletnim chłopcem cierpiącym na zespół Holta-Orama. Urodził się z niedorozwojem kończyn górnych i dziurą w sercu. Z powodu problemów kardiologicznych już jako niemowlę przeszedł dwie operacje serca.

Ręce Kuby nie są w pełni wykształcone: oba przedramiona są skrócone i wykręcone, nie posiada kciuków. Dodatkowo ruch w stawach ramion, łokci i nadgarstków chłopaka jest znacznie mniejszy, niż u zdrowej osoby. To ogranicza go w wykonywaniu codziennych czynności, w nauce i realizowaniu jego pasji - gry w piłkę nożną. Kuba trenuje grę w piłkę w dębickim DAPie.

Opiekunem prawnym Kuby jest jego dwudziestoczteroletni brat Karol, który przejął nad nim pieczę po śmierci ojca i udarze matki.

Obecnie mama wymaga stałej opieki pielęgnacyjnej, za którą odpowiada siostra chłopców, dwudziestoletnia Ola.

▶️ Jak poprawić stan Kuby?

1 października 2021 Kuba odbył wizytę w Europejskim Instytucje Doktora Paleya w Warszawie.

Możliwe jest wykonanie serii czterech skomplikowanych i kosztownych operacji, które w połączeniu z długotrwałą rehabilitacją pozwolą Kubie na lepsze funkcjonowanie.

Koszt pierwszej operacji: 269 653,50 PLN

▶️ Cel zbiórki i opis leczenia

Celem zbiórki jest uzbieranie funduszy na pierwszy etap operacji Kuby.

Leczenie zacznie się od operacji prawej ręki, która nie jest dla Kuby ręką dominującą (koszt: 269 653,50 PLN)

1. Derotacja kości ramiennej - przecięcie kości ramiennej i obrócenie jej na zewnątrz, by zwiększyć ruch w ramieniu i umożliwić położenie chłopaka na stole operacyjnym "na płasko".
2. Ulnaryzacja po prawej stronie:
3. Transfer ścięgna FCU
4. Uwolnienie nerwu pośrodkowego
5. Uwolnienie nerwu łokciowego
6. Uwolnienie nerwu łokciowego
7. Fasciotomia powięzi przedramienia
8. Osteoplastyka ze skróceniem kości piszczelowej
9. Zespolenie płytą LCP
10. Tymczasowa artrodeza stawu nadgarstkowego

W efekcie przejścia pierwszej operacji ręka Kuby uzyska większy zasięg ruchu w ramieniu.

Nadgarstek jak u zdrowej osoby będzie przedłużeniem kości przedramienia i będzie mógł poruszać się w stawie "góra-dół".

Po przejściu pierwszej operacji na prawą rękę i odbyciu rehabilitacji możliwe będzie przeprowadzenie takiej samej operacji na rękę lewą. Koszt drugiej operacji będzie podobny to pierwszej.

▶️ Dalsze plany

Gdy obie ręce Kuby zagoją się po pierwszym etapie operacji, możliwe będzie wykonanie kolejnych dwóch zabiegów, podczas których przedramiona zostaną wydłużone.

Jest to odległa perspektywa, jednak po przejściu wszystkich etapów leczenia działanie rąk Kuby znacznie zbliży się do stanu osób zdrowych. Poza brakiem kciuków, który na tę chwilę jest niemożliwy do naprawienia, zasięg ruchów Kuby będzie mu pozwalał na normalne funkcjonowanie.

Pasją Kuby jest piłka nożna.

Liczymy na to, że Wasza pasja do pomagania zbliży go do łatwiejszego spełniania jego pasji!

Zapraszamy do pomocy!

Dziękujemy!

Zespół Fundacji Gorąca Cegła wraz z Kubą i jego Rodziną! ❤️