Bardzo dziękuję wszystkim za okazaną pomoc i wsparcie 🤗

Mam na imię Agnieszka, mam 34 lata. 

Jestem nieuleczalnie chora na neurofibromatozę. W wyniku tej choroby mam guzy w kanale kręgowym, które uciskają na rdzeń kręgowy na całej jego długości. Przez to między innymi mam niedowład czterokończynowy i w obecnej chwili poruszam się na wózku inwalidzkim. Oprócz niedowładu cierpię na spastykę jest to nieprawidłowe, wzmożone napięcie mięśni, które bardzo utrudnia mi normalne funkcjonowanie i oddychanie. W obecnej chwili potrzebuję pomocy w prawie we wszystkich codziennych czynnościach m.in takimi jak położenie do łóżka, przesadzenie na wózek, kąpiel, ubranie , zmiana pampersa , przygotowanie i poddanie posiłku , pomoc w jedzeniu itp.

 Mam również nietrzymanie moczu i stolca i wiele innych dolegliwości, które utrudniają mi codzienne życie i godne funkcjonowanie.

Dodam, że moja sytuacja rodzinna i mieszkaniowa jest bardzo trudna (mama zmarła kilka lat temu). Mieszkam sama w lokalu na piętrze, który zupełnie nie jest dostosowany do osoby chorej- jeżdżącej na wózku inwalidzkim, a nawet dla osoby zdrowej (dopiero jakiś czas temu doprowadziłam do niego ciepłą wodę i zrobiłam toaletę oraz prysznic , temat ogrzewania nadal kuleje). Ogrzewanie mam piecowe ( piec typu koza na węgiel i drewno).

Niestety moja choroba bardzo szybko i mocno postępuje, a ja tracę sprawność i niezależność, na której zależy mi najbardziej. Zależy mi na tym, abym dalej mieszkała u siebie, tworzyła dom (ze swoją kotką Monią), abym nie trafiła do DPS czy ZOL.

 W związku z tym bardzo proszę państwa o pomoc w opłaceniu dodatkowych godzin asystenta osoby niepełnosprawnej oraz dodatkowej pomocy w miesiącu sierpień.

W tym momencie pomoc osób trzecich - asystenta osoby niepełnosprawnej oraz pomocy dodatkowej jest mi niezbędna i konieczna.

Mam przyznanego asystenta osoby niepełnosprawnej, ale w wymiarze jedynie 16h na miesiąc. Ze względu na mój stan zdrowia jest to niewystarczające. Koszt każdej dodatkowej godziny asystenckiej to 42 zł+ inne koszty (np. paliwa). Z uwagi na obecny stan zdrowia jedno wyjście z domu i powrót do niego zajmuje mi nawet do kilkunastu godzin ( licząc z położeniem do łóżka). 

 Aktualnie bez pomocy nie jestem w stanie sama wyjść z domu, a potrzebuję tego. Raz, żeby pozałatwiać osobiście niektóre sprawy (lekarze, urzędy, sklepy), a dwa, że jest to dobre dla mojej psychiki. Nikomu z nas nie służy przebywanie 100% czasu w czterech ścianach (pandemia COVID była najlepszą weryfikacją dla naszego społeczeństwa). 

Dzięki asystentowi mam możliwość wyjścia z domu , pojechania autem do miasta. Mam zapewnioną pomoc w toalecie , przy kasie , zakupach. Mam to poczucie bezpieczeństwa – bo gdy jestem z asystentem to wiem , że w każdej chwili pomoże mi – czy to przygotuje i pomoze zjesc czy podciągnie na wózku , czy pomoże się napić. Każde wyjście z domu umacnia mnie i dodaje mi sił. 

Jeśli by się udało to z zebranych pieniędzy Chciałabym również kupić mały piecyk na butlę z gazem – tak bym mogła go włączyć gdy będę się kąpać – prysznic jest w pomieszczeniu bez ogrzewania.

Z całego serca proszę Państwa o o wsparcie i dziękuję za pomoc .

Aga