Tosia to 11 letnia, wesoła dziewczynka, która od 3 lat choruje na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Niestety choroba postępuje bardzo agresywnie i w styczniu tego roku uniemożliwiła Tosi normalne funkcjonowanie - musi poruszać się na wózku i potrzebuje ciągłej pomocy drugiej osoby. Do tego wykryto u Tosi mutację genu STING ( SAVI ), która powoduje u niej zapalenie naczyń czyli liczne krwawiące i wrzodziejące rany na ciele, które sprawiają jej ogromny ból i powoli doprowadzają do martwicy tkanek. Leki, które dotychczas przyjmowała, niestety niewiele pomagają dlatego zdecydowaliśmy się na terapię nowym lekiem, który nie ma refundacji w Polsce. Na razie Tosia potrzebuje lek na 3 miesiące, żeby zobaczyć czy terapia pomoże.

Nigdy nie prosiłyśmy o pomoc - to Tosia zawsze pomagała innym, wspierała czynnie fundację Rak'n'Roll i ciężko teraz stanąć jej po drugiej stronie ale bez Waszego wsparcia nie będzie mogła spróbować czy nowy lek jej pomoże i czy będzie mogła wrócić do normalnego funkcjonowana, biegania z przyjaciółmi, chodzenia do szkoły i swojej ukochanej akrobatyki.

Będziemy bardzo bardzo wdzięczne za każda pomoc, za najmniejsze wsparcie.

Bardzo dziękujemy - Tosia i mama Ula