id: ysvzfv

Rehabilitacja i leczenie Weroniki

Rehabilitacja i leczenie Weroniki

Our users created 1 226 925 fundraisers and raised 1 350 289 077 zł

What will you fundraise for today?

Description

Młoda, ambitna, piękna dziewczyna. Na pierwszy rzut oka choroby nie widać - życie Weroniki to jednak ciągła walka z bólem... Najnowsze diagnozy nie są najlepsze, wykryto dodatke uszkodzenie serca, które utrudnia jej normalne funkcjonowanie.

Weronika ma 23 lata. Od urodzenia choruje na genetyczny zespół schorzeń znany pod nazwą zespołu Ehlersa-Danlosa. Jest to choroba nieuleczalna, jednak można skutecznie leczyć objawy i stosować profilaktykę, co pozwala chorym na poprawę jakości życia. Zespół wywoływany jest mutacją lub mutacjami w genie/genach odpowiedzialnych za produkcję i budowę kolagenu. Podstawowymi dolegliwościami związanymi z EDS są: ból, hipermobilność stawów, bardzo częste przemieszczenia kości, permanentne zmęczenie.

W przypadku EDS, hipermobilność stawów prowadzi do powstawania mikrourazów, które aktywują mastocyty (komórki tuczne) do działania. Jako że mikrourazy powstają przy każdym nadmiernym ruchu (przeprost, subluksacja/dyslokacja stawu – które zdarzają się wielokrotnie każdego dnia i dotyczą wielu stawów), mastocyty są aktywowane cały czas, przez co u chorego występuje przewlekły stan zapalny całego organizmu.

ysvzfv-0b470789.png

Co to dla niej oznacza? Nieustanny ból, podróżowanie po całej Polsce na konsultacje do kilku lekarzy, którzy jako jedyni odważyli się podjąć opieki nad Weroniką. Godziny rehabilitacji, kilogramy leków, dziesiątki ortez, czasem niemożność samodzielnego poruszania się. Kolejnym utrudnieniem jest specjalistyczna dieta, pełna wykluczeń, między innymi bez mięsa, ryb, glutenu, laktozy, jajek, dojrzałych owoców i wielu innych...

Tkanka łączna, która w tej chorobie nie ma prawidłowego składu i właściwości, znajduje się w całym organizmie. Nigdy nie wiadomo, gdzie danego dnia choroba uderzy i jaki będzie tego skutek.

Nadmierna ruchomość stawów jest codziennością, do której Weronika jest przyzwyczajona. Czasem jednak (w jej przypadku dość często) zdarzają się dyslokacje, które powodują uciski na nerwy, w wyniku czego dochodzi do problemów z oddychaniem czy poruszaniem kończynami. Może się to zdarzyć zarówno w domu, jak i na ulicy, w sklepie czy na uczelni. Ludzie niestety często przechodzą obok niej obojętnie. My możemy pokazać, że warto pomagać!

EDS to zespół nieuleczalny. W Polsce niewiele wiadomo na jego temat. Jedyną szansą na choćby namiastkę normalnego życia są ciągle ćwiczenia rehabilitacyjne i drogie leki uśmierzające ból oraz ortezy, które pozwalają "utrzymać w ryzach" nieposłuszne ciało. Czy to wszystko jest jednak powodem do tego, by zamykać się w czterech ścianach? Weronika jest idealnym przykładem tego, że nawet z tak nieprzewidywalną chorobą można próbować żyć normalnie.

Studiuje farmację na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, chce funkcjonować jak każdy z nas i codziennie o to walczy. To dziewczyna, która swoim śmiechem i pozytywną energią wypełnia każdą przestrzeń, w której się znajdzie. Ma w sobie niewyobrażalne pokłady siły i determinacji. Niestety, koszty leczenia są przytłaczające. Zarówno leki, jak i ortezy muszą być sprowadzane z zagranicy. W Polsce na palcach jednej ręki można zliczyć lekarzy, którzy zajmują się leczeniem tej choroby. Jest to niezwykle rzadka przypadłość, w Polsce choruje na nią około 400 osób, przy czym zespół ten ma wiele różnych odmian. Weronika zmaga się z jedną z najcięższych - hipermobliną, która jest diagnozowana klinicznie.

Miesięcznie na rehabilitację i leki Weronika musi wydawać ogromne kwoty, które nie są dla niej osiągalne. Co jakiś czas dochodzą dodatkowe koszty w postaci ortez. Bez ćwiczeń i leków Weronika nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować.

Ta zbiórka stworzona jest po to, bo pomóc i dać szansę Weronice na dzień bez bólu.

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 63

 
Kasteron
200 zł
 
Gabriela Cichy
150 zł
 
Grzegorz Głębocki
100 zł
 
Krzysiek Krasowski
100 zł
 
Małgorzata Gajewska
50 zł
 
Diana JL
50 zł
 
Aneta
50 zł
 
Hidden data
50 zł
 
Hidden data
50 zł
 
Hidden data
50 zł
See more

Comments 4

 
2500 characters
  •  
    Anonymous user

    Mam nadzieję,że uda się uzbierać cała kwotę! Powodzenia! :)

    50 zł
  • AG
    Ada Gawrońska

    Trzymam kciuki, powodzenia ????

    10 zł
  • X
    Xyz

    Trzymam kciuki!

    22 zł
  • DJ
    Diana JL

    Żebyś zawsze mogła się tak pięknie uśmiechać! Wytrwałości i zdrowia! :)

    50 zł