Nasza córka Alicja jako wesoła trzylatka rozpoczyna zajęcia w przedszkolu. Zaczynają się nawracające infekcje ale przecież trzylatki na początku przedszkola często chorują na zapalnie ucha, na anginy i miewają poranne wymioty. Ala ma problemy ze wzrokiem, robimy badania, zakładamy jej zlecone okulary. Korzystamy z porad lekarskich, nikt nie zauważa nic niepokojącego. Obserwujemy, że Ala ma niewielkie problemy z chodzeniem, kiedy chodzi lekko chwieje się na boki. W końcu w styczniu 2015r. trafiamy do wspaniałego lekarza pediatry, który jest wnikliwy i czujny, bezzwłocznie zleca rezonans głowy, popędza nas.  Diagnoza, guz mózgu - glejak, jeden z najgorszych bo umiejscowiony na pniu mózgu, który odpowiada za czynności życiowe. Nasza mała kruszyna, która rozpoczynała beztroskie zabawy w przedszkolu, trafia prosto na stół operacyjny, a w uszach brzmią słowa lekarza „my tu nie walczymy o zdrowie tylko o życie”. Operacja opatrzona ogromnym ryzykiem, kończy się częściowym powodzeniem  ponieważ guza nie udało się usunąć w całości. Alicja wybudza się po kilku dniach od operacji, ma znaczny niedowład lewostronny, poważne uszkodzenie wzroku, nie chodzi. Dalsze rokowania są niepewne. Nasze pytania w głowie, pozwolić jej odejść? Czy walczyć ? WALCZYMY !!! 

Guz nie jest złośliwy, jednak jego umiejscowienie i pozostawienie jego fragmentu w głowie naszego dziecka powoduje, że Alicja przechodzi długą chemioterapię. Zaczynamy rehabilitację, robimy co w naszej mocy by przywrócić sprawność naszej córeczce. Przez lata tej walki udaje nam się doprowadzić do tego, że Alicja porusza się samodzielnie. Rozpoczyna naukę w szkole podstawowej. Co sześć miesięcy, nasze życie  zatrzymuje się na chwilę kiedy jedziemy na badania kontrolne. Te lata to dziesiątki pobytów w szpitalu, niezliczone godziny rehabilitacji, setki wizyt lekarskich, badań, narkoz, zabiegów.

Rok 2021, kolejne badanie, wynik rezonansu nie pozostawia złudzeń, guz zaczął rosnąć. Wstrzymujemy oddech, lekarze się wahają bo operacja ponownie obarczona jest ogromnym ryzykiem z uwagi na umiejscowienie guza na pniu mózgu. Szukamy ratunku poza granicami kraju, dostajemy odmowę.  Na początku kwietnia 2022r. Alicja  trafia ponownie na stół operacyjny, guz udaje się usunąć w całości, guz nie jest złośliwy.  

Po drugiej operacji usunięcia guza sytuacja wygląda jeszcze bardziej niebezpiecznie. Alicja spędza 3 tygodnie na OIOM, nie ma z nią kontaktu, przechodzi owrzodzenie całego przewodu pokarmowego, zapalenie płuc, pojawiają się liczne zakażenia bakteryjne, jest karmiona sondą, nie porusza się samodzielnie, rokowania są bardzo niepewne. Podczas ostatnich kilku miesięcy pobytu w szpitalu Alicja przechodzi sześć dodatkowych zabiegów operacyjnych na głowie. Przez dwa miesiące w głowie Alicji są dreny, które oczyszczają płyn mózgowo –rdzeniowy. W szpitalu Alicja razem z nami spędza  4 miesiące, w domu czeka na nią młodszy brat.

Na koniec lipca 2022r. Alicja wraca do domu, jako dziecko leżące, wymagające pielęgnacji,  bez kontaktu, całkowicie zależna od nas. Alicja ma 11 lat i właściwie musi uczyć się od nowa podstawowych czynności. 

Ponownie musimy rozpocząć rehabilitację, tym razem z uwagi na stan w jakim obecnie jest Alicja, jeszcze bardziej intensywnie. Przed nami liczne turnusy rehabilitacyjne, liczne konsultacje lekarskie i opieka wielu specjalistów. Większość kosztów  tych działań musimy ponosić z własnych środków finansowych. Przy czym jedno z nas musi zrezygnować z pracy zarobkowej, by sprawować całodobową opiekę nad Alicją.  Walka o dojście Alicji do podstawowej sprawności to będzie długa droga, niestety bardzo kosztowna.  Ludzki mózg ma ogromne możliwości. Wierzymy, że dzięki intensywnej rehabilitacji nasza córka jak dawniej samodzielnie usiądzie, samodzielnie zje swoja ulubioną zupę, pobiegnie lub chociaż pójdzie do babci i jak dawniej będzie bawić się z młodszym bratem. Zrobimy wszystko, by młodszy brat Alicji już nigdy nie musiał powiedzieć „Mamo, nasz dom jest najsmutniejszy”.

Dziś stajemy przed Państwem prosząc o pomoc i wsparcie, mając świadomość, że nie poradzimy sobie samodzielnie doprowadzić naszej córki do sprawności.

Bogumiła i Grzegorz Moryń