Bardzo dziękuję za okazane wsparcie, na telewizor nie udało się nazbierać, ale to nie jest ważne, najważniejsze, że udało się uzbierać na główny cel, dziękuję ❤️

Mam na imię Agnieszka, mam 34 lata. Choruję nieuleczalnie na neurofibromatozę, w wyniku tej choroby mam w kanale kręgowym guzy na całej jego długości. Przez to mam niedowład czterokończynowy spastyczny i poruszam się na wózku inwalidzkim. Spastyczność jest to nieprawidłowe wzmożone napięcie mięśniowe, które utrudnia najprostsze czynności.

Cechuje mnie samozaparcie oraz dążenie do jak największej samodzielności oraz niezależności. Uważam, że człowiek powinien o tą niezależność w jak największym wymiarze walczyć i wszelkie sprawy dotyczące jego osoby załatwiać osobiście.

Moja sytuacja rodzinna i mieszkaniowa jest bardzo trudna (mama zmarła kilka lat temu). Mieszkam sama w lokalu na piętrze, który wynajmuje od gminy, zupełnie nie jest on dostosowany do osoby chorej- jeżdżącej na wózku inwalidzkim, a nawet dla osoby zdrowej (dopiero jakiś czas temu doprowadziłam do niego ciepłą wodę i zrobiłam toaletę oraz prysznic, temat ogrzewania nadal kuleje- palę w piecu typu koza węglem i drewnem).

Mimo, że moja choroba postępuje, a ja potrzebuję pomocy w czynnościach dnia codziennego np. w położeniu się do łóżka, przygotowaniu posiłku czy skorzystaniu z toalety to nie tracę siły woli, a cała sytuacja mnie wzmacnia i kształtuje. Teraz dla mnie najważniejsze jest to abym dalej mieszkała sama z moim kotem – Monią.

Nie chcę trafić do dps-u czy zolu. Samodzielne mieszkanie nie tylko pozytywnie wpływa na mój dobrostan psychofizyczny, ale również spowalnia postęp choroby – gdyż wkładany wysiłek choćby w udział w zakupach owocuje w utrzymanie obecnego stanu.

Moją szansę na większą samodzielność oraz niezależność zwiększy pomoc osoby trzeciej : Asystenta osoby niepełnosprawnej oraz pomocy dodatkowej.

Obecnie mam przyznanego asystenta w wymiarze 16 godzin na miesiąc i usługi opiekuńcze rano po trzy godziny od poniedziałku do piątku. Jednakże z uwagi na mój stan jest to niewystarczające.

Koszt prywatnie jednej takiej godziny to 42 zł , a tych godzin potrzebuję sporo – sama kąpiel zajmuje dużo czasu , później trzeba znieść mnie na wózku po schodach , wsadzić do auta. Ze względu na nietrzymanie moczu muszę często korzystać z toalety co równie zajmuje dużo czasu. Każde wyjście z domu jest dla mnie cenne i potrzebne. Raz,

żeby pozałatwiać niektóre sprawy urzędowe , medyczne. Dwa żeby zrobić zakupy , opłaty. Trzy żeby spędzić czas poza domem – nikomu nie służy siedzenie non stop w domu , w zamknięciu.

Dzięki asystencji mogę być bardziej niezależna i korzystać z życia.

Z uwagi na postęp choroby większość czasu spędzam w domu i nie mogę samodzielnie robić rzeczy, które robiłam wcześniej. Telewizor z internetem, byłby dla mnie ułatwieniem, coraz trudniej jest mi obsługiwać telefon i oglądać filmy i treści, które lubię.

W związku z tym , bardzo Państwa proszę o pomoc w opłaceniu asystenta na miesiąc październik – jest to kwota : 6000 zł oraz na pomoc dodatkową : Jest to kwota +/- 1000 zł

telewizor - jest to kwota 3000zł.

Jeśli udałoby mi się zebrać więcej, to przeznaczę to na montaż i rzeczy związane z chorobą np. pampersy.

Dziękuję za okazaną pomoc.