Nie pozwól, by choroba brutalnie odebrała Heniowi sprawność❗️

W ciąży nie było żadnych niepokojących objawów, które świadczyłyby o tym, że nasz synek urodzi się chory. Głęboko wierzyliśmy, że nasza miłość, którą obdarzyliśmy go jeszcze przed narodzinami – zdoła uchronić go przed całym złem. Niestety przed chorobą się nie udało…

Przez pierwszy rok Heniu rozwijał się prawidłowo, niestety z każdym kolejnym miesiącem coraz więcej sygnałów zmuszało nas do wykonania badań. Henryk nie chodził i nie raczkował, więc udaliśmy się do fizjoterapeuty. Ten skierował nas na badania…

W wieku 16 miesięcy u naszego synka została zdiagnozowana poważna choroba genetyczna – Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a… Diagnozowanie trwało bardzo długo, ponieważ jakiekolwiek objawy dystrofii zazwyczaj pojawiają się około 5 roku życia. To cud, że chorobę synka stwierdzono tak szybko.

Dzięki fizjoterapii Henryk zaczął chodzić samodzielnie w wieku 18 miesięcy. To efekt jego ciężkiej pracy, determinacji i walki! Jest niezwykle dzielny i każdego dnia zadziwia nas swoją wytrwałością... Chcielibyśmy obiecać mu, że nie będzie bolało, że nie będzie cierpiał i uchronimy go przed tym. Serce nam pęka, bo nie możemy mu tego zapewnić...

Choroba wiąże się z opieką wielu specjalistów takich jak: genetyk, neurolog, kardiolog, nefrolog, immunolog, urolog, psycholog, logopeda, neurologopeda oraz fizjoterapeuta. To wszystko generuje ogromne koszty! Synek uczęszcza raz w tygodniu na rehabilitację, która przedłuża jego sprawność. Ma również zajęcia na basenie, zajęcia sensoryczne oraz konsultacje psychologiczne i logopedyczne.

Heniu ma młodszego brata… Na szczęście w jego przypadku los był dla nas łaskawy – choroba go nie dopadła. Jednak diagnoza Henia wywróciła nasze życie do góry nogami. Teraz na pierwszym planie jest intensywna rehabilitacja. Synek nie kwalifikuje się do leczenia, jest jeszcze za mały…

Niestety Henio nie rozwija się prawidłowo pod względem komunikacji. Nasza codzienność jest bardzo trudna, ale nie nie możemy się poddać. Zdrowie synka jest najważniejsze, prosimy – pomóżcie nam zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje!

Rodzice