id: wn5gu7
leczenie i rehabilitacja Nikosia i Adasia
leczenie i rehabilitacja Nikosia i Adasia
The organiser verified the description with proper documents.
Zrzutka.pl does not charge any fee
Our users created 1 226 630 fundraisers and raised 1 349 248 838 zł
What will you fundraise for today?
Description
Nikodem i Adam urodzili się 10 maja 2020r w szpitalu we Wrocławiu w 33 tygodniu.
Nikoś ważył 2030 g i Adaś 1350g. Już w ciąży dowiedzieliśmy ,że Adaś jest chory, ma wielowadzie : hipoplazje robaka móżdżku,nadmiar płynu rdzeniowo-mózgowego (podejrzewano wodogłowie), wadę serca, stopy końsko szpotawy. Wszystkie wady wskazywały na zespół dandy-walkera. Adaś jest dużo mniejszy , groził zespół przetoczenia między bliźniakami. U Nikosia była tylko jedna stopa końsko szpotawy i niewielka wada serduszka VSD-ubytek przegrody międzykomorowej , która powinna zarosnąć, zamknąć się. Całą ciążę było zagrożenie, że Adaś nie przeżyje. Lekarze dawali Adasiowi małe szanse na przeżycie (w ciąży i po porodzie). Co tydzień była wizyta kontrolna u lekarza i sprawdzanie czy serduszko bije, tym bardziej że była to początkowo ciąża trojacza , jeden płód obumarł. (8 tydzień). Jednak Adaś dzielnie walczył o przeżycie. Dwa razy jeździliśmy do Łodzi na badania. Wykonana została amniopunkcja. W 28 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala gdzie zostałam do rozwiązania, które nastąpiło w 33 tygodniu, ponieważ odeszły wody i lekarze musieli działać. Adaś po porodzie dostał lek na udrożnienie tętnic ( ponieważ miał zwężenie na aorcie), który w 4 dobie odstawiono aby sprawdzić jak radzi sobie serduszko, odpukać radzi sobie do dziś mimo iż miał mieć operacje serduszka zaraz po porodzie, później jak będzie miał 2 kg i tak odwlekana jest do dziś ( z czego bardzo się cieszymy) Po porodzie wszystkie wady ( u jednego i drugiego) potwierdziły się, u Adasia doszła jeszcze agenezja prawej nerki, której w ciąży nie wykryto. Po około miesiącu pojawiła się u Adasia przepuklina. Adaś miał 3 razy przetaczaną krew, ponieważ cały czas spadała hemoglobina. Po miesiącu pobytu w szpitalu wyszłam z Nikosiem ze szpitala Adaś jeszcze został w sumie 3 tygodnie. W dobie pandemi były to ciężkie miesiące bez odwiedzin. Adasia czeka operacja przepukliny, operacja serca. Wykluczono wodogłowie, doszła agenezja prawej nerki więc wykluczono także zespół dandy-walkera.W szpitalu wykonano badania genetyczne Adasiowi, ze względu na wady wrodzone i dysmorfie twarzy, okazało sie ze ma zespół DiGeorge'a.Nikoś miał w lutym 2021r wykonane badania, które potwierdziły przypuszczenia genetyka iż że względu na to ze są bliźniakami jednojajowymi Nikoś również ma zespół DiGeorge'a tylko bez większych wad. Chłopcy posiadają orzeczenie o niepełnosprawnosci.
Jesteśmy w tej chwili pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa, chirurga, ortopedy, neurologa, genetyka,laryngologa, immunologa. Przez to że chłopcy mają zespół DiGeorge'a musimy mieć kontrole również u innych specjalistów tj. neurologopeda, endokrynolog i wielu innych , których będziemy musieli odwiedzić w miarę wzrostu i rozwoju chłopców, ponieważ dzieci z zespołem DiGeorge'a mogą mieć różne schorzenia nie widoczne na pierwszy rzut oka lub wyjdą w trakcie rozwoju.Czeka nas długa droga i rehabilitacja.
Nikoś ważył 2030 g i Adaś 1350g. Już w ciąży dowiedzieliśmy ,że Adaś jest chory, ma wielowadzie : hipoplazje robaka móżdżku,nadmiar płynu rdzeniowo-mózgowego (podejrzewano wodogłowie), wadę serca, stopy końsko szpotawy. Wszystkie wady wskazywały na zespół dandy-walkera. Adaś jest dużo mniejszy , groził zespół przetoczenia między bliźniakami. U Nikosia była tylko jedna stopa końsko szpotawy i niewielka wada serduszka VSD-ubytek przegrody międzykomorowej , która powinna zarosnąć, zamknąć się. Całą ciążę było zagrożenie, że Adaś nie przeżyje. Lekarze dawali Adasiowi małe szanse na przeżycie (w ciąży i po porodzie). Co tydzień była wizyta kontrolna u lekarza i sprawdzanie czy serduszko bije, tym bardziej że była to początkowo ciąża trojacza , jeden płód obumarł. (8 tydzień). Jednak Adaś dzielnie walczył o przeżycie. Dwa razy jeździliśmy do Łodzi na badania. Wykonana została amniopunkcja. W 28 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala gdzie zostałam do rozwiązania, które nastąpiło w 33 tygodniu, ponieważ odeszły wody i lekarze musieli działać. Adaś po porodzie dostał lek na udrożnienie tętnic ( ponieważ miał zwężenie na aorcie), który w 4 dobie odstawiono aby sprawdzić jak radzi sobie serduszko, odpukać radzi sobie do dziś mimo iż miał mieć operacje serduszka zaraz po porodzie, później jak będzie miał 2 kg i tak odwlekana jest do dziś ( z czego bardzo się cieszymy) Po porodzie wszystkie wady ( u jednego i drugiego) potwierdziły się, u Adasia doszła jeszcze agenezja prawej nerki, której w ciąży nie wykryto. Po około miesiącu pojawiła się u Adasia przepuklina. Adaś miał 3 razy przetaczaną krew, ponieważ cały czas spadała hemoglobina. Po miesiącu pobytu w szpitalu wyszłam z Nikosiem ze szpitala Adaś jeszcze został w sumie 3 tygodnie. W dobie pandemi były to ciężkie miesiące bez odwiedzin. Adasia czeka operacja przepukliny, operacja serca. Wykluczono wodogłowie, doszła agenezja prawej nerki więc wykluczono także zespół dandy-walkera.W szpitalu wykonano badania genetyczne Adasiowi, ze względu na wady wrodzone i dysmorfie twarzy, okazało sie ze ma zespół DiGeorge'a.Nikoś miał w lutym 2021r wykonane badania, które potwierdziły przypuszczenia genetyka iż że względu na to ze są bliźniakami jednojajowymi Nikoś również ma zespół DiGeorge'a tylko bez większych wad. Chłopcy posiadają orzeczenie o niepełnosprawnosci.
Jesteśmy w tej chwili pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa, chirurga, ortopedy, neurologa, genetyka,laryngologa, immunologa. Przez to że chłopcy mają zespół DiGeorge'a musimy mieć kontrole również u innych specjalistów tj. neurologopeda, endokrynolog i wielu innych , których będziemy musieli odwiedzić w miarę wzrostu i rozwoju chłopców, ponieważ dzieci z zespołem DiGeorge'a mogą mieć różne schorzenia nie widoczne na pierwszy rzut oka lub wyjdą w trakcie rozwoju.Czeka nas długa droga i rehabilitacja.
There is no description yet.
Tracking link successfully created
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more
