https://www.siepomaga.pl/matilda-salejko?fbclid=IwAR2H2_Xe6lckUviF1PpmI9Ls-t2EoPXt7j4IuXkw2MOrbg_c_ytEzg-1eAs

Hej wszystkim!

Razem ze studentami z Akademii Wychowania Fizycznego z kierunku Turystyka i Rekreacja I roku II stopnia, organizujemy zbiórkę pieniężna na Matilde.

Cel zbiórki to Badania przedkliniczne nad wprowadzeniem terapii genowej, rehabilitacja i sprzęt.

Matilda choruje na bardzo rzadką chorobę genową, chorobę Charcota - Mariego -Tootha typu 4.

Chciałbym zapisać tu historię. I to nie pierwszą lepszą, a prawdziwą. Ze wszystkimi jej zawiłościami, zwrotami akcji, chwilami wzlotów i upadków. Podsumował bym ją najbardziej satysfakcjonującym i zarazem zaskakującym zakończeniem, które każdego przyprawiło by o chwile zdumienia i radości, ale nie mogę…

Nie mogę, ponieważ to zakończenie jeszcze nie nastąpiło, a dorobienie własnego byłoby obrazą dla jej bohaterów, którzy dzień w dzień tworzą prawdziwie heroiczną opowieść. W takiej sytuacji widzę tylko jedno rozwiązanie. Zacznę opowiadać, a może zakończenie znajdzie się w odpowiednim czasie.

Opowieść zacznę od przedstawienia głównej bohaterki. I nie będę korzystał z klasyki, która kazała by sugerować, że protagonista jest przeciętną osobą. Nie, Matilda od zawsze była wyjątkowa. Pełna pasji i zaangażowania w to co lubi, a lubi wiele rzeczy. Na nartach jeździ już od 3 roku życia, będąc trochę starszą zaczęła także uprawiać jeździectwo i gimnastykę artystyczną. Nie stroniła również od sportów zespołowych. Krótko mówiąc kocha się ruszać, a to jeszcze nie wszystko. Uwielbia też muzykę, czego chętnie dowodziła śpiewając kiedy tylko było to możliwe. No i, co chyba najważniejsze, Matilda jest dobrym człowiekiem. Choć o tym przekonać mogły się jak na razie głównie maskotki, adoptowane przy każdej nadarzającej się okazji. Bo jak tak można nie przyjąć pluszaka, który nawiązał z tobą kontakt wzrokowy. W takiej sytuacji nie było innej opcji, jak tylko zabrać go ze sobą, przecież nie mógł zostać samotny. Taką to właśnie jedyną w swoim rodzaju osobą jest Matilda.

Można uznać, że wstępnie znacie już główną bohaterkę. Z jej pasjami, planami i delikatnymi dziwactwami, które przecież każdy z nas gdzieś w sobie ma. By to przedstawienie dopełnić, warto napomknąć, że Matilda ma również dwójkę kochających rodziców. Którzy zgodnie z ogólnym założeniem rodzicielstwa są w stanie poświęcić dla niej wszystko. Tym akcentem można zakończyć przedstawienie głównej bohaterki i jej otoczenia. Osoby oczytane, amatorscy (i nie tylko) pisarze i osoby, które lubią oglądać filmy zapewne domyślają się co teraz musi nastąpić - rozpoczęcie głównego wątku. Oznacza to, że coś musiało pójść źle, bo przecież inaczej opowieść byłaby zdecydowanie spokojniejsza i cierpiałaby na zdecydowany brak zwrotów akcji. Nie znaczy to, że byłaby zła, ale to nie takich słucha się najchętniej. W takiej sytuacji historia ta przeszłaby niezauważona i skończyła się szczęśliwym zakończeniem, które poznali by nieliczni. Tak więc, na szczęście i nieszczęście, teraz czas na tragedię.

W przeciwieństwie do wielu opowieści, w tej problemy nie pojawiają się za sprawą pomyłki, nieposłuszeństwa, czy złego członka rodziny. Główny przeciwnik pojawił się sam z siebie. Nadszedł w całej swej grozie i pysze, przez którą nawet nie dostrzegł, że swą obecnością uczynił Matildę jeszcze bardziej wyjątkową. Choroba Charcota-Mariego-Tootha typu 4 dotykająca osobę jedną na milion. Pojawiła się niespodziewanie, któregoś poranka i postanowiła pozostać na znacznie dłużej niż powinna. 

W kontraście do początku tej historii, teraz wracamy do pewnego klasyku w tworzeniu opowieści. Wszystko bowiem zaczęło się niepozornie. Pierwszym objawem był brak możliwości wyprostowania palca. Choć w porównaniu z tym co dopiero miało nadejść jest to ledwie niedogodność, to niech każdy zastanowi się jak to jest stracić kontrolę nad elementem własnego ciała. W końcu to najbliższe co mamy. Ciało było z nami od urodzenia i zdecydowana większość ludzi planuje nie rozstawać się z nim aż do śmierci. To nasz jedyny sposób fizycznego oddziaływania na otaczający nas świat. Na utratę władzy nad tym jednym palcem należy więc patrzeć z zupełnie innej perspektywy. To potencjalny zwiastun utraty kontroli nad otaczającym nas fizycznym światem. Jak czułby się każdy z nas?

Jak często ogromne problemy rozpoczynają się od niepozornych znaków. Dla Matildy, ten jeden nieposłuszny palec był zaledwie początkiem. Potrzebne były setki godzin i dziesiątki wizyt, by udało się chociaż rozpoznać przeciwnika. Tylko tyle. Absurdalnie długie godziny czekania i nerwów dla poznania nazwy choroby na tyle rzadkiej, że większośc lekarzy nawet nie wiedziała o czym mowa. Jak trudno w takich okolicznościach utrzymać nadzieję, że uda się ją wyleczyć, że wszystko będzie dobrze. Tu na scenę wkraczają rodzice, których wola walki z zagrożeniem dotykającym ich dziecko podtrzymywała na duchu. Jakiej determinacji wymaga szukanie uzdrowienia wśród kolejnych doniesień opisujących jak okrutna jest to choroba. To w takich chwilach jak ta zaczyna się rozumieć prawdziwe znaczenie nadziei.

Imię swojego przeciwnika i jego sposoby działania. Tyle udało się uzyskać kosztem godzin spędzonych w poczekalniach i gabinetach. Po całym tym czasie dowiedzieli się tylko tyle ile zaczynali sami widzieć w ciągle pogarszającym się stanie Matildy. Widzieli, że choroba będzie jej odbierała władzę w kończynach, poprzez zanik mięśni i nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Gdy odbierze jej już możliwość poruszania się pójdzie dalej utrudniając jej podstawowe funkcje życiowe. Z jak ironiczną precyzją przeciwnik wybrał sobie swoją ofiarę. Ataki idealnie przystosowane do pozbawiania coraz to kolejnych elementów pasji nasze bohaterki. Najpierw ruch, odbierając jej możliwość spełniania swoich sportowych pragnień. Następnie ucierpiała motoryka utrudniając w jeszcze większym stopniu codzienne życie. Na ostatni cel choroba zostawiła sobie głos chcąc odebrać resztki tego co zostało Matildzie. Całe szczęście to właśnie w takich chwilach beznadziei pojawia się promień nadziei.

Gdyby w tym miejscu skończyć opowieść, nie miałą by ona potencjału na szczęśliwe zakończenie. Całe szczęście ludzie to zdeterminowane istoty, a rodzice Matildy zdecydowanie nie są wyjątkami od tej zasady. Niestrudzenie szukali sposobu walki i po długim czasie ostatecznie go znaleźli. W Stanach Zjednoczonych istnieje możliwość wyleczenia choroby. Człowiek w takich momentach zaczyna się zastanawiać czy warto i czy to się opłaca, lecz nie każdy. Rodzic nie będzie się zastanawiał nad tym czy ratować swoje dziecko. To dla niego cel nadrzędny i tak było też w tej sytuacji. Nie ma bariery, która powstrzyma determinację rodzica.

Jak pokonać wroga, który jest tak wyjątkowy i tak dopasowany do swojej ofiary? Ano trzeba zmienić samą budowę tego ciała. By pokonać tą chorobę należy wymienić wadliwy gen. Samo zapisanie tego faktu sprawia, że człowiek czuje się trochę jak szalony naukowiec. Dodatkowo biorąc pod uwagę jak bardzo skomplikowana jest cała procedura nie można wykluczyć, że dla jej powodzenia potrzebna jest odrobina szaleństwa. I w tym miejscu dobre informacje się kończą. Tak złożony system leczenia oznacza koszty i komplikacje. Zaczynając od samego transportu do Stanów Zjednoczonych, a kończąc na kosztach samych badań wstępnych i ostatecznie zabiegu. Nie są to jednak przeszkody dla ludzkiej determinacji.

Kiedy pomimo całej nadziei jaką udało się zdobyć, plan i tak wygląda na skończoną porażkę pojawia się pierwszy nieoczekiwany zwrot akcji - ludzie. Jak zebrać kwotę 8 milionów? Z pomocą innych. Zbiórki, aukcje i wydarzenia są główną bronią w tej bitwie. Ona zaś ma tylko jedno możliwe zakończenie i jest to zwycięstwo. Jest to jednak walka z czasem. Im szybciej uda się uzbierać potrzebną kwotę i rozpocząć wstępne badania tym większa jest szansa, że zniszczenia poczynione przez chorobę mogą zostać naprawione, a Matilda nie będzie musiał rezygnować ze swoich pasji. Taka jest właśnie moc zaangażowania. To właśnie o to toczy się walka.

W ten oto sposób historia zmienia nieco narratora. Dzieje się tak gdyż przestaje ona opisywać przeszłość, a zaczyna opowiadać o chwili obecnej. Zbliżamy się do najlepszej części. Do oczywistego “Ciąg dalszy nastąpi”. Tyle, że to jest inne niż w kinie czy na zakończenie książki. Nie musimy czekać na następną część. Możemy sami wziąć udział w tej historii. Zmienić jej bieg, a może zapisać się jako istotna postać. Może ktoś z czytających stanie się bardzo ważnym bohaterem. Jest tylko jeden sposób by się tego dowiedzieć. Trzeba wziąć udział w tej walce, bo tylko razem możemy dać radę. To jak? Dołączysz się?