Poznajcie pogodnego, cierpliwego chłopaka, który mimo przeciwności losu kocha świat i ludzi.

Gdy się uśmiecha to zawsze szczerze, a płacze tylko wtedy, kiedy komuś dzieje się krzywda.

Każdego dnia z pokorą przyjmuje to, co dał mu los.

... nie tak wyobrażaliśmy sobie życie naszego syna...

Jakub urodził się 24.09.2006r.

Obciążony jest bardzo rzadką wadą genetyczną- Zespołem Millera- Diekera. Z taką wadą

rodzi się ok. 6 osób na milion urodzeń, więc być może nie poznacie drugiego

takiego dziecka. Przy tej wadzie u Jakuba występuje szereg chorób: wada o.u.n w

postaci pachygyrii, padaczka lekooporna, porażenie mózgowe czterokończynowe,

niedorozwój móżdżku, zez rozbieżny. Za nami kilka zabiegów operacyjnych m.in.

wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, korekta rozbieżnego zeza.

Przed nami PRZYSZŁOŚĆ ...

Wszystkie choroby sprawiły, że Jakub jest dzieckiem niepełnosprawnym. Samodzielnie nie

chodzi, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb, a zaburzenia motoryczne

sprawiają, że samodzielnie nawet się nie napije. Wymaga 24-godzinnej opieki w

każdej dziedzinie życia. W codziennym życiu towarzyszą nam zaburzenia

równowagi, zaburzenia sensoryczne, koślawość stóp...

Życie Jakuba to ciągła walka. Walka o kolejną sprawność, walka o to, by nie było gorzej.

Jedyną zaś szansą na poprawę sprawności, na zapobieganie nieodwracalnym zmianom ( np.

przykurczom) jest wszechstronna, intensywna rehabilitacja. Skąd takie

przekonanie, zapytacie? Do tej pory wszystko, co osiągnęliśmy razem z Jakubem

stało się za sprawą właśnie wszechstronnej rehabilitacji: Jakub nie jest

dzieckiem leżącym, samodzielnie siedzi, zmienia pozycję, stoi i kroczy

podtrzymywany, porozumiewa się za pomocą gestów, sylab.

Na co dzień wymaga kontroli u wielu specjalistów: neurologa, genetyka, kardiologa,

dietetyka, okulisty, ortopedy. Wymaga podawania kosztownych leków i

suplementów, zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny.

Obecnie najskuteczniejszym sposobem usprawniania Jakuba są turnusy rehabilitacyjne.

Zapewniamy Jakubowi z własnych środków wizyty i leczenie, niestety z własnych

środków nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów turnusu. Koszt jednego to 6-8 tys.

zł, zalecanych w ciągu roku 6.

Przed Jakubem do pokonania wiele trudności, ale i nadzieja na lepsze życie.

Prosimy, pomóż nam w walce o lepsze jutro dla naszego syna.

rodzice Jakuba

Renata, Hieronim Karbowiak