Kochani... Dziękuję każdemu z Was za ogromną dla mnie pomoc i szansę na lepsze życie. Bardzo szybko udało się zebrać potrzebną kwotę, a nawet ku mojemu zaskoczeniu dużo, dużo więcej. Bardzo mnie to cieszy, obiecuje że nadwyżkę wykorzystam uczciwie. Na rehabilitację i wszelkie rzeczy związane z chorobą. Będę mogła również pozwolić sobie na wykupienie obiadów co bardzo mi ułatwi życie. 

Raz jeszcze bardzo dziękuję i życzę Wam wszelkiego dobra.

Mam na imię Agnieszka, mam 34 lata. 

Jestem nieuleczalnie chora na neurofibromatozę. W wyniku tej choroby mam guzy w kanale kręgowym, które uciskają na rdzeń kręgowy na całej jego długości. Przez to między innymi mam niedowład czterokończynowy i w obecnej chwili poruszam się głównie na wózku inwalidzkim. Oprócz niedowładu cierpię na spastykę jest to nieprawidłowe, wzmożone napięcie mięśni, które bardzo utrudnia mi najprostsze czynności (takie jak np. podniesienie się z łóżka czy toalety, ubranie się), mam nietrzymanie moczu i stolca i wiele innych dolegliwości, które utrudniają mi codzienne życie i godne funkcjonowanie.

Dodam, że moja sytuacja rodzinna i mieszkaniowa jest bardzo trudna (mama zmarła kilka lat temu). Mieszkam sama w lokalu na piętrze, który wynajmuje od gminy, zupełnie nie jest dostosowany do osoby chorej- jeżdżącej na wózku inwalidzkim, a nawet dla osoby zdrowej (dopiero jakiś czas temu doprowadziłam do niego ciepłą wodę i zrobiłam toaletę, temat ogrzewania nadal kuleje- palę w piecu węglem i drewnem). 

Niestety moja choroba postępuje, ja tracę sprawność i niezależność, na której zależy mi najbardziej. Zależy mi na tym, abym dalej mieszkała u siebie, tworzyła dom (ze swoją kotką Monią), abym nie trafiła do DPS czy ZOL.

Co zwiększy moją szansę na samodzielność?

Państwa pomoc.

Po pierwsze bardzo potrzebuję łóżka obrotowego z funkcją pionizacji. 

Udało mi się otrzymać dofinansowanie (kilkanaście tysięcy) z PCPR , ale muszę dopłacić prawie 3 tysiące zł. 

Po drugie nowe okulary. Mam bardzo głęboką wadę wzroku (ol -15 , op -14.5 cylindry -3.5). Podczas jednego z upadków (spastyka) uszkodziłam okulary. Miałam nadzieję, że wystarczy zmiana oprawek, ale niestety po kontrolnym badaniu wzroku okazało się, że wymagam zmiany szkieł. Koszt nowych okularów ze względu na wysoką wadę to ponad 2 tysiące złotych. 

Po trzecie potrzebuję pomocy osoby trzeciej – asystenta osoby niepełnosprawnej.

Mam przyznanego asystenta osoby niepełnosprawnej (Pani Gosia), ale w wymiarze jedynie 16h na miesiąc. Ze względu na mój stan zdrowia jest to niewystarczające. Koszt każdej dodatkowej godziny to 42 zł+ inne koszty (np. paliwa). Z uwagi na obecny stan zdrowia jedno wyjście z domu zajmuje mi od 8 do kilkunastu godzin (pomoc przy zejściu i wejściu po schodach to ok. 2h). Ze względu na nietrzymanie moczu i naderaktywny pęcherz muszę korzystać z toalety co ok. 1.5h, a jedno wejście do WC zajmuje mi około 30 min. Do tego dochodzi pomoc w kąpieli 1.5h, krótki odpoczynek/ posiłek i sprawa docelowa). Samo wejście i wyjście z auta również zajmuje mi sporo czasu. Aktualnie bez pomocy nie jestem w stanie sama wyjść z domu, a potrzebuję tego. Raz, żeby pozałatwiać osobiście niektóre sprawy (lekarze, urzędy, sklepy), a dwa, że jest to dobre dla mojej psychiki. Nikomu z nas nie służy przebywanie 100% czasu w czterech ścianach (pandemia COVID była najlepszą weryfikacją dla naszego społeczeństwa). Na ten cel- cel niezależności chciałabym przeznaczyć 2 tysięce. 

Jeśli uda się zebrać coś więcej, o czym nawet nie marzę to obiecuję, że spożytkuje te pieniądze należycie. Na środki higieny (nieprzemakalne prześcieradła, pielucho-majtki, podkłady itp.), rehabilitację, różne uchwyty i poprawę warunków domowych oraz rzeczy związane z chorobą. 

Z całego serca proszę Państwa o pomoc!

Aga