Leczenie i rehabilitacja Julci
Leczenie i rehabilitacja Julci
Our users created 1 226 558 fundraisers and raised 1 349 080 190 zł
What will you fundraise for today?
Updates1
-
Dziękujemy kochani za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Wasze serca są naprawdę ogromne. Chciałam podzielić się z wami informacjami. Jesteśmy w trakcie rozmów i rekrutacji do terapii eksperymentalnej w USA. Jest to jedyna szansa dla naszego aniołka. Niestety choroba z jaką się zmaga jest nieuleczalna, a jej przypadek ciężki. Bez terapii nie dożyje 10 roku życia. Pomóżcie nam przedłużyć jej życie. Nie poddajemy się i walczmy jak tylko możemy.
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Julcia mała wojowniczka, która każdego dnia dzielnie walczy o życie i zdrowie.
Pomóżmy jej w tej walce!
Julia od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza tego co widzi, oraz słyszy. Podczas koniecznej rehabilitacji, aby móc usprawnić układ motoryczny Julii, walczymy ze słabym napięciem mięśni szyi, niestety to powoduje napięcie reszty mięśni co sprawia jej ogrom bólu i łez.
Julia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba CANAVAN. To ona codziennie zabiera naszej córce zdrowie i życie. Prowadzi do porażenia czterokończynowego, degradacji mózgu, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, napadów padaczkowych, braku możliwości samodzielnego jedzenia i picia, a ostatecznie do zabrania życia w bardzo szybkim tempie.
Mimo tego, nasza córka dzielnie walczy, a jej uśmiech jest dla nas wszystkim.
Cieszymy się każdym dniem jaki możemy razem spędzić.
Jedyną szansą w walce z chorobą jest leczenie terapią genową w USA, oraz codzienna wymagająca rehabilitacja. Regularna opieka pediatry, okulisty, neurologa i logopedy.
Robimy wszystko aby stan Julci był na tyle dobry, żeby zakwalifikowała się na leczenie za granicą. Każdy dzień jest na wagę złota, ponieważ terapia w USA jest stosowana tylko do 30 mc. życia.
Środki, które zbieramy są potrzebne na aktualne leczenie w Polsce, oraz te w USA. Wizyty u specjalistów, sprzęt rehabilitacyjny, przejazdy, specjalistyczne badania, oraz rehabilitacje.
Potrzebne są bardzo duże środki, ale wierzymy w to, że się uda.
Nie poddamy się i będziemy walczyć o życie Julii !
Bardzo prosimy o wsparcie. Liczy się każda złotówka.
Z góry dziękujemy za pomoc i wasze wielkie serduszka.
Monika i Sylwek
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Dużo zdrówka - Ela B.