Cześć, nazywam się Monika, mam 36 lat i walczę o szansę na życie bez bólu.

Od urodzenia zmagam się z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) chorobą wywoływaną przez genetyczne mutacje w budowie kolagenu, który tworzy ‘rusztowanie’ dla wszystkich komórek ciała. Mutacja genetyczna uszkadza białko, które jest ‘klejem’ zapewniającym siłę i sprężystość tkance łącznej. To prowadzi do zbytniej rozciągliwości i kruchości tkanek: skóry, ścięgien, mięśni, zastawek serca, żył, tętnic, jelit, dyslokacji stawów i ich nadmiernej ruchomości.

Miałeś zwichniętą kostkę? Pamiętasz ten ból? Teraz pomyśl, że kostka jest tylko jednym z 200 stawów w ciele człowieka. Osoba z hipermobilnością stawów, taka jak ja, może mieć zwichnięcia w każdym z nich. W kostkach, nadgarstkach, barkach, biodrach, kolanach, żuchwie, kręgosłupie. U mnie do podwichnięć czy dyslokacji może dochodzić nawet wiele razy dziennie. Teraz możesz już sobie wyobrazić, w jakim bólu żyję. Do tego dochodzi ból, utraty przytomności i problemy zdrowotne związane z konsekwencjami kruchości tkanek całego ciała, które obejmują każdy układ w ciele.

Powód zbiórki

EDS doprowadził u mnie do niestabilność szczytowo-obrotowej kręgosłupa, osiadania czaszki, zakotwiczenie rdzenia kręgowego oraz niestabilność niższych poziomów kręgosłupa szyjnego. Każdy dzień to dla mnie wyzwanie. Nieustający ból i poważne zaburzenia neurologiczne to moja codzienność.

Niestabilność kręgosłupa wywołuje:

-silne bóle głowy, nudności i wymioty,

-zaburzenia wzroku, pamięci i świadomości,

-problemy z oddychaniem – szczególnie nocą, gdy duszę się i muszę natychmiast zmienić pozycję głowy, by móc zaczerpnąć powietrza.

Dłuższe siedzenie czy schylenie głowy to ból nie do zniesienia. Noszenie kołnierza ortopedycznego pomaga tylko na chwilę – mogę go zakładać na zaledwie 4 godziny dziennie, by nie doprowadzić do zaniku mięśni. Z kolei brak leczenia prowadzi do pogłębiającej się niepełnosprawności. Niestabilność kręgosłupa naraża mnie na dalsze powikłania neurologiczne, paraliż, rozwarstwienie tętnicy kręgowej, nieodwracalne uszkodzenie pnia mózgu i w konsekwencji śmierć.

Próbowałam już wszystkiego, co możliwe w leczeniu zachowawczym – niestety, wyczerpałam wszystkie inne opcje. Operacja została zarekomendowana przez mój zespół medyczny jako najlepszy sposób na stabilizację kręgosłupa i zapobieganie dalszym uszkodzeniom. Jedynym ratunkiem jest operacja w specjalistycznym ośrodku Teknon w Barcelonie, jedynym takim miejscu w Europie, które oferuje pomoc w osobom z EDS i innymi chorobami tkanki łącznej.

Dlaczego operacja w Barcelonie jest moją jedyną nadzieją?

Choroba tkanki łącznej wymaga wyjątkowej precyzji i doświadczenia. Zwykłe techniki chirurgiczne nie wystarczą. Krwawienie trzeba kontrolować inaczej jeżeli nie chcę by operacja wiązała się dodatkowo z transfuzją krwi, tkanki zszywać tak, by się nie rozrywały, a implanty muszą być odpowiednio dobrane i umocowane, by mogły zrosnąć się z kością i nie popękać. Chirurg, który zgodził się mnie operować, odnosi sukcesy w leczeniu pacjentów z EDS, doskonaląc techniki dostosowane do specyfiki naszej choroby.

Niestety, koszt operacji, który wyceniono na konsultacji, przekracza moje możliwości finansowe. W Polsce nie ma ośrodka, który mógłby mi zapewnić kompleksową opiekę. Odmówiono wykonania operacji, dlatego teraz zmuszona jestem prosić o wsparcie.

Koszt leczenia i Twoja pomoc

Potrzebuję środków na fuzję kręgosłupa szyjnego oraz uwolnienie zakotwiczonego rdzenia kręgowego ze stabilizację dwóch poziomów kręgosłupa lędźwiowego. To ogromny koszt, który samodzielnie jest dla mnie nieosiągalny.

Proszę o Twoje wsparcie

Każda złotówka przybliża mnie do życia bez bólu i strachu o kolejny dzień.

Twój gest to szansa na:

-zmniejszenie bólu, zatrzymanie postępu choroby i poprawę jakości mojego życia,

-możliwość samodzielnego funkcjonowania,

-powrót do życia, które teraz wydaje się tak odległe.

Jeśli nie możesz pomóc finansowo, udostępnij moją zbiórkę. Każde udostępnienie zwiększa szansę na dotarcie do osób, które mogą mnie wesprzeć. Razem możemy dokonać cudu!

Dziękuję za każdą formę wsparcia – Twoja pomoc to dla mnie nadzieja na lepsze jutro.

Monika

Kwota zbiórki ma pokryć koszty:

- operacji fuzji kręgosłupa szyjnego- wycena 86 100 euro,

- operacja uwolnienia zakotwiczonego rdzenia kręgowego-wycena 32 200 euro,

- min. miesięczny pobyt w Barcelonie - wymóg odgórny związany z długością pobytu w szpitalu i z góry wyznaczonymi wizytami kontrolnymi; pobyt w miejscu dostosowanym dla potrzeb osób z niepełnosprawnością narządu ruchu i całodobową pomocą medyczną - 5 000 euro,

- koszty leków i opatrunków (szacowane na podstawie wywiadu z osobami, które już przeszły operacje) ok. 3 000 euro,

-koszt lotu w obie strony ok. 5 500 zł,

-koszt badań i wizyty kontrolnej w Barcelonie 4 800 euro (stan na 2023r.),

-koszt specjalistycznej ortezy pooperacyjnej 1 270 (wycena z 04.23r.),

-koszt opieki - wymogiem koniecznym jest by na cały okres pacjentowi towarzyszył opiekun, bez tego nie wyrażają zgody na przeprowadzenie operacji

sumując ok. 131 100 euro + 6 770 zł = 589 950 zł (licząc, że euro będzie kosztować 4.5 zł) +6 770zł= 596 720 zł

Od tej kwoty odejmuję kwotę już zebraną przez siepomaga po pomniejszeniu o 6%, które pobierają od każdej zbiórki (poza pobieraniem opłaty od każdej wpłaty) oraz odrębnych darowizn w kwocie 20 000 zł.

Pozostaje więc do zebrania 488 811 zł

Tu możesz zobaczyć wywiad w TVP: https://wroclaw.tvp.pl/71429693/apel-o-pomoc-potrzeba-pol-miliona-zlotych-by-zyc-bez-bolu-i-strachu