Przez całą ciążę słyszeliśmy, że nasze dziecko jest zdrowe i rozwija się prawidłowo. Leoś urodził się 23 sierpnia 2021, był to dla nas najpiękniejszy dzień w życiu, a jednocześnie najtrudniejszy. Nie byliśmy świadomi jeszcze jak długa i ciężka droga będzie nas czekać, ale czuliśmy, jak wyjątkowy jest Leoś. Po kilku dniach od porodu otrzymaliśmy informację: „Wasz syn cierpi na Zespół Aperta”. Wychodząc z dzieckiem ze szpitala, nie dostaliśmy nawet drogowskazu wskazującego kierunek, w jakim mamy się udać. Pozostaliśmy sami z chęcią walki o naszego syna. Wsparciem dla nas okazali się rodzice dzieci cierpiących na Zespół Aperta. To oni nadali kierunek naszej drogi, ale zbudowali też świadomość tego, że szpital stanie się naszym drugim domem, a trud i walka się opłaca.

Zespół Aperta to zespół wad wrodzonych obejmujący długą listę chorób współistniejących. W przypadku Leona obejmuje on przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych tzw. kraniostenoze, zrośnięcie palcy u dłoni i stóp, rozszczep podniebienia, niedosłuch. Ze względu na złą budowę twarzoczaszki Leon ma bezdechy, niedomykalność powiek i inne choroby oczu. Leon jest już po 3 bardzo trudnych operacjach, a przed nim jeszcze kolejne. W tym roku Leon przejdzie operację rekonstrukcji oczodołów. Czeka go także operacja rozdzielenia paluszków, która oprócz poprawy jego funkcjonowania w życiu codziennym, pomoże mu także funkcjonować w społeczeństwie. Leoś jest otwartym na innych ludzi dzieckiem, zawsze uśmiechniętym. Jednak wzrok przechodniów nie zawsze przyciąga Leona uśmiech od ucha do ucha na twarzy, ale „inność”, na którą my nie zwracamy uwagi, a wielu ludzi tak. Operację rozdzielenia paluszków planujemy przeprowadzić w Hamburgu jest to najlepsza placówka specjalizująca się w tego typu operacjach. Wiąże się to z ogromnym kosztem, którego bez wsparcia dobrych serc, nie będziemy wstanie ponieść. Jest on szacowany na ok. 250 000 bez uwzględnienia transportu oraz konsultacji.

Złożoność choroby Leona wymaga od nas wielospecjalistycznego leczenia i zaangażowania w nie specjalistów z wielu dziedzin. Leon jest pod opieką neurochirurga, chirurga twarzowo-szczękowego, kardiologa, okulisty, laryngologa, neurologa, ortopedy, chirurga ręki. Oprócz leczenia wielospecjalistycznego i operacyjnego bardzo ważna jest stała terapia wspierająca jego rozwój na różnych płaszczyznach. Chęć walki naszego syna jest ogromna. Najmniejsza nowa umiejętność zdobyta przez Leona dla nas jest ogromnym szczęściem i sukcesem. Operacje bardzo obciążają organizm tak małego człowieka, co powoduje cofnięcie się w niektórych aspektach i zaczynanie od nowa. Stała terapia pozwala nam robić kroki do przodu. Jednak koszt terapii jest wysoki. Wynosi on kilka tysięcy miesięcznie.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie dla Leosia. Każda pomocna dłoń przyczyni się do lepszej przyszłości Leona i poprawy funkcjonowania w społeczeństwie. Dla Nas rodziców poczuciem bezpieczeństwa, że terapia wspierająca rozwój dziecka będzie mogła się odbywać, a planowane leczenie i operacja rozdzielenia paluszków odbędzie się w potrzebnym czasie i nie opóźni jego rozwoju.