cześć .

Mam na imię Franek , niedługo będę miał 16 lat .

Urodziłem się jako zdrowy chłopak , lecz gdy skończyłem 2 miesiące zaczęły się moje problemy zdrowotne.

Okazało się że mam skazę białkową ,astmę oskrzelową oraz atopowe zapalenie skóry , ale to był dopiero początek .

Gdy skończyłem 2 lata miałem problemy z poruszaniem się oraz z mową . Dzięki rehabilitacji teraz poruszam się samodzielnie (długo chodziłem o kulach) . Miałem również zrobione badanie słuchu , na szczęście słyszę dobrze . Lecz zdiagnozowano u mnie AFAZJE oraz opuznienie intelektualne w stopniu lekkim . W wieku 5lat moja głowa przestała rosnąć w przeciwieństwie do reszty ciała . Moja Mama bardzo się tym martwiła i szukała przyczyny moich chorób , chodziliśmy od lekarza do lekarza .Wreszcie trafiliśmy do lekarza Genetyka aż w Wrocławiu . Pan Doktor zrobił mi badania na NFZ . niestety nic nie wykazały . Jedynym rozwiązaniem jest zrobienie badań 'WES' są to badania Genetyczne które nie są refundowane (więcej o tych badaniach można przeczytać w internecie ) . Badanie te może mnie wreszcie zdiagnozuje .

OBJAWY MOJEJ CHOROBY - Autoagresja , skolioza , małogłowie , dyzmorfia twarzy ,zrośnięta częściowo skóra palców dłoni ,długie palce, opużnienie rozwoju w stopniu lekkim, problem z mową . oraz inne dziwne zachowania ...

Mam 3 rodzeństwa 2 siostry i brata .

Brat choruje na trisomie 21 oraz jest po leczeniu białaczki szpikowej .

Moja mama zawsze radziła sobie sama z moim leczeniem i rehabilitacją i próbach diagnozowania mnie , często opłacała badania wizyty i rehabilitacje. Na mojego ojca nie ma co liczyć , gdyż nie interesuje się mną i nie płaci na mnie alimentów . Mama i ojczym pracują ale nie są w stanie zaoszczędzić takiej kwoty na moje badania . (z funduszu tez nie dostaje alimentów ) .Nigdy nie należałem do żadnej fundacji ani mój brat , rodzice sami starali się aby nam niczego nie brakowało, ale teraz trzeba schować dumę do kieszeni i prosić o wsparcie w zebraniu funduszy na moje badania.

ps.Bardzo bym chciał być wreszcie zdiagnozowany ,nie tylko dla tego aby tylko wiedzieć ,ale również aby moje siostry mogły wiedzieć czy są nosicielami tej dziwnej choroby . czy czasem one nie urodzą takiego dziecka jak ja .

BARDZO BĘDĘ WDZIĘCZNY ZA WPŁATĘ CHOCIAŻBY SYMBOLICZNEJ ZŁOTÓWKI .

BARDZO DZIĘKUJE FRANEK

(jezeli ktos by chcial zobaczyc czy napewno lekarz zaleca te badania prosze pisac wysle taki dokument na priv )