Witajcie Kochani,

     Po krótce opowiem historie mojego brata Michała. Michał ma obecnie 36 lat. Od 2014 roku choruje na jedną z okrutniejszych chorób - SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne. Pierwsze symptomy to było odrętwienie w palcu, potem dłoni, potem potkniecie się i podejrzenie mikroudaru. Potem diagnozy na zasadzie wykluczania u neurologów, borelioza? inne schorzenia itd,

z wielką nadzieją, że to może nie ten najgorszy scenariusz. Ale niestety pada przysłowiowy wyrok. Dla mnie jest w tym coś okrutnego, że choroba pojawia się znikąd, z internetu można się dowiedzieć, że choroba stopniowo wyłącza mięśnie odpowiedzialne za ruch a całość kończy się śmiercią przez uduszenie, diagnoza od lekarza 3-5 lat życia i nie ma na to leku. I to nagle w kwiecie wieku, z malutką córką, w związku, praca menadżera firmy, w pełni życia. Zakucie w kajdany, coś co zwala z nóg, ile w stanie jest unieść jeden człowiek? I cała jego rodzina, mama! która bezgranicznie potem poświęca mu całe swoje życie.

     Ale wracając jednak do początku, przy pierwszych objawach choroby Michał mieszkał z mamą, swojej córki Wiki w Słupsku, potem zamieszkał w Poznaniu.

Choroba stopniowo postępuje, chodzenie jest coraz wolniejsze, Michał potrzebuje pomocy by go np postawić do pionu z pozycji siedzącej, trzeba go pociągnąć, trochę unieść pod pachy, ułożyć ręce na chodziku. Tu pomagała jego dziewczyna Cristina, bo mieszkali przez jakiś czas w Poznaniu razem i Michał mógł się jeszcze nacieszyć związkiem i prywatnością, jako taka prywatnością, bo już też przychodzili do niego rehabilitanci każdego dnia na codzienne ćwiczenia, pielęgniarki itd. Powoli jest odbierana prywatność i człowiek jest odzierany z intymności.

     Rożne terapie próbujemy: a to cylindry egipskie, a to misy tybetańskie a to sesje z ustawieniami Hellingera, odpinanie energetyczne, czego tam nie było, tonący brzytwy się chwyta. A to próbowanie rożnych eksperymentalnych leków, a to komórki macierzyste, podane do rdzenia kręgowego w Olsztynie. A potem duża wyprawa do Chin, zorganizowana dzięki Darczyńcom Fundacji Siepomaga, trzy podania komórek macierzystych i wracamy tam ponownie (w tym samym roku) cała ekipa: Michał, Opiekun Paweł ja brat Bartek. Kolejne poczwórne tym razem podanie komórek, może pomogło? tego do końca nie wiemy.

Po czasie choroba postępuje dalej. Kolejne próby eksperymentalnych leków, raz jeden lek trochę zadziałał Ammonaps, miał wypłukiwać toksyczny amoniak z organizmu i Michał czuje palce u stóp pierwszy raz po zanikniecie nerwów i mięśni, poszedł impuls do palców i płacz, bo wieczorem poczuł też palce u stóp. Ale lek przestaje dalej działać. Co robić? Jak działać? Kolejnym stadium choroby jest utrata mowy, potem zanikają mięśnie przełyku, i dramaty dławienie się, trzeba założyć pega, rurkę do żołądka, to ostatni dzwonek, koniec z jedzeniem, cieszeniem się jedzeniem. Jeszcze Michał trochę chodzi, chodzi tak długo jak będzie mógł zrobić nawet jeden krok, nie ma opierdal*nia się, tak to hasło wybrzmiewa i jest jego motorem napędowym…

 2019 rok Umiera nasz ojciec Jacek Łuczak, Michał w tym czasie w hospicjum był bo była sytuacja podbramkowa z jego oddychaniem, dusi się, saturacja niestabilna, ostatni dzwonek. Michał się upiera, że nie chce respiratora ale może być zagrożenie, że wola życia się załączy w ostatniej chwili i nie będziemy go w stanie uratować i może dojść do niedotlenienia mózgu i może w tym wszystkim być jeszcze rośliną. A tu przecież w całej tej chorobie pełna świadomość, mózg działa znakomicie. I dzieje się dramatów ciąg dalszy, Michał dusi się i spada saturacja, pielęgniarki w Hospicjum ratują go jak mogą, zanim przyjedzie pogotowie i założy rurkę tracheostomijna. Udaje się jest Ocalencem, mówi, ze przeżył śmierć kliniczną i że tata go jeszcze nie chce po tej drugiej stronie.

Kolejny etap to kolejnego dnia założenie respiratora, oznacza to koniec chodzenia. Od teraz pozycja leżąca z przerwą raz dziennie gdy to idziemy na pionizator lub na wózek z rehabilitantem.

     Michał ma dobrą ekipę ludzi wokół siebie.

Po pierwsze najważniejszą osoba jest mama Izabela, która przez wszystkie lata jest przy nim, zawsze blisko, mama na najwyższych obrotach, bardzo biedna mama przedkładająca dobro syna i innych ponad swoje, Ojciec Jacek, zawsze okazywał troskę i także, tą troskę finansową, ale już go z nami nie ma. Mamy dwie opiekunki, które są z nami od dłuższego czasu Anię i Monikę, na które zawsze można liczyć, mamy dwóch rehabilitantów od samego początku choroby Szymona i Tomka. Jesteśmy w końcu też my - siostra Helena która przylatuje co miesiąc na swój dyżur zajmować się bratem i jestem ja Bartek (brat), który też robi swoja część obecnie 3 dni na tydzień. Mamy wreszcie Wiki najważniejszą, 10 letnią córkę Michała, której największym marzeniem jest żeby tata ją przytulił a tata obiecuje że jak wyzdrowieje to razem pójdą na koncert Metalliki.

Jest Henia pielęgniarka z Helpu (Wentylacja Domowa) itd Wszystkich nie jestem w stanie wymienić ale jednak chciałem wymienić naszych zacnych wolontariuszy. Tak nauczyliśmy się prosić o pomoc, jakie to ważne! Dzięki naszej Basi Grochal, Hospicyjnej Koordynatorki Wolontariuszy, która zawsze blisko współpracowała z naszym tatą, Basia zawsze w pobliżu i obecna! A wiec z Wolontariuszy: przychodzi do nas Kuba raz w tygodniu, który wraz z żoną Marysia nas dzielnie wspierają, mamy Kasie i Ele również. Mamy wsparcie księdza Rafała z naszej parafii, mamy wsparcie naszej całej rodziny, bliskich, sąsiadów, znajomych, jesteśmy też na Fundacji Siepomaga.

     Ale nadal bywa krucho z finansami - koszt miesięcznego życia Michała to minimum 10 tys złotych. Nasz dom, oprócz tego, że jest domem rodzinnym, jest również na obecną chwile, mikroprzedsiebiorstwem - grafik pracowników, opiekunów, opłaty, zamówienia - moja mama to wszystko trzyma w ryzach.

     No właśnie i dlatego zdecydowałem się założyć tu mojemu bratu Michałowi profil na Patronite. Michał chce być pierwszym pacjentem który wyzdrowieje z SLA, ja wierze że ma tą siłę w sobie, że jeszcze jest w nim potencjał nieodkryty . Wierzę, że mu się uda i jak to on mówi:

“Nadzieja umiera ostatnia”. Chce również dać ulgę mojej mamie, bo często brakuje już na opiekę w nocy i mama wtedy ciągnie nocki. Koszty są jakie są, nie ma lekko.

     Na dziś Michałowi pozostało mruganie powiekami i działają mięśnie odpowiedzialne za ruch gałek ocznych, ma uśmiech i ten uśmiech często gości na jego twarzy, reszta mięśni jest wyłączona. W jego oczach jest wszystko, można dostrzec każdą emocje i widać życie a to jest najważniejsze. Fascynuje mnie jego walka i wola życia i jak wiele ma nam do przekazania i jak dużo się mogę od niego nauczyć. To prawdziwa walka i dopóki walczy to żyje, żyje gdy jest miłość, wiara i nadzieja. Gdy podążam w stronę światła wygrywam…

Dziękuje za przeczytanie oraz wsparcie. Moje serce jest pełne zrozumienia i miłości i wasze serca również są pełne zrozumienia i miłości.