Mukowiscydoza i Ja
Mukowiscydoza i Ja
Our users created 1 259 681 fundraisers and raised 1 444 269 121 zł
What will you fundraise for today?
Updates10
-
Read more
Od jakiegoś czasu przyjmuje leki przyczynowe i tak jak na początku podczas badań moje chlorki wynosiły ponad 153 mmol/I (u zdrowych osób jest norma do 30 mmol/I) Po 3 miesiącach przyjmowania tych leków badania kontrolne chlorków wynosiły 9 mmol/I !!!Był to spektakularny spadek według mojej doktor prowadzącej. W międzyczasie moja wątroba tak wariowała, że przed każdym badaniem byłam bliska „zawału”. Niejednokrotnie lekarze "ratowali" moją wątrobę wdrażając dodatkowe leki, aby móc mnie ochronić przed odstawieniem leków przyczynowych. Ostatnie badania jakie przeszłam pod koniec marca dosłownie zwaliły mnie z nóg, gdyż nie zmieniłam nic w swojej diecie, leki przyjmowałam jak dotychczas tak samo, z tym samym odstępem czasu i z odpowiednią ilością tłuszczu. Nigdy nie zapomniałam o żadnej dawce, a moje chlorki wzrosły do 123 mmol/I, gdy zobaczyłam mój wynik na monitorze podczas kontroli w szpitalu migający na czerwono zamarłam. Nie wiadomo czemu tak bardzo pogorszyły się wyniki, doktor też tego nie wie. Wdrożyłyśmy inny sposób przyjmowania LP z innym jedzeniem i dostałam czas do maja i wtedy będą wyniki kontrolne. Leczenie przyczynowe jest ściśle u mnie kontrolowane, ze względu na marskość wątroby i hepatotoksyczne działanie leków przyczynowych. Pobieranie ich nie jest przypisane do mnie na stałe. Wszystko zależy w głównej mierze od mojej wątroby jak i innych czynników.
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Mam na imię Julia i w Styczniu tego roku skończyłam 18 lat. Od urodzenia toczę nierówną walkę z mukowiscydozą. Zanim została postawiona diagnoza leżałam na OIOMIE i walczyłam o życie. W wieku 6 miesięcy badania genetyczne potwierdziły najgorsze MUKOWISCYDOZA. Od tamtej chwili trzymam się kurczowo życia i walczę z całych sił o przetrwanie. Z biegiem czasu doszły choroby współistniejące: marskość wątroby, cukrzyca, niedoczynność tarczycy, celiakia. W 2018 roku trafiłam do szpitala w Poznaniu, w ostatniej chwili- w stanie agonalnym. Okazało się, że miałam wodobrzusze, stąd wziął się powiększony obwód brzucha. Po szeregu badań zostałam przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kwalifikacji przeszczepu wątroby- na całe szczęście jego wizja odeszła w zapomnienie. Lecz pojawiły się kolejne kłopoty ze strony płuc- zaostrzenie, potrzeba przeleczenia dożylnego. Leki powinny zostać podane dożylnie, jednak moje żyły nie wytrzymywały i została podjęta decyzja o dojściu centralnym. Wtedy również rozpoczęłam program lekowy Tobramycyny. To tylko opis około miesiąca z mojego życia, takich sytuacji było wiele, jednak to były największe chwile grozy w moim życiu.
Po 18-stym roku życia zostałam przeniesiona do Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Gdzie został kontynuowany program leczenia Tobramycyną.
Postanowiłam założyć zbiórkę, aby móc zadbać o swoje zdrowie, życie i zakup niezbędnego sprzętu tj. inhalatory, nebulizatory, leki(jest ich naprawdę dużo).
Chce odciążyć rodzinę która przez lata zadłużyła się abym mogła mieć wszystko to co jest mi niezbędne do życia, funkcjonowania. To dzięki mojej rodzinie jestem tu i żyję.
Życie czasami stawiało na mojej drodze ludzi, którzy mieli pomoc ,miałam do nich zaufanie a kończyło się na porażce. Chcę dbać o siebie, o swoje życie i żyć. Wiem, że sama nie jestem wstanie sobie poradzić, dlatego proszę Was o pomoc i wsparcie.
Moje losy na bieżąco możecie śledzić na facebook na "Mukowiscydoza I ja" https://www.facebook.com/profile.php?id=100068946184532
Wasza Julia
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Ekonom nakrętki :)