Nie wiadomo jak i kiedy to tak szybko minęło, a dziś już nasz Szymek kończy swój roczek. Ten, którego miało już z nami nie być, udowadnia, że nie straszne jest mu życie tu z nami. Choć, gdyby się go zapytać, to pewnie powiedziałby, że czasami nie jest tak z nami wcale łatwo, gdy ciągle coś ode mnie chcą kiedy ja chce leżeć i odpoczywać 😅

Można powiedzieć, że historia potoczyła się własnym życiem. Raptem kilka dni przed porodem pojawiła się myśl, że Szymek już mógłby się urodzić a on, jako grzeczny synek, posłuchał myśli i choć mógłby jeszcze miesiąc posiedzieć w brzuszku, zdecydował się sprawić rodzicom prezent.

Przez ten cały rok różne były nasze koleje życia - pierwszy miesiąc życia w szpitalu, potem regularne hospitalizacje, leczenie stóp, gipsowania, szynowanie i co myśleliśmy, że już jest coś lepiej, to przychodziło coś nowego. Dziś wiemy z jak poważną chorobą mierzy się Szymek, długi czas chcieliśmy go od tego uchronić, lecz niestety stało się. Szymek pod koniec czerwca dostał pierwszych napadów padaczkowych. W pierwszych dniach był to dla nas strach o niego i prośby by to nie powtórzyło się, ale niestety napady były coraz częstsze. Zespół Westa, bo tak nazywa się jego przypadłość mocno nam utrudniła pracę nad jego rozwojem, ale nie poddawaliśmy się. Kolejne tygodnie spędzone wspólnie w szpitalu podyktowane ustawianiem leczenia następnie zmianą diety takiego małego chłopca na chwilę przyniosły rezultat. Znów Szymek zaczął nadrabiać to co utracił ze swojego rozwoju, lecz choroba nie dała za wygraną i wróciła mocniejsza... Ostatnie tygodnie sierpnia znów spędzaliśmy w szpitalu - leki nie pomagały, dieta nie przyniosła efektu. Decyzja lekarza była jedna - trzeba podać steryd. Pierwsze dni to jedna wielka męka jego i nasza. Szymek był silnie rozdrażniony, krzyczał, nie mógł spać. Później wszystko zaczęło się zmieniać. Szymek zaczął się uspokajać, był bardziej senny, ale najważniejsze było to, że napady zaczęły ustępować. Dziś staje się chlopcem nie do poznania - spokojnym i wolnym od napadów. Podawanie sterydu potrwa do listopada, by później skontrolować jaki efekt podawanie zastrzyków dało. Panie pielęgniarki są pod wrażeniem kiedy idziemy zrobić kolejny zastrzyk, a on wszystko to znosi, ze spokojem. Teraz nadszedł czas by znów zawalczyć z nim o jego ponowny rozwój. A żeby mu pomóc bardziej, dziś otrzymał okulary, które pomogą mu lepiej zobaczyć i poznać nas oraz otaczający go świat. Niech już wie kto go tak męczy z tymi ćwiczeniami 😅

Dziękuję wszystkim, którzy nas wspierali w każdej formie. Bez was też myślę przejście przez wszystkie te sprawy — zakup leków importowanych, gipsowanie nóżek, fizjoterapia i wiele innych spraw nie udałaby się. Zawsze będziemy wam za to wdzięczni a jeżeli ktoś chciałby nas jeszcze wesprzeć to wciąż zapraszamy na naszą zbiórkę, którą uruchomiliśmy już pewien czas temu. Każde wsparcie pomoże nam nadal realizować fizjoterapię, kupno leków, sprzętów medycznych potrzebnych do jego rozwoju.

Szymku!!!

Wszystkiego najlepszego z okazji Twoich urodzin ❤️