Bez Ciebie nie mam szans na walkę z potworem.

Cześć ciocie i wujkowie!

Nazywam się Lena, mam 21 miesięcy i urodziłam się jako drugi bliźniak. Kiedy byłam niemowlakiem, wszystko było takie super ! Byłyśmy z siostrą szczęśliwe i radosne jak wszystkie dzieci. Pewnego dnia tego beztroskiego życia moja siostra Pola postanowiła usiąść sama. Ja też tak bardzo chciałam, ale nie miałam siły. Mamusia była bardzo tym zmartwiona, wtedy zabrała mnie do Pana Doktora. Pan Doktor powiedział, że jestem zdrowa, a ja bardzo się tym ucieszyłam. Myślałam, że będę miała możliwość bawić się normalnie z siostrą. Niestety z każdym dniem moje rączki i nóżki były coraz słabsze.

Mamusia zaprowadziła mnie do takiej cioci, która robiła ze mną różne ćwiczenia. Niestety, to mi wcale nie pomagało. A ja na prawdę się starałam. Mamusia postanowiła odwiedzić jeszcze kilku lekarzy, którzy mówili różne rzeczy. Za każdym razem twierdzili, że po ćwiczeniach nadejdzie dzień, kiedy wszystko wróci do normy. Jednak trwało to tak długo, a moje ciało nadal nie chciało ze mną współpracować, że mamusia spakowała walizkę i zabrała mnie do takiego miejsca, które nazywała szpitalem. Panie, które tam były robiły mi dużo różnych badań. Po kilku dniach wróciliśmy razem do domku. Gdy minęły 2 tygodnie mama dostała, ze szpitala ważny telefon, po którym ubrała się i pojechała. Po kilku godzinach wróciła, cała zapłakana mówiła,że bardzo mnie kocha i nie pozwoli by, ten potwór mnie jej zabrał.

Wtedy jeszcze nie rozumiałam, kim jest potwór.

Potwór, o którym mówiła mama to SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Ja mam to szczęście, że jeszcze oddycham samodzielnie. Pierwszą infekcję zwalczyłam, przy drugiej niestety mogę nie dać rady. Dlatego proszę pomóż mi uzbierać pieniążki na sprzęt, który tak bardzo potrzebuje. Potwór nie zabrał mi jeszcze umiejętności oddychania oraz obracania się na boki. W związku, z czym konieczne są mi:

-koflator

-ssak

-pulsoksymetr

-ortezy ortopedyczne

-rehabilitacje

Pomóżcie mi żyć jak inni, dobro zawsze powraca.