Nazywam się Izabela Skrzypkowska i mam jeszcze wiele planów i marzeń!

Na przeszkodzie w ich realizacji stoją choroby zdiagnozowane po wielu latach poszukiwań w zaułkach systemu medycznego, licznych pobytach w szpitalach - miopatia metaboliczna i zespół Ehlersa- Danlosa (EDS). Dzięki funduszom ze zrzutki oraz koncertowi charytatywnemu w 2022 otrzymałam wsparcie w drodze do diagnozy i specjalistycznej rehabilitacji obu tych rzadkich, postępujących i nieuleczalnych chorób, co pozwoliło mi na powrót do sprawnego życia. Do tego stopnia, że zdobyłam nowy zawód i mogłam się w nim rozwijać.

I wszystko byłoby pięknie, gdyby nie to, że w kwietniu tego roku dołączyły nowe powikłania wynikające z miopatii. Zaczęłam widzieć podwójnie, obraz mi się rozmywa, przeskakuje. Utrudnia mi to codzienne czynności. Nie mogę ocenić odległości w jakiej znajdują się ode mnie przedmioty, widzę podwójne progi przy wysiadaniu z autobusu, podwójne krawężniki, rozmawiając z drugą osobą też widzę ją podwójnie, podczas pracy wpisując dane do excela "rozjeżdżają" mi się tabelki, a liczby przeskakują przed oczyma. Do tego, od dłuższego patrzenia w ekran komputera robi mi się niedobrze, kręci w głowie, bolą gałki oczne.

Nie jestem w stanie obecnie samodzielnie wychodzić z domu, mam dużą niepewność przy poruszaniu się na zewnątrz. Nie mogę też pracować zwłaszcza przy komputerze. Mam też stosunkowo wysoką wadę wzroku -6 dioptrii do dali, inną moc na odległość pośrednią i jeszcze inną do czytania, co jest trudne do skorygowania. Dodatkowo w badaniu okulistycznym rozpoznano początki jaskry. Niestety mam reakcje uczuleniową na przyjmowane krople. Mimo to marzę o powrocie do aktywnego życia zawodowego.

Dodatkowym utrudnieniem jest fakt, że mam zespół Aspergera (obecnie spektrum autyzmu) przez co łatwiej się denerwuję, a przy miopatii stres nie jest wskazany, gdyż pogarsza mój stan.

EDS - genetyczna choroba tkanki łącznej, która u mnie powoduje:

- zespół wazowagalny czyli mogę zemdleć w kolejce do kasy

- wiotkie podatne na urazy stawy (muszę uważać, aby krzywo nie stanąć, żeby nie zwichnąć lub skręcić stawu

- problemy ortopedyczne, płaskostopie

- nietolerancje pokarmowe, zespół jelita drażliwego, uczulenia i pokrzywki pokarmowe i lekowe (np. nie mogę jeść ryb, truskawek, laktozy gdyż mogę spuchnąć, pół biedy jeśli spuchnie mi ręka, gorzej jeśli przełyk)

- obniżona odporność (cięższy przebieg grypy, przeziębień, podatność na łapanie przeróżnych infekcji)

Miopatia - przewlekłe uszkodzenia mięśni:

- obniżona siła mięśniowa (np. trudność z otwarciem butelki, utrzymaniem siatki z zakupami, wieszaniem firanek czy myciem włosów)

- zaniki mięśni

- nietolerancja wysiłku (np. muszę robić przerwy w trakcie sprzątania, przygotowywania posiłków czy spaceru, w ćwiczeniach również)

Zarówno miopatia jak i EDS wpływają na cały organizm mocno ograniczając moja aktywność. Mimo, że są nieuleczalne i nie ma na razie jednoznacznego sposobu leczenia są dostępne metody na hamowanie ich postępu i znacząco poprawianie jakości życia i funkcjonowania. Dlatego zdecydowałam się na zorganizowanie tej zrzutki, aby uzbierać środki na operacyjną korekcję wzroku - ok. 15 000 zł (opcjonalnie 3 pary okularów progresywnych do dali, do widzenia pośredniego i do czytania), specjalistyczną suplementację mitochondrialna w wysokich dawkach celowaną w problemy mięśniowe w tym też krople do oczu (jedyna istniejącą na ten moment forma wsparcia polecana przez neurologów) - ok. 2 000 zł miesięcznie (terapia 3-miesięczna to 6 000 zł) oraz wkładki do butów na miarę (2 pary - ok. 1 000 zł). Możliwe, że kilka miesięcy terapii wystarczy, ale równie dobrze będzie potrzebny dłuższy czas.

Będę bardzo wdzięczna za wszelkie wsparcie w tej trudnej dla mnie sytuacji. Dziękuję.