Krzyś urodził się w Radomiu w najpiękniejszy dzień dla każdej mamy 26.05.2015 r. z ultra rzadką chorobą genetyczną EB - pęcherzowe oddzielanie się naskórka typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak w oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.

Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godz. na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Zmiana opatrunków trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem oraz w międzyczasie przy kolejnych uszkodzeniach, czynności pielęgnacyjne muszą być powtórzone. Również ręce musimy bandażować, aby ograniczyć powstawanie pęcherzy i zabezpieczyć przed przykurczami. Noce są jeszcze trudniejsze, ponieważ ból przy przekręcaniu się i okropny świąd, nie pozwalają synowi spać w nocy. Każdy ruch, każda codzienna czynność wiąże się z ogromnym cierpieniem i uszkodzeniem skóry, aż do skóry właściwej. Rany nieustannie się otwierają, Krzyś chodzi po kilka metrów i jeździ w wózku. Buty go ranią, więc go nosimy z mieszkania do samochodu. Krzysztof nie ma paznokci, zerwały się od dotyku jak miał rok życia, przez co palce są wyjątkowo delikatne na dotyk.

Pęcherze pojawiają sie również w oczach, podczas spania, od wiatru, błysku światła gdzie dochodzi do uszkodzenia śluzówki i rogówki.

Trudno stawić czoła najboleśniejszej chorobie na świecie, która odbiera radość z zabawy, z jedzenia, spania.

Ciężko zrozumieć, że nadal nie ma na nią leku... 💔

Nie trzeba wojny, by dziecko było w ranach.

Ponad 80% powierzchni Krzysia ciałka jest uszkodzone przez chorobę.

Jak Krzysia zapytaliśmy co to jest EB to powiedział:

- rani mnie dotyk, ubranka, zabawki, nawet jedzenie

- rany bolą mnie jak oparzenie

- rany są wewnątrz organizmu

- śpię i chodzę w opatrunkach cały czas

- nawet nie wiem, jak to jest, kiedy nie boli

🍀 Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto:

Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom,

45 1240 3259 1111 0000 2989 1757

z dopiskiem "KRZYSIO CZUPRYN"

🍀 Można przekazać 1,5% dla Krzysia

CARITAS KRS 0000 222 733 - z dopiskiem KRZYSIO CZUPRYN

lub

SIEPOMAGA KRS 0000 396 361 - dopiskiem 0018382 Krzysztof

🍀 Zapraszamy na profil Krzysia na FaceBook'u - Pomoc dla Krzysia EB :

https://www.facebook.com/krzysczupryn/

🍀 oraz do dołączenia do grupy licytacyjnej: Bazarek dla Krzysia EB

https://www.facebook.com/groups/1674845032803021/

Niebieskim Szlakiem Sudeckim - Po zdrowie Krzysia Czupryna

Cześć i czołem!

Kłaniam się serdecznie wszystkim dobrym ludziom, którzy dołączyli do tego wydarzenia i wspierają zbiórkę.

Cel jaki tym razem sobie stawiam to kolejne podniesienie poprzeczki i pomoc Krzysiowi w walce z tą okrutną chorobą. Odległości są bardzo wyśrubowane, ze względu na czas jakim dysponuję. Żeby nie było - ten kto mnie zna wie, że po górach chodzę częściej niż „czasem” i zazwyczaj nie są to „spacery”. Dotychczas przeszedłem Niebieski Szlak Graniczny 448 km w 10 dni, Główny Szlak Beskidzki ponad 500 km w 11 dni oraz 100 km na raz Małym Szlakiem Beskidzkim. Chciałbym zrobić coś więcej niż do chwili obecnej, sprawdzić się. Przyznaję - to nowe wyzwanie, w nowym dla mnie terenie napawa nieco lękiem i niepokojem.

Dlatego każda reakcja z Waszej strony będzie bardzo dużym wsparciem, bo kiedy będę iść samotnie nocą w górach, których nie znam będę wiedział, że ktoś być może właśnie teraz trzyma kciuki żeby się udało. Znając co nieco swoje możliwości, jednocześnie mając na uwadze rozsądne „nie za wszelką cenę” wierzę, że jest szansa na zrealizowanie tego projektu. 

Każda złotówka zasilająca zbiórkę to wiatr w żagle i źródło zewnętrznej motywacji.

Zachęcam do zbiórki oraz składania ofert wykonania usługi lub sprzedaży produktu w zamian za wpłatę.

Na przykładzie mojej oferty:

Cześć jestem Radek i oferuje dwudniową wycieczkę po Beskidach gdzie zaplanujemy specjalnie dla Ciebie wariant przejścia i wspólnie go zrealizujemy. Poza spokojną głową o to czy „dobrze idziemy” opowiem historie na temat terenu

po którym się poruszamy, omówimy co widać dookoła i ogólnie dobrze spędzimy czas ;)

Cena zrzutki to wpłata równej kwoty 499 zł

Grupa maksymalnie 6 osobowa. 

Kontakt bezpośrednio w wiadomości prywatnej lub na mail: [email protected] w tytule „zrzutka” .

Dla osób chcących śledzić mój dalszy rozwój i sprawdzić dotychczasową aktywność zapraszam do śledzenia social mediów: 

Instagram: https://www.instagram.com/coolturysta94/

Facebook: https://www.facebook.com/Coolturystaa94/

Youtube: https://www.youtube.com/@coolturysta94

Zapraszam wszystkich do wspólnej wędrówki! Na zbicie piątki, krótki fragment czy cały dzień! 

Plan Przejścia:

Pasterka - Szklarska Poręba - Start 04.03 - Koniec 10-11.03

Nocleg 0 -  przed wyjściem na szlak - Schronisko PTTK Pasterka - 2km od Kropki.

Dzień 1 - Start - Pasterka - Przełęcz nad Porębą

Dystans 54 km - Szacowany czas 15:48 h - Suma podejść 1298 m - Suma zejść 1345 m

Nocleg  1 - 4.03 na 05.03 - Przełęcz nad Porębą ( Agroturystyka "Chata Na Przełęczy" )

 - Kwota ustalona na miejscu - tel. 696099543

https://mapa-turystyczna.pl/account/route/2364408

Dzień 2 - Przełęcz nad Porębą - Stary Gierałtów

Dystans 58.4 km - Szacowany czas 17:43 h - Suma podejść 1918 m - Suma zejść 2016 m

Nocleg 2 - 5.03 na 06.03 -  Stary Gierałtów „Odważny Team” - 100 zł + zakupy na telefon

+ obiadokolacja 45 zł - śniadanie do dogadania - tel. 506090504

https://mapa-turystyczna.pl/account/route/2364421

Dzień 3 - Stary Gierałtów - Bardo

Dystans 40.6 km - Szacowany czas 12:49 h - Suma podejść 1708 m - Suma zejść 1902 m

Nocleg 3 - 06.03-07.03 - Bardo - Nocleg u Tereski w Zielonym domku - 75 zł - Zakupy w

mieście samemu, są sklepy - tel. 695993098 

https://mapa-turystyczna.pl/account/route/2364526

Dzień 4 - Bardo - Glinno

Dystans 48.1 km - Szacowany czas 15:15 h - Suma podejść 2007 m - Suma zejść 1786 m

Nocleg 4 - 07.03-08.03 - Glinno - Karczma „Bełty” -  160 zł ze śniadaniem - tel. 781216821

https://mapa-turystyczna.pl/account/route/2364536

Dzień 5- Glinno - Kamienna Góra 

Dystans 50.3 km - Szacowany czas 15:44 h - Suma podejść 1821 m - Suma zejść 1909 m

Nocleg 5 - 08.03 - 09.03 - Ptaszków obok Kamiennej Góry „Noclegi u Zbyszka” - 80 zł - tel. 504578825 

https://mapa-turystyczna.pl/account/route/2364545

Dzień 6 - Kamienna Góra - Płoszczyna 

Dystans 61.1 km - Szacowany czas 18:52 h - Suma podejść 2030 m - Suma zejść 2161 m

Nocleg 6 - 09.03 - 10.03 - Płoszczyna - Ewelajn zgarnia mnie na nocleg a na drugi dzień

rzuca w to samo miejsce - Agroturystyka „Pod Srebrną Górą” Długa 125, 58-521 Jeżów Sudecki,

140 zł - 40 zł śniadanie - tel. 695435024

https://mapa-turystyczna.pl/account/route/2364567

Dzień 7 - Dzień Próby - 80 Km - Płoszczyna - Szklarska Poręba 

Dystans 80.7 km -  Szacowany czas 24:37 h - Suma podejść 2575 m - Suma zejść 2301 m

Support Julka - Zgarnie mnie tam gdzie będę mógł zdążyć na samolot (oby w Szklarskiej )