Iga – mała wojowniczka, która już tak wiele przeszła

Iga ma zaledwie 5 lat, a już doświadczyła więcej niż niejeden dorosły. Po urodzeniu jej wady były widoczne jedynie na zewnątrz – rozszczep wargi i podniebienia oraz stopa końsko-szpotawa, której leczenie rozpoczęto już w trzecim tygodniu życia. Później przyszła pandemia COVID-19, która znacznie utrudniła dostęp do lekarzy i diagnostyki.

W wieku 5 miesięcy odbyła pierwszą wizytę u genetyka, podczas której pobrano krew do badań. Wyniki przyszły po długim czasie, a wraz z nimi strach i niepewność. Okazało się, że Iga ma aberracje chromosomowe – delecję w 10. parze i duplikację w 12. parze. Jej choroba nie ma konkretnej nazwy – znamy tylko listę możliwych schorzeń i niestety, niemal wszystkie dotknęły naszą córkę.

Iga zmaga się z:

✔ Rozszczepem wargi i podniebienia

✔ Wrodzoną stopą końsko-szpotawą

✔ Niewydolnością nerek i nefrokalcynozą

✔ Opóźnieniem psychoruchowym

✔ Niskim napięciem mięśniowym

✔ Skoliozą

✔ Problematycznym kolanem wymagającym operacji

✔ Brakiem samodzielnego jedzenia – jest karmiona przez PEG

✔ Brakiem możliwości chodzenia i mówienia

Życie Igi to jedna wielka niewiadoma – nie wiemy, co przyniesie przyszłość. Ale wiemy jedno: intensywna i regularna rehabilitacja to jej jedyna szansa na większą samodzielność. Marzymy, by kiedyś mogła pójść z nami na spacer o własnych siłach i bawić się z rodzeństwem.

Co przed nami?

🔹 21 lutego – ściągnięcie gipsu po operacji stopy i pobranie miary na ortezy

🔹 10 lutego – kontrola kardiologiczna

🔹 Czekamy na spotkanie z przedstawicielem, który dobierze dla Igi odpowiedni pionizator i specjalistyczny wózek

🔹 Oczekujemy również na odbiór gorsetu ortopedycznego, który ma pomóc w walce ze skoliozą

🔹 14 lipca 2025 – operacja kolana, która obejmie:

✅ Arteriografię stawu kolanowego

✅ Rekonstrukcję więzadła kolana

✅ Wydłużenie ITB

🔹 Iga czeka również na operację kręgosłupa ze względu na kręg klinowy. Szczegóły poznamy po wizycie u neurochirurga, na którą udamy się po odbiorze gorsetu i płyty ze zdjęciami kręgosłupa.

Każda, nawet najmniejsza wpłata, pozwoli nam zapewnić Idze regularną rehabilitację i prywatne wizyty lekarskie, które są kluczowe dla jej przyszłości. Dziękujemy za każde wsparcie! ❤️