Witajcie Kochani

Z założeniem zbiórki noszę się już ponad miesiąc ,może liczyłam na jakąś cudowną wiadomość. Właściwie założyłam ją i nie potrafiłam dodać opisu. Bo nie potrafię i nie chcę się skupiać na tych wszystkich "złych" sytuacjach w naszym życiu ,a właściwie życiu Kubusia (powinnam napisać "życiu Jakuba" wyrósł i mam zakaz mówienia do niego zdrobniale bo on jest już duży chłop).

W tej chwili najważniejszą złą informacją jest to że od października straciliśmy wsparcie poprzez finansowanie rehabilitacji ruchowej Kuby. Fundacja która wspierała nas od blisko trzech lat również ma problemy z dopięciem budżetu.

Na tamten moment nas to załamało ,przez chwilę wpadliśmy w panikę bo rehabilitacja ruchowa jest dla Kuby najważniejsza. Z początkiem roku właśnie ze względów finansowych byliśmy zmuszeni do obcięcia ilości godzin terapii Jakuba ale Ruchowej nie możemy, nie możemy jej zaniedbać bo pomimo wielu ograniczeń Kuba ma szanse na większą sprawność.

Dla osób które nie znają Kuby powinnam napisać kilka słów.

U Kuby zdiagnozowano SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni typ 1 najcięższą postać choroby. Pierwszą dawkę leku otrzymał kiedy miał 2 lata i właściwie poruszał już tylko jednym palcem. Do Dziś otrzymuje w szpitalu lek Spinrazę co cztery miesiące poprzez dooponowe wkucie ,czyli igłą w kręgosłup. Bardzo nieprzyjemne ale absolutnie konieczne. Przeszedł bardzo wiele szczególnie w pierwszych czterech latach swojego życia a mimo to codziennie rano wstaje z uśmiechem.

A poza SMA które mu towarzyszy Kuba ma też niesamowite podejście do życia. Spytany o chodzenie zawsze odpowiada że "jeszcze nie chodzi" , na loterii szkolnej bardzo chciał wygrać rower (jego marzenie). Pragnie zostać Policjantem Wydziału Drogowego żeby szybko jeździć w pościgach ,na sygnałach ,łapać piratów drogowych , wypisywać mandaty. Kocha zwierzęta , po utracie swojego kochanego Gazora na każdym spacerze sprawdza śmietniki czy nie leży tam bezdomny porzucony Pies którego mógłby zabrać do domu. Kocha szkołę i swoją klasę ( mimo że pojawiają się problemy w nauce spowodowane niedotlenieniem mózgu spowodowane przez częste reanimacje przy zatrzymaniu akcji serca). Jest też bardzo wrażliwy ,nie lubi słuchać o krzywdzie innych nawet w lekturach szkolnych :-) (Brzydkie kaczątko bardzo go poruszyło) .

Kuba ćwiczy codziennie , mim o dużych ograniczeń ruchowych, często też zmęczenia ,stara się zrobić wszystkie ćwiczenia porządnie. Nawet gdy troszkę oszukuje to jego Panie rehabilitantki mają na niego sposoby.

Do codziennej rehabilitacji ruchowej dochodzi tez rehabilitacja oddechowa , neurologopedyczna, terapia czaszkowo-krzyżowa , terapia neurotaktylna ,terapia ręki , dodatkowe lekcje z pedagogiem. Chcielibyśmy wrócić do terapii Si i dodać basen bo widzimy ich braki. Kuby plan dnia jest bardzo napięty ale bardzo skrupulatnie poukładany tak aby była siła na szkołę i ćwiczenia , posiłki ale też czas na zabawę i gry z kuzynami.

Kuba ma szansę na większą sprawność ,być może kiedyś samodzielność ale potrzebuje do tego rehabilitacji i terapii dodatkowych dlatego bardzo proszę was o wsparcie na ten cel .

każdy grosik ma dla nas wielkie znaczenie.

Dziękujemy Joanna i Krzysztof rodzice Jakuba.