Pawełek Lichy to pięcioletni syn mojego kuzyna. Dzielny Wojownik zmaga się z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z chromosomem X ( MRX1), encefalopatią związaną z genem IQSEC2. To bardzo rzadka choroba, w Polsce oprócz Pawełka taką diagnozę postawiono u dwojga dzieci, na świecie jest ich około 500.

Choroba powoduje między innymi bardzo liczne napady padaczkowe, średnio dziennie Paweł miał ich 30-40, specjaliści wdrażali kolejno nowe leki, ale nie przynosiły one poprawy. Paweł był po nich senny, apatyczny, nie chciał jeść, nie reagował na widok rodziców i siostrzyczki. Rodzice Pawła byli zrozpaczeni, nie wiedzieli co jeszcze mogą zrobić by pomóc swojemu dziecku. Wtedy pojawiła się nadzieja......

Pani doktor ( neurolog dziecięcy) zaproponowała wdrożenie nowego leku o nazwie INOVELON, tę radosną wiadomość przysłoniła informacja, że lek jest dostępny tylko w Anglii i Niemczech i nie jest refundowany w Polsce.

Sebastian i Ania - rodzice Pawła postanowili, że będą kupowali lek w Niemczech. Dzisiaj po kilku miesiącach podawania leku widać znaczącą poprawę, ilość napadów padaczkowych zmalała do 9-10 dziennie, jest sukces.

Radość rodziców Pawła przysłania myśl, że kończą się oszczędności na kolejne dawki. Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji. Miesięczny koszt leczenia INOVELONEM wynosi około 1400 zł, to przekracza możliwości finansowe rodziców. Paweł oprócz leków potrzebuje pampersów, specjalistycznego żywienia, rehabilitacji .

Pomóżmy Ani i Sebastianowi w zebraniu pieniędzy na roczną kurację INOVELONEM .