Zbiórka dla Wojtusia, z której całkowity dochód zostanie wpłacony na subkonto syna w Fundacji i przeznaczony na badania. 

➡️https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/wojciech-poziomek.html

Wojtuś to radosny, prawie 2-letni chłopiec, który miał bardzo trudny start... Urodził się z wrodzonym nowotworem germinalnym - potworniakiem okolicy krzyżowo-guzicznej, który występuje raz na ok. 40 tys. żywych urodzeń. Diagnoza padła w 21 tygodniu ciąży, a lekarze byli bardzo ostrożni w rokowaniach. Kiedy postawiono mnie przed prawem decydowania o dalszych losach ciąży, mój świat stanął w miejscu. Każdy rodzic, który musiał zmagać się z takimi wydarzeniami i czyta ten tekst, wie o czym piszę... 

Postanowiłam, że będę walczyć o życie i zdrowie syna, na przekór wszystkim i wszystkiemu. Czas oczekiwania na narodziny, oraz po narodzinach był dla mnie bardzo ciężki. Nie miałam możliwości przeżyć z synkiem tych pierwszych najważniejszych dni w taki sposób, w jaki bym chciała. Po porodzie miałam tylko 2 minuty, by przytulić Wojtusia, który zaraz potem wyrusza w swoją pierwszą podróż - podróż do odległego o ponad 100 km szpitala specjalistycznego w Olsztynie, gdzie już w 6 dobie życia przechodzi długą operację usunięcia rozległego guza. Kiedy 2 tygodnie później opuszczamy szpital wierzę, że już nigdy nie doświadczę widoku maleńkiego ciałka, podpiętego do niezliczonej ilości aparatury, że teraz będzie tylko lepiej... Niestety świat szykował dla mnie jeszcze więcej wyzwań.

Wojtuś kończy kilka miesięcy, a mnie wciąż niepokoi nienaturalny kształt głowy synka... Przez wiele miesięcy bezskutecznie szukam pomocy u lekarzy, w końcu pada podejrzenie wady rozwojowej czaszki, z którą w Polsce rodzi się około 200 dzieci rocznie, a na świecie statystycznie spotyka się ją raz na 2000-2500 żywych urodzeń...  Kiedy trafiamy do profesora w Warszawie, wada jest już zaawansowana, a mózg Wojtusia ma już bardzo mało miejsca, by prawidłowo się rozwijać. Przed ukończeniem pierwszego roku życia trafiamy do warszawskiego szpitala. Wojtuś przechodzi kolejną, długą i poważną operację rekonstrukcji czaszki, podczas której konieczne było przetaczanie krwi. 

Całkiem niedawno u Wojtusia zdiagnozowano astygmatyzm obu oczu, który będzie wymagał wnikliwej obserwacji i prawdopodobnie korekty.

Mimo wszystkich trudności Wojtuś jest wspaniałym, niezwykle inteligentnym dzieckiem, z ogromnym potencjałem. Obecnie pozostaje pod opieką wielospecjalistyczną - m.in. onkologa, urologa, audiologa, okulisty, neurochirurga, neurologa. Od 3 miesiąca życia Wojtuś jest pod opieką ośrodka rehabilitacji dziennej. Jego rzeczywistość nierozerwalnie wiąże się z zajęciami z neurologopedą, psychologiem, uczestniczy również w terapii grupowej dla dzieci i pozostaje pod kontrolą fizjoterapeuty.

Do tej pory zdiagnozowano u Wojtusia 3 wady wrodzone. Jesteśmy już po wizycie w jednej Poradni Genetycznej, gdzie właściwie niczego nowego się nie dowiedzieliśmy i kazano nam wrócić za rok. Obecnie oczekujemy na termin wizyty u innego genetyka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, niestety czas oczekiwania jest długi, a ja - jako mama, która każdego dnia drży o zdrowie i prawidłowy rozwój swojego syna - wiem, że mogę w tym czasie zrobić jeszcze wiele. Zdaję sobie sprawę, że badania genetyczne zlecane na NFZ często niosą ryzyko odysei diagnostycznej i wiążą się z koniecznością wykonywania kolejnych i kolejnych testów, które mogą nie dać nam odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Jedyną nadzieją jest dla nas badanie genetyczne WES, które w chwili obecnej na rynku medycznym jest najbardziej rozrzeszone i zaawansowane. Jest to badanie, które analizuje gen po genie, wyszukuje w skrócie geny odpowiedzialne za chorobę i wykrywa inne ukryte wady. Niestety rodzice w Polsce, w celu dalszej diagnozy swoich dzieci, koszty tego badania muszą pokrywać samodzielnie - standardowo wynoszą one prawie 6 tys. złotych. Na dzień dzisiejszy taka kwota jest dla mnie nie do przeskoczenia - sporo wydatków ponoszę na dojazdy do specjalistów, wizyty prywatne i zakup niezbędnych środków. 

Wierzę, że wspólnymi siłami uda nam się zebrać całą kwotę potrzebną na badania. Badanie to może być kluczem do uzyskania odpowiedzi na wiele pytań u Wojtusia, ale dotyczy to również nas rodziców, z myślą o przyszłość...

Za okazaną pomoc dziękuję wraz z Wojtusiem.