Jaś urodził się 17 czerwca 2010 roku i był zupełnie zdrowym dzieckiem.

Nagle wszystko się skończyło. Zaczęłam zauważać niepokojące symptomy. Jaś stał się obojętny i nieobecny. Nie reagował na swoje imię, przestał mówić proste słowa, w jego oczach widziałam pustkę.

Początkowo myślałam, że Jaś po prostu nie słyszy. Udałam się z nim do audiologa, ale okazało się że Jaś słyszy doskonale.

Zostaliśmy więc skierowani do neurologa w celu dalszej diagnozy. Po przebadaniu i rozmowie ze mną Pani doktor stwierdziła, że Jaś wykazuje cechy dziecka autystycznego to był lipiec 2013.

Ta informacja mnie załamała. Gonitwa myśli, próba wyparcia tej informacji, ogromny żal. Zaczęło się szukanie winnych, pytanie dlaczego.

Mimo, że byłam zdruzgotana musiałam działać dla syna.

Kolejny krok to wizyta w poradni zajmującej się takimi zaburzeniami. Po rozmowie z pedagogiem specjalnym i psychologiem, nie było już wątpliwości Jaś ma autyzm wczesnodziecięcy.

W tamtej chwili to było jak wyrok. Byłam przerażona, zagubiona, pozostawiona sama sobie. Patrzyłam na Jasia i płakałam. 

Zostałam bez środków do życia. Musiałam zrezygnować z mieszkania i przeniosłam się z synkiem do mamy. W jednym pokoju mieszkałam z mamą, bratem i Jasiem.

Było naprawdę bardzo ciężko. Próbowałam podjąć pracę, ale niestety Jaś wymagał opieki, której nikt inny nie mógł zapewnić. Tylko ja!

Moje kroki skierowałam do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, uzyskałam tylko jednorazowa pomoc finansowa w postaci 400 złotych. Byłam załamana. Pomagali mi mama i brat.

Narastały konflikty w domu. Jaś coraz gorzej to znosił. Krzyczał, machał rękami, był ciągle pobudzony, nie mówił, ciągle uciekał, kiwał się jak osierocone dziecko, zatykał uszy. Wiedziałam, że muszę działać, ale byłam w bardzo złym stanie psychicznym.

Po kolejnych badaniach i zgromadzeniu wymaganych dokumentów Jaś 4 listopada 2013 roku trafił do przedszkola specjalnego (miał trzy lata). To miejsce okazało się zbawienne dla mojego syna. Z miesiąca na miesiąc Jaś robił ogromne postępy. Stał się spokojniejszy, reagował na świat zewnętrzny, zaczynał zgłaszać swoje potrzeby. Nadal komunikował się pojedynczymi słowami i wiele rzeczy było dla niego niezrozumiałe, przez co się denerwował i płakał.

Jedne problemy znikały na ich miejsce pojawiały się nowe. Jaś wymagał terapii na wielu płaszczyznach. Tak jest do tej pory. Cieszyłam się jednak, że wszystko zmierza w dobrym kierunku.

Czekała mnie kolejna batalia: rozwód. To były bardzo trudne dwa lata od złożenia pozwu rozwodowego.

W trakcie trwania rozwodu zdarzyła się jeszcze jedna bardzo zła rzecz. To zdarzenie przyćmiło wszystko co do tej pory się wydarzyło w naszym życiu. Jas miał wtedy cztery lata. Jak co dzień odwiozłam syna do przedszkola niczego nie podejrzewając. Około południa dostaje telefon od opiekunki Jasia, która mówi mi, że syn nie może stanąć na własnych nogach, coś się stało z jego nóżkami. Kiedy przyjechałam po niego, siedział na krzesełku i nie mógł wstać. To był przerażający widok, byłam w głębokim szoku, moje serce pękło po raz drugi.

Zabrałam Jasia do szpitala to był koniec października 2014 roku. To było ponad moje siły, wpadłam w rozpacz. Kolejne dni w szpitalu przynosiły niepokojące wiadomości o stanie zdrowia mojego synka. Okazało się, że są to problemy neurologiczne związane z funkcjonowaniem mięśni.

To była pierwsza diagnoza wskazująca na dystrofię mięśniową (zanik mięśni). 

Doświadczyliśmy trudnego czasu w naszym życiu. Każdego dnia odbywały się badania i obserwacja jego mięśni. Jaś miał również wykonane badania genetyczne pod kątem uszkodzonego DNA. Byłam przerażona, zagubiona nie wiedziałam co czeka moje ukochane dziecko. Jaś nie zdawał sobie sprawy, że może być tak poważnie chory, a ja płakałam kiedy nie widział.

W marcu 2015 roku w kilka miesięcy po pobycie w szpitalu otrzymuję diagnozę od Pana Profesora: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - zanik mięśni w najgorszej postaci. Pan doktor rozmawiał ze mną w bardzo nieprzyjemny sposób , klepiąc się po kieszeni fartucha. Powiedział mi dosłownie cytuję " Zaraz ja pani wyjdzie z mojego gabinetu proszę zakupić synowi wózek inwalidzki, respirator i znaleźć mu miejsce w hospicjum bo dla niego nie ma już ratunku". To było straszne, okrutne i bezduszne. Spytałam czy istnieje jakakolwiek metoda leczenia tej choroby. Powiedział mi, że nie. Jest to nieuleczalna, postępująca choroba genetyczna prowadząca do całkowitej niepełnosprawności. Dodał jeszcze, że choroba ta przekazywana jest przez matkę. Na koniec rzucił jeszcze, można go rehabilitować.

Możecie sobie wyobrazić moją przeogromną rozpacz i strach, tak wielki strach, który odbierał mi oddech. Miałam ogromne poczucie winy, że mój kochany chłopczyk jest chory przeze mnie. Przepłakałam chyba całą wieczność.

Mimo bólu wiedziałam, że nie mogę się poddać. Jeśli rehabilitacja, ma być jedyną metodą walki z tą straszną chorobą, to niech tak będzie. Zapisałam Jasia do ośrodka finansowanego przez MOPS, na 4 godziny rehabilitacji w tygodniu.

W między czasie moje małżeństwo przestało istnieć wreszcie na oficjalnym dokumencie z Sądu.

Dzięki pomocy ludzi, zaczęłam otrzymywać zasiłek pielęgnacyjny, z racji iż nie mogę podjąć pracy zarobkowej ze względu na chorobę dziecka. Jestem samotną matką. Utrzymujemy się tylko z zasiłku i niewielkich alimentów. Kwota ta nie wystarcza na wiele, gdyby nie pomoc rodziny i wspaniałych ludzi którzy nas otaczają nie poradzilibyśmy sobie.

Choroba Jasia cały czas postępuje mimo rehabilitacji, którą ma od ponad 7 lat. Jaś od 2 lat porusza się na wózku inwalidzkim.

Wszystko wymaga ogromnej pracy wielu ludzi, a co za tym idzie muszę ponosić ogromne koszty. To są leki, turnusy rehabilitacyjne, wszelkie pomoce dydaktyczne, buty ortopedyczne, wkładki ortopedyczne. Jest to dla mnie ogromne obciążenie finansowe. Wizyty lekarskie również nie jednokrotnie odbywają się prywatnie ,a Jaś musi być pod stałą opieką kardiologa, neurologa, okulisty.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to straszna choroba odbierająca Jasiowi sprawność każdego dnia. Atakuje każdy mięsień w jego ciele. Codziennie walczę o sprawność mojego syna. Z pomocą wielu osób staram się zrobić wszystko by był samodzielny. By miał siły do walki z tym okrutnym, bezlitosnym przeciwnikiem. Niestety sama już sobie nie poradzę, z ponoszeniem kosztów tej nierównej walki. Koszty terapii, rehabilitacji, rzeczy usprawniających dla Jasia są ogromne. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc do Was Kochani ludzi o dobrych sercach. 

Dzięki Waszej pomocy będzie nam łatwiej walczyć z chorobą. Dzięki rehabilitacji spowolnimy jej postęp. Dzięki zebranym pieniążkom pomożecie Jasiowi cieszyć się lepszą prawnością jak najdłużej się da.