Adrenoleukodystrofia (ALD) to podstępna choroba genetyczna, która potrafi doprowadzić kilkuletnich chłopców do śmierci w mniej niż rok. Żeby ją powstrzymać wystarczy odpowiednio wcześnie wykonać przeszczep szpiku kostnego. Niestety, w większości przypadków, od pierwszych objawów do postawienia diagnozy mija kilka miesięcy, które mogą zaważyć na dalszym życiu chłopców. 

Naszą misją jest spełnienie marzenia Sylwii Fernezy - mamy Frania, który cierpi na ALD. Marzy ona, by już żaden chłopiec nie cierpiał tak jak jej dziecko. Żeby to się stało chcielibyśmy stworzyć kampanię informacyjno-edukacyjną, która pozwoli na szybsze diagnozowanie. Chcemy doprowadzić do tego, by każdy noworodek miał wykonywane obowiązkowe badania przesiewowe w kierunku ALD. 

Do udziału w klipie promującym akcję udało nam się namówić już kilka znanych osób i całą masę ludzi pracujących za kulisami. Zdecydowali się zrobić to dla nas nieodpłatnie. Chcielibyśmy, jednak, móc zwrócić im koszty dojazdu, noclegu i wyżywienia na czas kręcenia klipu do kampanii. Podana kwota to szacunkowe koszty przedsięwzięcia. 

Pomożecie nam w realizacji naszej misji?