Piotruś ma już ponad dwa latka . 

Co osiągnęliśmy przed ten czas jakie postępy poczynił.

W kwestii komunikacji nie zmieniło się zbyt wiele. Na dzień dzisiejszy nadal nie ma żadnego kontaktu z Piotrusiem. Patrzy na nas uśmiecha się coraz to częściej . Ale czy robi to świadomie czy jest to uśmiech z danej sytuacji która się dzieje ( nie stawiamy na to że rozumie otoczenie ).

Nasza komunikacja jest już wyuczona. Znamy go już na tyle że wiemy kiedy czego potrzebuje . Sygnalizuje że chce jeść czy potrzeba fizjologiczna (kwestia kupki). 

Dużo się działo przez ten czas w sprawie karmienia . Piotruś od początku bardzo ładnie pił z butelki. Potem osiągnął kolejny szczebel przy rozszerzaniu diety. Pięknie jadł z łyżeczki a nawet posiłki nie blendowane ( na tak zwaną papkę).

Niestety pobyt grudniowy na OIOM-ie dużo zmienił.

 Lekarze bardzo naciskali na założenie PEGa ale my wytrwale dąrzyliśmy do tego aby nie odbierać Piotrusiowi jedynej przyjemność jaką czerpie z jedzenia. Poznawania smaków cieszyć się nimi. Zdecydowaliśmy się na pozostaniu przy sondzie. Gdyż nie jest dla nas żadną przeszkodą oraz jej wymiana(w razie potrzeby).

Na dzień dzisiejszy Piotruś sondą przyjmuje płyny (mleko soki wodę) .

Dzięki pracy neurologopedy i naszym próbom karmienia buzią zjada 2 / 3 posiłki dziennie. 

Sprawność ruchowa. Piotruś jest dzieckiem leżącym. Nie przewraca się na boczki. Chociaż są dni że z boczku na plecki się obróci. 

Dużo biega nóżkami gdy leży lecz rączki są mało aktywne. Nie chwyta zabawek nie bawi. W lepsze dni posiedzi sam albo przy małej pomocy piłki. Trzymany pod paszki przebiera nóżkami stawiając małe kroczki. 

Nie rozmyślamy na ile sprawny będzie Piotruś w przyszłości.

Bo zdajemy sobie sprawę jak bardzo jest chorym chłopcem . Cieszymy się każdym małym kroczkiem do przodu. Każdym uśmiechem jeśli nawet jest nieświadomy. 

Pogodziliśmy się z tym że nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem. Nauczyliśmy się żyć z jego padaczką, skrajnie małą główka , fipolazją pnia mózgu, przepukliną muzgowo- czołową ,wodogłowiem, zastawką, sondą czy też rurka tracheotomijną.  

Chyba już nic nie jest w stanie nas złamać. 

 Po prostu kochamy go takim jaki jest 🩵

To nasz CUD 🩵🩵🩵