Oliwia urodziła się 29.04.2020 w 28 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy ważąc zaledwie 1300g. Urodziła się walcząc o życie dostając jedynie 3 punkty w skali APGAR (biło jej tylko serduszko)

Niewydolność oddechowa, zespół zaburzeń oddychania, niewydolność krążenia, niska masa urodzeniowa, zamartwica urodzeniowa ciężka, bezdechy, dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia wcześniacza stadium III, niedokrwistość, hiperwitaminoza D3, nefrokalcynoza - to część z długiej listy

Oliwia urodziła się w najtrudniejszym momencie - ze względu na obostrzenia covidowe nie mogliśmy jej widywać przez 2 miesiące :( To niewyobrażalny ból i tragedia jaka może spotkać rodzica - odseparowanie od chorego dziecka, które walczy o życie. Mogliśmy jedynie wykonać raz dziennie telefon z zapytaniem o stan zdrowia Oliwki. Proszę wierzyć, że za każdym razem baliśmy się tego co usłyszymy w słuchawce telefonu, baliśmy się najgorszego. Ale Oliwia walczyła, walczyła dla nas. W szpitalu przeszła wiele, długo oddychał za nią respirator, miała kilka transfuzji krwi i laseroterapię obu oczek gdyż retinopatia III stopnia jej nie oszczędziła.

01.07.2020 to najpiękniejszy dzień – po dwóch miesiącach mogliśmy się zobaczyć wszyscy we troje i zabrać ze szpitala naszą najważniejszą istotkę.  Szczęście nie trwało długo. Zaczęły się maratony po lekarzach, specjalistach, szukania pomocy dla dziecka, które jej wymagało ze względu na wcześniactwo i ogrom zaburzeń rozwojowych i psychoruchowych.

Oliwia ma orzeczoną niepełnosprawność jak i WWR. Kosztowna fizjoterapia i rehabilitacje kilka razy w tygodniu przynosiły efekty - dzięki systematycznym ćwiczeniom córka stawała się coraz bardziej samodzielna i silna. To ogromnie cieszy i daje nadzieję na lepsze jutro dla naszej najważniejszej istotki. Oczywiście walczymy dalej. Od niedawna bandażujemy stopy naszej córki gdyż stanęła na nóżki, niestety nieprawidłowo przez co jej kolana i biodra są wyjątkowo mocno obciążone i niezbędna jest stymulacja i wspomaganie postawy bandażowaniem.

Dodatkowo Oliwia jest pod opieką poradni genetycznej. Niestety do dziś nie wiemy co dolega naszemu dziecku. Od urodzenia występuje u niej hiperwitaminoza D3, zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej, dysmorfia twarzy (zmarszczki natkątne oka, zaznaczony grzebień kości czołowej, za nisko umiejscowione uszy, cofnięta żuchwa). Szukamy odpowiedzi. Wykluczyliśmy już ogrom schorzeń i zespołów m.in. zespół Di Georga i Williamsa ale wcale nas to nie cieszy gdyż nadal nie wiemy jak leczyć nasze dziecko. Hiperwitaminoza i zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej znacznie obciążają nerki w których tworzą się złogi. Nikt nie jest wstanie postawić diagnozy mimo systematycznych wizyt w poradniach i na oddziałach nefrologicznych, genetycznych i metabolicznych. Byliśmy nawet w Klinice Genesis w Poznaniu, która pierwszy raz zetknęła się z takim przypadkiem. Dlatego kolejnym krokiem jest rekomendowane kosztowne badanie WES TRIO lub pojedynczych genow. Na ten moment wszelkie fundusze idą na badania okulistyczne ale wierzymy, że uzbieramy i zrealizujemy i te badania by wiedzieć jak dalej pomóc naszej małej wojowniczce.

Niestety nasze myśli obecnie wyjątkowo mocno skupiają się na stale zmieniającej się wadzie wzroku naszej córki. Oliwia po urodzeniu przeszła laserową operację obu oczek. Laser zapobiegł odklejaniu się siatkówki ale niestety przyczynił się do ogromnej ilości blizn na obu oczkach. Blizny powodują, iż rosnące gałki oczne mogą przybierać nierównomierne kształty co niestety wpływa na powstające kolejne dysfunkcje wzroku.

Pierwsze badanie wskazało +6,5 OP i +3,5 OL, obecnie wada to +3,5 OP i 0,5 OL – ktoś powie, że przecież to świetna wiadomość iż wada się cofa. Wada się nie cofa, wada galopuje i zmienia się w zatrważającym tempie biegnąc z plusów ku minusom. Oko prawe zagrożone jest głębokim niedowidzeniem. Oko lewe zezuje pionowo stąd konieczność noszenia ortopad. Obecnie czekamy na kwalifikacje do operacji z uwagi na zeza. Dlatego szukamy pomocy medycznej wszędzie, nawet za granicą aby tylko pomóc własnemu dziecku widzieć świat. Lekarze w Polsce są wyjątkowo opieszali i każą czekać, obserwować, a kolejne dysfunkcje wzroku pojawiają się z miesiąca na miesiąc nie mówiąc o jego pogorszeniu. Przez stale zmieniającą się wadę wzroku Oliwia często potyka się tracąc równowagę. My nie chcemy już czekać. Diagnozowalismy Oliwie u kilku polecanych okulistów. Jedni chcą operować oczka już, inni wola poczekać. Jesteśmy mocno zdezorientowani stąd kolejne i kolejne wizyty u specjalistów w okulistyce by mieć pewność, że podejmiemy najlepszą decyzję dla naszego dziecka. Koszty się piętrzą zwłaszcza, że chcemy spróbować podjąć leczenie w

Klinice w Greifswaldzie. Klinika jest wstanie podjąć leczenie by ratować wzrok naszego dziecka by nie dopuścić do niedowidzenia. Nie wyobrażamy sobie aby pieniądze miały stanąć nam na przeszkodzie, a niestety tak się dzieje. Klinika w Greifswaldzie to ogromne koszty nie tylko samych wizyt i leczenia ale i dojazdów oraz tłumacza języka niemieckiego. Dlatego po 1,5 roku walki postanowiliśmy prosić o pomoc by pieniądze nie stanęły nam na przeszkodzie w walce o zdrowie naszej córki. To wyjątkowo radosne dziecko i chcemy by tak pozostało. Chcemy by widziała świat tak jak my. Chcemy wiedzieć jak ja leczyć dalej i jak pomoc. To tak niewiele, a tak wiele...

Każdej jednej osobie, która wesprze zrzutkę naszej Oliwki bardzo ale to bardzo dziękujemy. To dla nas szansa na szybszą pomoc naszemu dziecku.

Natalia i Łukasz

Rodzice Oliwki