Przez prawie 5 lat, każdego dnia walczymy o życie i zdrowie naszej córeczki. Alicja jest jedynym dzieckiem na świecie z duplikacją 3 chromosomu (dup 3p26.3p14.2), czego konsekwencją są liczne nieprawidłowości i wady wrodzone. Lekarze nie dawali jej zbyt wielkich szans. Ona miała niezwykłą siłę i moc, by żyć. Jej los poruszył serca wielu osób, co dawało nadzieję i było otuchą w najtrudniejszych momentach.

Rozpoznania kliniczne mają długą listę: m.in. zwężenie przełyku, krtani i tchawicy, nieprawidłowy łuk aorty, małogłowie, hipoplazję ciała modzelowatego, wady wzroku, słuchu i brak mowy, zaburzenia wzrastania, opóźniony rozwój psychoruchowy, dysplazja bioder, alergie i senne bezdechy.

Stan po operacji: zespolenia niedrożności dwunastnicy, rozszczepu podniebienia, fundoplikacji sposobem Nissena, usunięcia torbieli z krtani oraz zabiegu poszerzenia przełyku.

Ważnym celem w terapii jest, by postawić Alicję na nogi. Niestety po poszerzeniu diagnostyki ortopedycznej, konieczna okazała się pilna rekonstrukcja biodra i miednicy z uwagi na odczuwalny ogromny ból córki. Dzięki wsparciu darczyńców na przełomie 2021/2022 roku udało się zebrać niezbędne pieniądze na operację w Paley European Institute w Warszawie, która odbyła się 28.02.2022 roku. Alicja dzięki rekonstrukcji bioder i miednicy oraz wydłużeniu Achillesów będzie miała szanse samodzielnie chodzić i żyć bez bólu. Jednakże to nie koniec walki o lepsze zdrowie i funkcjonowanie, Alusia teraz bardziej niż dotychczas wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji, by wypracować jak najlepszy efekt operacji.

Nasze dziecko zmaga się z wieloma problemami, wiec ile byśmy nie zrobili, to ciągle pojawiają się nowe problemy zdrowotne do zdiagnozowania i leczenia. Dlatego przed Alicją jeszcze niejedna operacja. W niedalekiej przeszłości potrzebna będzie operacja oczu i operacja kardiochirurgiczna przecięcia prawostronnego łuku aorty. Niewykluczona jest też operacja poszerzenia krtani i tchawicy, a także usunięcia torbieli tylnego dołu czaszki.

Alicja od urodzenia jest pod stałą, wielospecjalistyczną opieką lekarską. Terapia, zabiegi mikropolaryzacji mózgu i elektrostymulacja buzi oraz turnusy i intensywna rehabilitacja jest nieodzowną częścią życia Ali. Cieszą nas duże postępy. Wiemy, że to wszystko ma sens. Jednak ma to związek z ogromnymi kosztami. Finansowe wyliczenia, które prowadzą do bezradności, zmuszają nas do proszenia ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji naszej kochanej córeczki Alicji.

Prosimy, nie bądź obojętny na los Alusi …

Z całego serca już dzisiaj dziękujemy za okazaną pomoc.

Rodzice Alicji

• Odwiedź grupę licytacyjną: Licytacje dla Ali Calineczki

• Polub stronę na Facebook’u: Ali Calineczka

• Zaobserwuj Instagrama: Ali Calineczka

• Przekaż 1%:

Numer KRS: 0000382243

Cel szczegółowy: 1269 pomoc dla Alicji Bartkowiak 

#RazemDlaAliCalineczki