Hej!

Jestem Agata, moją pasją jest granie na garach. W tym roku ukończyłam 29 lat i w tym roku też dostałam diagnozę - Stwardnienie Rozsiane.

Większość z was doświadczyła w życiu paskudnego przeziębienia, czy też grypy, które odebrało siłę i gdzie trzeba było po prostu odpocząć, wyleżeć choróbsko, pobrać paracetamol, czy też antybiotyk, a po tym wracało się do życia.

Wyobraźcie to sobie teraz codzienne - przewlekle.

Organizm osłabiony 24/7...

Tak jest przy Stwardnieniu Rozsianym, to przewlekła choroba autoimmunologiczna, neurodestrukcyjna.

Przy tej chorobie codzienne funkcjonowanie zostaje zaburzone.

Codziennie trzeba o siebie dbać - prozdrowotna dieta, suplementy, leki, rehabilitacja.

Wciąż pilnować, aby się nie przeziębić, bo takie dodatkowe osłabienie może skutkować kolejnym rzutem, więc trzeba obserwować, czy coś niepokojącego z nami się nie dzieje.

Objawy Stwardnienia Rozsianego (SM) mają bardzo szerokie spektrum. Od tych widocznych - do niewidocznych gołym okiem.

Przeróżne parestezje, mrowienia, niedoczulice, przeczulice, drętwienia, prądy, zaburzenia odczuwania temperatury, bóle kończyn i głowy, potężne migreny i bóle oczu, zaniewidzenia, nieostre widzenie, podwójne widzenie, zaburzenia słuchu, potykanie się - tzw. niezborność ruchu, wypadanie rzeczy z rąk, przewlekłe zmęczenie (nagle tracisz siły, ale tak potężnie tracisz te siły), bardzo niska wydolność, zaburzenia jelitowe i częste mikcje (oddawanie moczu), a także zaburzenia poznawcze, które mają bardzo szerokie spektrum i są niesamowicie uciążliwe w życiu, no a odporność przy tym wszystkim - jest zerowa.

U mnie zaczęło się to tak...

Jakieś dwa lata temu (grudzień 2021) zaczęłam mieć niespecyficzne objawy - tj mrowienie kończyn i wypadanie rzeczy z rąk, bóle głowy i przez te bóle mialam taką mgłę w oczach, po prostu słabiej widziałam w momencie tego bólu. Trafiłam przez to na SOR, bo nagle w pracy dostałam migrenę i "mgłę" w oku + ból gałki ocznej przy ruchu. Na ostrym dyżurze zrobili mi podstawowe badania krwi, tomografię głowy, ale nie wyszło nicz więc dostałam skierowanie do neurologa i na rezonans magnetyczny głowy.

W tamtym momencie zrobiłam rezonans w prywatnej klinice. W wynikach wyszły jakieś zmiany, ale, że MRI było bez kontrastu to ciężko było stwierdzić co to za zmiany.

Objawy z którymi zgłosiłam się na SOR powoli mijały, ale z tym co już miałam zgłosiłam się do właśnie Pani Neurolog. Tam dostałam skierowania na poszerzenie diagnostyki, leki i miałam do niej wrócić jak już się przebadam. Ale no właśnie - objawy minęły, więc po prostu przestałam o tym wszystkim myśleć. A w trakcie złapałam covida i już badań jakiś czas robić nie mogłam, bo były by niemiarodajne W pewnym momencie to co mi się dzieje zwalałam na stres i zaburzenia lękowe z którymi się od kilku lat mierze.

Sporadycznie co jakiś czas pojawiały się bóle głowy, czasem coś mi z rąk wypadło, czasem się potknęłam, zaburzenia snu też nie były dla mnie niepokojące, a, że słyszałam od społeczeństwa, że to po prostu stres to sama zaczęłam w to wierzyć.

No i tak sobie człowiek żył z nieświadomością posiadania poważnej choroby.

Upłynął rok, zaburzenia lękowe i depresyjne poglebiły się i zgłosiłam się do psychiatry po leki (gdyby nie one to by chyba mnie tu dzisiaj nie było) - to było pod koniec 2022 i jak psychika się naprawiała i zaczęłam widzieć świat w cieplejszych barwach to nagle bardzo obniżyła mi się odporność. Co tydzień - dwa byłam potężnie chora, doszły znowu bóle głowy i to co raz większe. Raz nawet znowu trafiłam do szpitala, bo było mi tak słabo, że omdlałam i znowu pojawiła się ta mgła i nieostre widzenie. Pojechałam na SOR, a tam znowu nic nie wyszło w tomografii, tylko badania krwii wykazały jakieś rzeczy sugerujące lekką anemię i zapalenie gdzieś. Dostałam tabsy żelaza. No, ale... znowu nie wiedziałam co się dzieje i zostałam z przekonaniem, że przesadzam - ale przecież czuję, że coś się dzieje i nie wiem co robić. W przeciągu kilku miesięcy wydolność spadła mi do minusowej wartości. W czerwcu tego roku (2023) zgłosiłam się z objawami duszności i z tym, że bardzo szybko tracę siły. Miałam zrobione RTG klatki piersiowej, czy oby nic mi się tam nie dzieje z ukladem oddechowym - ale wszystko wyszło git.

A jako, że jestem po operacji serca i pozostał i mam zespół barlowa to cyklicznie chadzam do kardiologia, więc i tym razem tak zrobiłam, ale od ostatniej wizyty wszystko z sercem w porządku, więc już zaczęłam wariować - coś mi szwankuje, tylko nie wiem co...

Prócz tego co obecnie mi się działo - miesiączka była co raz bardziej nieznośna, chociaż od zawsze było to u mnie problem, to teraz jest z tym bardzo źle - minimum tydzień z życia mam wyjęte, gdy ma nadejść.

Myślę, że gdyby nie zaburzenia lękowe to potoczyło by się to szybciej, ale przez zwalanie wszystkiego na psychikę nie przyswajałam, że mogę być bardzo poważnie chora.

I docieramy do momentu rzutu.

Pewnej nocy nie mogłam zasnąć z powodu bólu lędźwi, nóg i gorączki.

Doszły wymioty i zaburzenia pęcherza.

Rano zgłosiłam się do lekarza przez apkę DokDok (i coś o czym zapominam - pisząc z lekarz nagle straciłam słuch w lewym uchu, jakbym słyszała wszystko z pod wody, trwalo to dobe) i dostałam diagnozę, że to ostre zapalenie pęcherza moczowego, zalecono typowo furagine + urosept, no więc tak też zrobiłam, nawadniałam się i brałam leki - mimo to czułam się co raz słabiej.

Dnia następnego, gdy już słyszałam zaczęłam mieć niedoczulice tułowia, krocza i dłoni, które objawy poprzedzone były kilku minutowym ogromnym bólem głowy - jakby ktoś mnie uderzył wielkim młotem. Z objawami braku czucia wybrałam się na SOR, bo tak też zalecił lekarz przez telefon. A tam mnie po prostu odesłali z kwitkiem i poczuciem, że przesadzam.

Poczekałam dobe, ale objawy nie minęły, więc znowu wybrałam się na SOR. Po kilkunastu godzinach dowiedziałam się NIC - prócz skierowania do neurologa.

Od razu zarejestrowałam się do neurolog u której byłam 2 lata temu, a od niej od razu skierowanie do szpitala i leki.

W szpitalu przeleżałam 8 dni, a tam po badaniach pod kątem stwardnienia rozsianego - MRI z kontrastem głowy i rdzenia kręgowego, punkcji lędźwiowej i badaniu VEP - wykluczając inne choroby dostałam diagnozę STWARDNIENIE ROZSIANE.

No i już wszystko wiem, już wiem, że sobie tych objawów nie wymyśliłam, że wszystko co czułam się działo naprawdę.

Przyszła pewna ulga, ale też przyszła mi świadomość utraty zdrowia już na zawsze.

Dlatego też utworzyłam zrzutkę, gdyż doszedł też moment, że obudziłam się z minusowym saldem i brakiem perspektyw na to co dalej robić.

Potrzebuję pomocy finansowej aby wyjść na prostą i wrócić do życia, pracy i do w pełni grania.

Muszę opłacić badania, które zaleciła mi na ostatniej wizycie neurolog, zakupić suplementy i leki, środki higieniczne, zdrową żywność, opłacić matę do akupresury, którą wzięłam na odroczenie płatności, ale nie stać mnie teraz na jej opłacenie, na ubrania do rehabilitacji i opłaty, które mi zalegają.

Obecnie składam wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności i z tym bedzie mi o wiele wiele łatwiej, bo jak najszybciej chcę wrócić do sprawnego funkcjonowania, ale z tego co teraz udaje mi się zarobić (1 dzień w tygodniu mam zmianę za barem, ale dłużej niż 6-7 godzin nie jestem w stanie ustać) nie stać mnie po prostu na życie i opłaty rzeczy bierzących + zadłużeń, a do tego zbliżają się święta i chciałabym móc kupić choinkę.

Wciąż też czekam na przyjęcie mnie do programu lekowego leczenia SM.

Za wszelką pomoc będę niezmiernie wdzięczna. Pragnę tylko odzyskać kontrolę nad życiem, chociaż już nigdy nie wyzdrowieję, ale to wyjście na prostą będąc przewlekle chorym jest w tym momencie prawie, że nieosiągalne.