Musimy Cię prosić o pomoc, teraz nawet ze zdwojoną siłą. Ten uśmiech, te oczy, pełne ciekawości i zaufania do nas, rodziców, dają nam ogromną siłę. Marzymy, by zebrać dla niego te pieniądze najszybciej, jak się da, bo czas niestety ma ogromne znaczenie. Choroba postępuje… Pomimo zbroi, jaką przybraliśmy, by nie zwariować i nie załamać się, są momenty jak teraz, gdy łzy lecą po policzkach… A my zastanawiamy się, dlaczego to nie nas, tylko ten mały, kochany i wyczekany przez nas cud…

Nasz synek przez chorobę ma problemy z prawidłowym rozwojem, jego mięśnie są bardzo słabe i nie jest w stanie samemu oczyszczać dróg oddechowych, zalegająca wydzielina zalega mu i nasz synek się dławi

Dlatego pilnie potrzebujemy do tego KOFLATORA zwany asystorem kaszlu, urządzenie to umożliwia w sposób nieinwazyjny usunięcie wydzieliny z dróg oddechowych, zapobiegając nadmiernemu ich nagromadzeniu. Przy chorobie na która choruje nasz synek to urządzenie jest obowiązkowe a związku sytuacją jaka panuje u nas w kraju i na świecie nie jesteśmy nić zdziałać z naszą Służbą Zdrowia.

Zakup takiego urządzenie jest dla nas nie osiągalny koszt urządzenia sięga ceny 20 tysięcy złotych.

Bez tego urządzenia niestety nie będziemy mogli również wylecieć do stanów na leczenie, gdyż żaden szpital za oceanem nie chce przyjąć dziecka chorującego na Rdzeniowy Zanik Mięśni pod swoją opiekę, a koszt wynajmu takiego urządzenia w USA sięga kwoty 600 dolarów za miesiąc. Dlatego bez WASZEJ POMOCY nie poradzimy sobie. Jesteście NASZĄ ostatnią nadzieją.

Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. 

Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA.

Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 8 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.

Zbiórkę na leczenie naszego syna FRANKA prowadzimy równolegle na stronie SIEPOMAGA.PL, poczynania nasze również możecie śledzić na stronie facebooka https://www.facebook.com/franekkepaSMA/ ,

Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka.

Rodzice Franka - Ada i Bartek