Bracia którym nie było dane zaznać normalnego życia, od 29 lat mierzą się z cierpieniem, bólem i niezrozumieniem. Na szczęście mają wspaniałą mamę, która dba o to by każdy dzień był wyjątkowy i pełen miłości. Jest ich ostoją, zna ich potrzeby, kocha, akceptuje i rozumie ich jak nikt inny. Niestety każdy ma swoje granice wytrzymałości.

   Ostatni rok był dla nich bardzo trudny . Bliźniaki coraz gorzej funkcjonują, pojawia się coraz więcej trudnych zachowań. Agresja u Kuby nasiliła się do tego stopnia, że w ciągu ostatnich kilku miesięcy był trzy razy w szpitalu psychiatrycznym, a i tak nowe leki działają słabo i tylko przez chwilę . 

Bartosz przynajmniej raz w miesiącu jest na SORze, nie przesypia nocy, krzyczy, napady padaczki ma kilka razy w tygodniu ,a ból jest tak ogromny, że gałka oczna wypada mu z oczodołu. Mama też już nie daje rady, jest wrakiem człowieka, schorowanym, wykończonym, bez nadziei na przyszłość. 

   Bartosz i Kuba urodzili się w 32 tygodniu ciąży, poród był powikłany. Zatrucie ciążowe, zamartwica i brak odpowiedniego sprzętu na oddziale spowodował nieodwracalne uszkodzenia. 

    Bartosz ma 29 lat, choruje na porażenie mózgowe oraz padaczkę. Niedowidzi, ma wytrzeszcz gałki ocznej i uszkodzone nerwy wzrokowe. Jest po operacji tętnicy krezkowej górnej oraz wycięcia woreczka żółciowego. Jest całkowicie zależny od pomocy innych osób: nie siedzi , nie chodzi, nie chwyta, nie korzysta z toalety, nie jest w stanie sam się napić, zjeść czy obrócić się na bok, wszystko to robi za niego mama.

W ostatnim czasie bardzo nasiliły się napady padaczki, bywają dni kiedy dostaje wlewkę dwa razy dziennie. Niestety pozostawiają po sobie trwały ślad w postaci spadku umiejętności psychoruchowych i nasilonej spastyki, która powoduje ogromny ból. W dzień płacze, krzyczy i prosi o leki, a nocy nie przesypia. Bartek kiedyś bardzo kontaktowy, pomimo swojej niepełnosprawności  był pogodny i wdzięczny. Uwielbiał swoje siostry i terapeutów, jednak w ostatnim czasie jego zachowanie bardzo się zmieniło: krzyczy, ubliża, wyzywa wszystkich w swoim otoczeniu. Miewa lepsze dni, wtedy mamy „starego Bartka” jednak zdarzają się coraz rzadziej. Poprawę zauważyliśmy po marihuanie medycznej ale miesięczny koszt to ok 1200zł. Ta kwota jest zbyt wysoka, by mógł ją przyjmować na stałe.

 Kuba lat 29 ma autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Choruje na insulinooporność, nadciśnienie i ma hipoplazję nerki. Jest potężnym mężczyzną, ma 188cm wzrostu i waży 118kg. W ciele dorosłego mężczyzny uwięziony jest mały chłopiec , który potrzebuje miłości i uwagi. Żyje w świecie bajek i fantazji, ma wiele trudnych zachowań, licznych fiksacji i kompulsji. Często nie potrafi odróżnić rzeczywistości od fikcji co powoduje napady agresji. Przejście  10 metrów bez zebrania zawleczki od puszki, nakrętki czy zbicia butelki graniczy z cudem. Akceptuję obecność tylko niektórych terapeutów, mamy i rodzeństwa, a każdy "wróg", który wejdzie mu w drogę może zostać ukarany opluciem, przekleństwem lub ciosem. Często ta złość skupia się na mamie i Bartku. Zdarza się że bywają bici  lub podduszeni. Na co dzień Kuba uczęszcza do specjalistycznej placówki gdzie terapeuci uczą go jak ma panować nad emocjami. Na szczęście ma wiele dobrych chwil podczas których jest kochany i zabawny. Potrafi robić niezłe żarciki, uwielbia kreskówki, spacery oraz lepienie postaci z plasteliny. Za kilka kostek czekolady zrobi wszystko, a za szklankę coca- coli odda duszę.

Nad tym wszystkim czuwa ich samotnie wychowująca mama Halina - na  codzień uśmiechnięta, niepoprawna optymistka, którą niejednokrotnie musi robić „dobrą minę do złej gry”. Była  wychowanka Domu Dziecka, studentka AWF-u, wojowniczka. Ma 65 lat, jest cudowną mamą i babcią. Każdego dnia mierzy się z wyzwaniami których nie udźwignąłby niejeden superbohater. 

Wychowała pięcioro dzieci, w tym niepełnosprawnych bliźniaków. Sama jest schorowana ale wizja oddania swoich ukochanych synów do domu opieki daje jej niesamowitą moc. Od kilku lat jej życie to ciągły ból. Jest po operacjach wstawienia endoprotezy kolana i biodra, choruje na serce(wypadanie zastawki mitralnej) i nadciśnienie, ma Reumatoidalne zapalenie stawów. Są dni kiedy wstanie z łóżka zajmuje jej kilkanaście minut, a ból i sztywnienie stawów nie pozwala na wykonywanie najprostszych czynności. Często nie daje rady, jednak dla synów jest w stanie przenosić góry bez dnia oddechu, bez wytchnienia. Kiedyś ktoś powiedział, że każdy ma taki krzyż, jaki jest w stanie udźwignąć. Myślę, że niewiele osób byłoby w stanie dźwigać krzyż naszej mamy. Myślę również, że ona sama nie ma siły już go dźwigać, dlatego powstała ta zbiórka.

Jesteśmy siostrami tych wspaniałych bliźniaków, a zbiórkę założyłyśmy po to żeby mama po całym roku heroicznej pracy mogła chociaż trochę odpocząć, zregenerować siły i nie martwić się o przyszłość. 

Cały dochód ze zrzutki zostanie przeznaczony na miesięczny turnus rehabilitacyjny( wraz z opiekunami) dla Bartka oraz zapewnienie dwutygodniowej opieki dla Kuby. W tym roku niestety żaden organizator turnusów nie chce zabrać Kuby(agresywne zachowania) dlatego musimy kombinować w inny sposób.  Jeśli zbierze się większa kwota przeznaczymy ją na zakup medycznej marihuany dla Bartka.

Nie ma dnia byśmy nie myślały o tym jak wesprzeć mamę, ciężko patrzeć jak cierpi i marnieje w oczach. Jest uzależniona od dobrej woli otaczających ją ludzi, jednak nadzieja na lepsze jutro i wiara w drugiego człowieka daje jej siłę. Niestety nasze możliwości są ograniczone, a sytuacja zmusza nas do proszenia o środki które zapewnią jej chociaż chwilę odpoczynku. 

Z całego serca dziękujemy za wszystkie wpłaty i dobre słowo. Tym wszystkim, którzy przez lata wspierają nasze zrzutki oraz tym, którzy po raz pierwszy poznali historię naszej rodziny.

„Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły. Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł, lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla wszystkich, którzy są w potrzebie. Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń”

~ Phil Bosmans ~

Wpłat można również dokonywać na konto fundacji: Fundacja Hospicyjna ul.Chodowieckiego 10

80-208 Gdańsk

BOŚ bank

39 1540 1098 2001 5562 4727 0013