Cześć wszystkim.

Dawno nas tu nie było , ponieważ jak by do tej pory jest u nas bez zmian.

Wyniki nie pogarszają się , Ola może funkcjonować.

Od 7 lat walczymy z ta choroba ...

Od półtora roku jesteśmy na badaniu klinicznym , testujemy lek , z firmy Novatis . Który tak naprawde dopiero testują na dzieciach, rokowania są takie że jakaś część w wieku 50-60+ udaje się wygrać z choroba .

U nas nie gwarantuja że to się uda ,ale to zawsze dla nas jakaś szansa . Jak narazie jest bez zmian.

Jak wiecie każdy lek przynosi skutki uboczne o których jeszcze tu nie wspominałam . Dawałam radę za trzech żeby to udźwignąć .

Przy tej terapii Ola doznała niedoczynności tarczycy jest bardzo narażona na osteoporozę . Ciągle bóle brzucha , bóle w kręgosłupie . Naprawdę są nie do zniesienia . Najważniejsze w tym momencie jest branie leków oraz wizyt u specjalisty .

Niestety na te drugie nie możemy się albo dostać albo są mega długie terminy i z tym do was przychodzimy .

-Endokrynologia , to teraz będzie nas czekać ,wizyty stałe .

-Rehabilitacja , ciągły ból w plecach

-Gastroskopia , ciągły nawracający ból brzucha

Ola potrzebuje wizyt prywatnych , które nie ukrywajmy kosztują , na jednej wizycie to się nie skończy, ponieważ musi mieć stałą opiekę endokrynologiczna , musi zacząć się rehabilitowac, może uda się zmniejszyć jej ból . A o to walczymy najbardziej.

Jeśli jest ktoś w stanie jak kolwiek nam pomóc przyspieszyć te wizyty będziemy ogromnie wdzięczni z każdą pomoc , udostępnienie postu za wszystko .

Jak wiecie nigdy nie pisze prośby dopóki jej naprawdę nie potrzebuje 🙏

W nas siła ❤️❤️❤️