Mój syn Oskar ma 16 lat. Przed trzecim rokiem życia zdiagnozowano u niego całościowe zaburzenia rozwoju i od tego czasu jest intensywnie leczony i rehabilitowany. Pokonanie choroby mojego dziecka to dla mnie największe i najskrytsze marzenie, dlatego wciąż systematycznie i bardzo uparcie walczę o jego zdrowie.

Od wczesnego dzieciństwa Oskar zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Przebyta transfuzja wymienna krwi, nieustępujące infekcje, alergie oraz inne problemy zdrowotne, coraz bardziej wyniszczały jego malutki organizm.

Odsyłano nas z jednej placówki do drugiej – neurolog, hematolog, pulmonolog, alergolog … wciąż bez konkretnej diagnozy medycznej. Niedobór odporności u syna, brak specjalistycznej i kompleksowej opieki doprowadziły do bardzo poważnych problemów dotyczących jego rozwoju – Oskarek, około 2go roku życia zaczął tracić praktycznie wszystkie, wcześniej nabyte umiejętności.

W ciągu kilku miesięcy syn stał się nieobecny. Przestał komunikować się z najbliższymi, zniknęły wypowiadane wcześniej słowa, nie reagował na swoje imię, unikał kontaktu z rówieśnikami. Syn nie spał w nocy, wciąż krzyczał i płakał ! Ogromne pobudzenie i brak kontroli nad swoim ciałem utrudniały jakikolwiek kontakt z dzieckiem. Bardzo często dochodziło do ataków paniki i lęku, które doprowadzały do zachowań autoagresywnych podczas których uderzał się w głowę i bił po całym ciele.

Widok tak cierpiącego dziecka rozrywał mi serce.

Nie wiedziałam co się dzieje z moim małym synkiem.

Nikt nie potrafił nam pomóc.

Postępująca choroba odebrała dzieciństwo mojemu synkowi.

Każdego dnia walczyliśmy o przetrwanie z nadzieją, że ten koszmar się skończy.

Diagnoza całościowego zaburzenia rozwoju oraz niepełnosprawności umysłowej, zapoczątkowała szereg działań terapeutycznych. Rozpoczęliśmy wszechstronną terapię logopedyczną, sensoryczną, psychologiczną i pedagogiczną, mająca na celu zatrzymanie postępującego regresu w rozwoju dziecka.

Wdrożone zostało również leczenie biomedyczne, które wiązało się z wykonywaniem wielu badań diagnostycznych za granicą. W naszym kraju dzieci z diagnozą całościowych zaburzeń rozwojowych nie są leczone, tylko poddawane terapii. Przekonana jednak byłam, że tylko kompleksowe podejście do problemów syna jest mu w stanie pomóc. Wszelkie moje działania finansowane były z prywatnych środków oraz wsparcia z 1,5 % podatku.

Jest mi jednak coraz ciężej finansować leczenie i terapię syna,

Oskar wymaga całodobowej opieki, a walczę o niego jako samotna mama. 

Pomimo tego nie poddaje się, wciąż wierzę, że Oskar odzyska zdrowie.

Nigdy nie przestanę o niego walczyć!

Po kilkunastu latach wielospecjalistycznych terapii jesteśmy bliscy postawienia diagnozy medycznej u Oskara. Wszelkie objawy, historia choroby oraz wstępne wyniki badań wskazują na:

AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU.

Jest to bardzo poważna choroba, podczas której dochodzi do zablokowania i uszkodzenia różnego rodzaju białek występujących w obrębie mózgu. Białka te biorą udział w przekazywaniu informacji w układzie nerwowym oraz odpowiadają za tworzenie nowych połączeń między komórkami. Zaburzenia w ich funkcjonowaniu rozwijają się na skutek nadmiernej aktywności układu odpornościowego, który własne cząsteczki „uważa” za cząsteczki obce, dlatego produkuje przeciwko nim przeciwciała.

Prowadzi to do problemów z pamięcią, uczeniem się, myśleniem, poznawaniem i zachowaniem. Choroba może doprowadzić do trwałego kalectwa, a nawet śmierci.

Potwierdzenie wstępnej diagnozy stworzy szansę na odzyskanie utraconego zdrowia. Oskar, po wykonaniu niezbędnej diagnostyki, ma szansę na zakwalifikowanie do leczenia IMMUNOGLOBULINAMI. Jednak zanim to nastąpi musimy powtórzyć wiele badań, aby wykluczyć, bądź też potwierdzić infekcje, stany zapalne, i inne złożone problemy zdrowotne, które muszą zostać zwalczone przed podaniem leku głównego. Koszty badań przekraczają na ten moment moje możliwości finansowe - 11.000,00 zł.

Terapia immunoglobulinami, to dla nas szansa na odzyskanie zdrowia. Musimy jednak być do niej odpowiednio przygotowani. Bez specjalistycznej diagnostyki Klinika w Polsce nie podejmie się leczenia mojego dziecka!!!

Leki oraz badania nie są refundowane !!!

Codziennie marzę o tym, by Oskar był samodzielny, by nauczył się mówić, czytać i pisać. By potrafił zadbać sam o siebie. By tak, jak jego rówieśnicy mógł spełniać swoje marzenia.

Iskierką nadziei na jego normalne życie jest dalsza praca i specjalistyczne leczenie. Istnieje duża szansa żeby był zdrowy, jednak wymaga to bardzo kosztownego leczenia, pracy wielu ludzi, wyrzeczeń całej rodziny oraz Waszej hojności.

Proszę pomóż mi w zbieraniu funduszy na leczenie mojego dziecka !!!